Аутизм: диагноздан кейінгі күрес

Ауылда таңдау аз

Солтүстік Қазақстан облысында тұратын Юлия Капатурина баласы Трофимнің денсаулығы үшін 5 жылға жуық күресіп келеді. 7 жасар бүлдіршінге аутизм диагнозы қойылған, 2 топ мүгедектігі бар.

– Ол кезде балам екі жасқа да толмаған елі. 1 жас 4 айында екі екпе қатар қойылды. Одан кейін ыстығы көтеріліп ауырған жоқ, бірақ, бұған дейін «мама», «папа» деп айтатын барлық үйренген дағдылары сап тыйылды. Екі жаста балабақшаға орналасуға апарғанда сондағы балалар психологына бұл туралы айттым. Маман «асықпаңыз, уайымдамаңыз, бала әлі кішкентай, үш жасқа дейін күтіңіз, тілі шығады» деді. Педиатр да, невролог та маған осыны айтты. 

Уақыт өтіп жатты, балада өзгеріс жоқ, 2 жас 9 ай болғанда шыдай алмай ақылы невропатологке көрсеттім. Жекеменшік клиникада «тілінің дамуында кемістік бар» деп, реабилитацияға жатуды ұсынды. Қызмет құнын 1 млн теңгеге есептеді. Бірақ ол кезде мүмкіндік болмады. Тек осыдан кейін ғана дәрігерлер менің сөзіме құлақ асты. Ал үш жасында Қостанай облыстық балалар ауруханасына алғашқы реабилитациядан өтуге жаттық. Оны да өзім тауып, келістім. Арнайы комиссиядан өткенде «психо-сөйлеу дамуының кідірісі бар» деген анықтаманы қолға ұстатты. Не бір дәрі-дәрмек, не бір кеңес берілмеді, - дейді Юлия Капатурина.

Фото: Юлия Капатуринаның жеке мұрағатынан

Диагноз бар – көмек жеткіліксіз

Ғабит Мүсірепов атындағы ауданның Новоишимское елді мекенінде тұратын Трофим қазір түзету кабинетіне барады. Мұнда аптасына екі реттен дефектологтың және адаптивті дене шынықтыру маманмен жұмыс істейді. Мектеп психологымен айналысады. Алайда ауданда нейропсихолог та, логопед те жоқ. 

Юлияның айтуынша, ең үлкен мәселе – үздіксіз және кешенді көмектің болмауы. 

Ол мүгедектікті рәсімдеу кезінде де бюрократиялық кедергілерге тап болған.

– Трофим алтыға келгенде ғана мүгедектікке құжаттарды жинай бастадым. Алдымен психикалық денсаулық орталығында есепте тұруымыз керек екен. Біз олардан үш жасында анықтама алғанымызбен, олар есепке қоймаған. Содан кейін 4 ай осы орталықта бақылануымыз керек екен. Новоишимкадан Петропавлға дейін 3 сағаттан артық жол. Осы қиындықтарға қарамастан мүгедектікті алдық. Оған дейін 3-4 рет Астанада квота бойынша оңалтудан өткен едік. Мүгедектік алғаннан кейін бізді кезектен алып тастағанын білдім. Өйткені комиссия бізге қосымша «Бас миының органикалық зақымдануы» деген диагнозды еш себепсіз қосып жазып жіберген, ол туралы бізді ескерткен жоқ. Мүгедектікті мен мемлекеттен жәрдемақы алу үшін емес, бірінші кезекте балама көрсетілетін қызмет түрлері көбейер деген себеппен рәсімдеген едім, керісінше болып шықты. Кейін баламда ондай диагнозының жоқ екенін мен дәрігерлерге дәлелдеуім керек болды. Шынымды айтсам, медқызметкерлерден көңілім қалды. Неге олардың қателігі үшін мен және менің балам зардап шегуі керек. Біз санитарлық-курорттық ем алуға құқылы екенбіз. Бірақ ауданнан құжаттарды дұрыс толтырмай жіберген, салдарынан уақытында бара алмадық, осы қатені түзеткізу үшін 3 ай жүрдім, - дейді Юлия Капатурина. 

