Qazaq24.com, Tengrinews.KZ дереккөзінен алынған мәліметтерге сүйене отырып ақпарат жариялайды..
Қазақстанда отбасы әрдайым адам өмірінде маңызды орын алады. Баланы тәрбиелеуге жақын туыстар да жиі атсалысады, ал көрші-қолаңның, достар мен таныстардың жағдайына бей-жай қарамау - күнделікті өмірдің бір бөлігі. Мұндай қолдау отбасы қиындықтарға тап болған кезде ерекше сезіледі.
Аутизм спектрі бұзылысы (АСБ) бар балаларға айналасындағылар қалай қарайды? Кейде бейтаныс адамдар не себепті қиын сәтте көмекке келеді? Баланың өмірінде туыстар қандай рөл атқарады? Осы сұрақтарға Tengri Life материалында жауап іздедік.
"Ол Шымкентте адамдардан қорықпайды"15 жастағы Алексей отбасымен Мәскеуде тұрады, ал жазғы демалысын Шымкентте өткізеді. Анасы Диана Федоренконың айтуынша, аутизмге шалдыққан жасөспірім дәл осы жерде өзін еркін сезіне бастаған. Дүкенге өзі барады, айналасындағылармен де араласқысы келеді.
Бала кезінде Алексей сағаттап LEGO құрастырып, мультфильм кейіпкерлерін мүсіндеп, әлем карталарын салатын. Қазір ол жасанды интеллект көмегімен шағын фильмдер жасауға қызығады, роликтерді өзі монтаждап, дыбыс қосады.
Дегенмен жасөспірімге адамдармен тіл табысу әлі де оңай емес. Алексей сөзді тура мағынасында қабылдайды, қалжыңды үнемі дерлік түсіне бермейді және ойын тіке айта салуы мүмкін. Сондай-ақ, оған адам көп жиналған жерде болу қиын. Ол шамамен бір сағаттан кейін шаршап, жалғыз қалғысы келеді.
Instagram-дағы бұл жарияланымды көру
Қазақстанға келгенге дейін Алексей сыртқа өздігінен мүлдем шықпайтын.
"Ол қорқатын еді. Қазір мектепке барып-қайтуға ғана шамасы жетеді", - дейді Диана.
Анасының айтуынша, Шымкентте ұлының мінез-құлқы айтарлықтай өзгереді.
"Лешаны Шымкентте жиі таниды. Бәрі келіп оны құшақтағысы келеді, ол да Қазақстан халқынан қорықпайды. Оларға әрқашан жымиып, сөйлесуге дайын тұрады. Тек өзінен не керек екенін әрдайым түсіне бермейді. Бірақ бұл оған кедергі емес", - дейді анасы.
Instagram-дағы бұл жарияланымды көру
Диананың айтуынша, мұндай айырмашылыққа тұрмыс жағдайымен қатар, айналасындағы адамдардың көзқарасы да әсер етеді.
"Қазақстанда менталитет пен дәстүр басқаша. Халық та мейірімді, бәріне жеңіл қарайды, барлық балаға мейірім танытады", - деді ол.
Отбасы Мәскеуде тұратындықтан, жасөспірімнің анасы айырмашылықты бірден байқайды.
"Мәскеу - ірі мегаполис, мұнда бәрі асығып, жүгіріп жүреді, балаға қарауға уақыттары жоқ. Ал Қазақстанда, әсіресе, Шымкентте халық биязы, байсалды келеді. Дүкенде үнемі көмектеседі, бірдеңені түсінбей жатса, түсіндіріп жібереді", - дейді Диана.
Ол бір оқиғаны ерекше тебіреніспен еске алды. Бірде Алексей жақсы көретін сусынын алу үшін дүкенге өзі барады, бірақ ақша алуды ұмытып кетеді. Телефонында интернет болмағандықтан, жасөспірім сатушыға жағдайды түсіндіре алмайды.
Кассир оған интернет қосып беріп, WhatsApp арқылы анасымен хабарластырады және мәселені шешуге көмектеседі. Соңында жасөспірімді затымен үйіне жібереді, ал ол ақшасын кейінірек әкеліп берген.
"Міне, қызмет көрсету деп осыны айт. Балаларға деген осындай көзқарасқа тәнті болдым. Мұнда бөтен бала болмайтындай көрінеді", - деп еске алды Диана.
Instagram-дағы бұл жарияланымды көру
Анасы ұлын өз бетінше өмір сүруден шектегісі келмейді. Оны дүкенге немесе дәріханаға жалғыз жіберу оңай емес. Соған қарамастан Диана Алексейді күнделікті тұрмыста кездесетін жағдайларды өз бетімен шешуге біртіндеп үйретіп келеді.