Былтыр Трофим Астанадағы Ұлттық балаларды оңалту орталығында ем алған. Биыл, анасының айтуынша, олар кезекте жоқ. Өйткені бұл орталыққа бір жылда өңірден тек 14 орын ғана беріледі.

Аутизм – уақытқа тәуелді диагноз

Солтүстік Қазақстан облысында 476 бала динамикалық бақылауға алынған. Бірақ өңірдегі негізгі мамандандырылған орталықтардың бірі – «Асыл мирас» бір мезетте небәрі 85 баланы ғана қабылдай алады.

Аутизм орталығы Петропавлда 2019 жылы ашылды. Қазақстанның 12 қаласындағы осындай 13 орталық «Аутизм – баршамызға бір әлем» тұжырымдамасымен жұмыс істейді. Мұнда балалармен түзету, дамыту сабақтары өткізіледі. Дәрістер аптасына 3 рет бір сағаттан өтеді. Курс 3 айға шақталған. 

Орталықта дефектологтер, арнайы педагогтар, педагог-психологтар бар. Олар балалармен ғана емес, ата-аналармен де жұмыс істеп, бағыт-бағдар береді. «Асыл мирас» ашылғалы 1 700 бала реабилитациядан өткен. Жалпы орталық бір мезетте 85 баланы қабылдай алады.

– Ауылда тұратын, көмекке мұқтаж балаларды да қабылдаймыз. Екі апталық қарқынды курс деп аталатын арнайы бағдарлама бар. Бұл курста оқыту аптаның 5 күнінде өтеді. Жалпы, ата-аналар риза, өйткені нәтиже бар. Орталықтағы мамандарымыз үнемі кәсіби біліктілікті арттырып отырады. Біздің әдістемелерді қолдана білетін мамандардың болмауы қиындық тудырып жатады. Қазір өңірде біздің орталыққа қажет әдіс-тәсілдерді оқытып, маман даярламайды. Бізге жұмысқа келген қызметкерлерді міндетті түрде өзіміз оқытамыз. Өйткені АВА, Денвер әдісі сияқты шетелдік тәжірибеге сүйеніп жұмыс істейміз, - дейді Назгүл Тортулова.

Яғни елімізде нейропсихолог, АВА-терапевт сияқты мамандықтар толық қалыптаспаған.

Фото: Назгүл Тортулованың жеке мұрағатынан

Ресми дерек: сырқат бала саны өскен

ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, елімізде аутистік спектрінің бұзылысы (АСБ) бар 17 196 бала есепке алынған. Бұл өткен жылмен салыстырғанда 3,5% көп.

– АСБ бар балаларға көмек 2026-2030 жылдарға арналған «Қазақстан балалары» бірыңғай тұжырымдамасында, 2024-2026 жылдарға арналған мүмкіндігі шектеулі балаларды қолдау жөніндегі Жол картасында, сондай-ақ 2025-2027 жылдарға арналған Қазақстан Республикасында АСБ бар балаларға кешенді көмек көрсетуді жетілдіру жөніндегі Жол картасында бекітілген.

2022 жылдан бастап 16 айдан 30 айға дейінгі балалардың өмірінде АСБ белгілерін ерте анықтау үшін M-CHAT-R скринингі қолданылады, бұл халықаралық ұсынымдарға сәйкес келеді, - дейді министрліктің Ана мен бала денсаулығын сақтау департаментінің директоры Мағрипа Ембергенова.

Орталықтар бар, бірақ жеткіліксіз

Ведомствоның мәліметінше, қазір ел бойынша балаларға оңалту қызметін көрсететін 81 медициналық орталық бар. Оның үшеуі – республикалық деңгейде жұмыс істейді. Бұдан басқа 3 жасқа дейінгі балалар үшін 20 ерте араласу орталығы ашылған. Ауыл балаларына медициналық оңалту көмегі қолжетімді болуы үшін 6 ауданаралық медициналық оңалту орталығы ашылды. Осы жылдың соңына дейін 11 ауданаралық медициналық оңалту орталығын ашу жоспарланған.

Мемлекет деңгейінде бағдарламалар мен орталықтар болғанымен, олардың мүмкіндігі мен нақты қажеттілік арасында алшақтық бар.

Бұған дейін Түркістан облысында аутизммен ауыратын балалар көбейгенін жазған едік.