"Өмірде әрдайым бәрі оңай бола бермейтінін түсінемін. Сондықтан балалар өз мәселелерін өз бетінше шешуге дағдылануы керек. Алексейді дүкенге не дәріханаға жалғыз жіберуге жүрексінемін. Бірақ соған қарамастан біртіндеп үйретіп келе жатырмын. Шығар алдында не істеу керегін мұқият түсіндіремін. Әзірге бәрі жақсы болып жатыр", – деді ол.
Диананың пікрінше, мұндай қарым-қатынас қарапайым нәрселерден - мейірім мен көмекке дайын болудан басталады. Ал Қазақстанда халықтың бойына бұл қасиеттер әлдеқашан сіңіп кеткен.
"Оған кішкентай қарындасындай қамқорлық жасайды"Келесі кейіпкер - алты жасар Айсана. Ол қозғалысты, музыканы және жаңа жерлерді жақсы көреді. Айсанада аутизм спектрінің бұзылысы (АСБ) бар, бірақ бұл оның қоғамдық орындарда, соның ішінде автобустар мен метрода жүруіне, дәмханаларға, саябақтар мен сауда орталықтарына баруына кедергі емес. Анасы Әсем Аманғазиеваның айтуынша, Айсана қоғамдық орындарда өзін жайлы сезінеді, ал отбасы айналасындағылардан теріс көзқарас көрмеген.
"Тіпті Айсана жылап, қатты күліп немесе эмоциясын қатты білдіріп жатқанда да, әдетте адамдар жай қарайды. Маған ешкім жағымсыз ештеңе айтқан емес", - дейді Әсем.
Әйел басқа балалардың әрекетіне тебіренеді. Оның айтуынша, олар Айсанаға өздері келіп, танысқысы келеді және бірге ойнауға шақырады. Ал жасы үлкенірек балалар кейде оған қамқорлық көрсетеді.
"Бір-екі жас үлкен кейбір балалар оған кішкентай қарындасындай қамқорлық жасайды: қолынан ұстап, соңынан ертеді, көмектескісі келеді. Мұндай сәттер маған үлкен жылулық сыйлайды", - деді ол.
Айсананың сүйікті істерінің бірі - домбыра тарту. Оның бұл аспапқа деген қызығушылығы өте ерте оянған: ол домбыра үнін алғаш рет бір жас сегіз айлығында естіген. Кейінірек ата-әжесінің үйіне қонаққа барғанда, бір апта бойы әжесі домбыра тартқанын сүйсіне тыңдаған. Содан бері музыка Айсананың өмірінің ажырамас бөлігіне айналып, ол аспапта ойнауға ден қойды.
Instagram-дағы бұл жарияланымды көру
Анасы бейтаныс жандардың реакциясы арқылы есінде қалған тағы бір оқиғаны еске алды. Айсана төрт жасар кезінде Президент саябағында серуендеп жүріп, қатты мазасызданған. Әсем айналадағылар сөгеді-ау деп уайымдағанымен, керісінше оған екі әйел келіп, қолдау білдірген.
"Мұндай қиын сәтте бейтаныс адам айтқан жылы сөз үлкен демеу болады", - дейді Әсем.
Әсем үшін мұндай жағдайлар айналаның қолдауы қаншалықты маңызды екеніне мысал болады. Ол шетелде де осындай көзқарасты байқаған: ерекше бала тәрбиелеп отырған шетелдік ата-аналар қоғамдық орындарда емін-еркін жүреді, ештеңені жасыруға тырыспайды және өзгелердің реакциясына аз алаңдайтындай көрінеді.
Instagram-дағы бұл жарияланымды көру
Әсемнің пікірінше, мұндай жағдайлар айналадағы адамдардың қолдауы қаншалық маңызды екенін көрсетеді. Ол шетелде де осыған ұқсас көзқарасты байқаған. Өзі кездестірген даму ерекшеліктері бар балалардың ата-аналары олармен қоғамдық орындарға еркін барады, баласының жағдайын жасырмайды және айналасындағылардың пікіріне алаңдамайтындай көрінеді.
Қоғамның көзқарасы қалай өзгеріп жатыр?
"Ең алдымен, адамдарға көбірек ақпарат беріп, белгісіз нәрсеге деген қорқынышты сейілту керек. Көпшілікке үйреншікті емес әрекет көрсеткен баладан үркудің қажеті жоқ. Оны бірден тәрбиесіз деп қабылдап немесе ата-анасы дұрыс тәрбие бере алмай жүр деп ойлауға болмайды", – деді ол.
Бұл екі отбасының хикаясы ата-аналар үшін қарапайым қолдау қаншалық маңызды екенін көрсетеді. Дегенмен жекелеген адамдардың тәжірибесі үнемі дерлік жалпы жағдайды көрсете бермейді. Қазақстанда даму ерекшелігі бар балаларға деген көзқарас қалай өзгеріп жатқанын және отбасылар күнделікті өмірде қандай реакцияларға тап болатынын білу үшін маманға жүгіндік.
"Сенім" психологиялық және логопедиялық көмек көрсету орталығының басшысы Жанар Нұржанова мұндай отбасылармен 2012 жылдан бері жұмыс істеп келеді. Оның айтуынша, адамдардың көзқарасы көбіне бала өзін қалай ұстайтынына және айналасындағылардың бұл туралы қаншалық хабардар екеніне байланысты.
Бала сабырлы болса, айналасындағылар оны түсініп, қабылдауы оңайырақ. Ал мінез-құлқында өзгелерге үйреншікті емес әрекеттер байқалса немесе бала дыбыс, жарық сияқты сыртқы әсерлерден қатты мазасызданса, адамдар одан шошып, теріс айналуы немесе оны тәрбиесіз деп қабылдауы мүмкін.
Сонымен қатар, маман бұл бағытта оң өзгерістер барын да айтты. Ата-аналар АСБ туралы көбірек біле бастаған, мамандардан жиі көмек сұрайды және айналасындағылардың пікіріне бұрынғыдай алаңдамайды.
Отбасы басты тірек бола аладыҚазақстандағы тығыз туыстық байланыс ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасыларға үлкен демеу болады. Жанар Нұржанованың тәжірибесінде туыстарының басқа қалаға көшіп келуі немесе бала күтіміне қатысты күнделікті міндеттердің бір бөлігін өз мойнына алуы сияқты жағдайлар кездескен.
"Әжелері мен аталары жиі көмектеседі. Олар балаларды тек әкеліп-апарып қана қоймайды, ата-аналар жиналысына қатысады, оқу процесіне араласады, баланың жағдайын түсінуге тырысады", - дейді маман.
Десе де отбасылық қолдау әрдайым мұндай бола бермейді. Кейде жақындары, керісінше ата-ана дер кезінде көмек алуына кедергі келтіреді.
"Кейде жақын туыстары ата-ананы көмекке жүгінуден айнытып жібереді", - дейді Жанар Нұржанова.
Ата-аналар "Ақшаңды неге босқа құртасың?", "Әлі-ақ сөйлеп кетеді", "Біздің де балалар кеш сөйлеген" деген сөздерді естуі мүмкін. Кейде күте тұруды, бақсы-балгерге баруды немесе дәстүрлі жоралғылар жасауды ұсынады. Жанар Төлегенқызының айтуынша, дәстүрге құрметпен қарауға болады, бірақ олар диагностика мен мамандардың көмегін алмастырмауға тиіс.
Яғни дәстүрге деген құрмет дер кезінде диагностика жасауға және бейінді мамандарға жүгінуге кедергі келтірмеуі керек. Халықтың әдет-ғұрыптары кәсіби көмектің орнын баса алмайды.
Сондықтан бұл жайттан хабардау болу ата-аналарға ғана қажет емес. Баланың ерекшеліктерін әжелері, аталары, аға-әпкелері және басқа да туыстары түсінгені маңызды. Өйткені олар баламен көп уақыт өткізеді және отбасына қолдау көрсетуі де, байқаусызда жағдайды қиындатып жіберуі де мүмкін.
Асығыс шешім қабылдамауЖанар Нұржанованың айтуынша, бүгінде аутизм туралы ашық айтыла бастаған. Жастар бұл туралы әлеуметтік желілерден, деректі фильмдерден және отбасылардың оқиғаларынан біліп жатыр. Ал аға буын өз қолдауын балаға қамқорлық жасау, назар аудару және оның өміріне араласу арқылы білдіреді.
Маманның пікірінше, айналадағы адамдар баланың өзгеше әрекетін бірден тәрбиесіздікке немесе еркелікке жаба салмауы керек.
"Оны тәрбиесіз, қырсық немесе ештеңе түсінбейді деп айыптауға және асығыс қорытынды жасауға болмайды. Аутистік спектр бұзылысы (АСБ) бар бала айналадағы әлемді өзгеше қабылдап, өз эмоциясы мен қажеттілігін басқаша білдіруі мүмкін екенін есте сақтау маңызды", - деді Нұржанова.
Ол баланың ерекшеліктерін ғана емес, оның отбасы қандай қиындықтарды бастан кешіріп жатқанын көре білу маңызды екенін баса айтты.
"Ашық қоғам тек аутизмі бар балаларды қабылдайтын қоғам емес. Ол - бүкіл отбасын түсінетін және қолдайтын қоғам", - деп түйіндеді маман.
Жанар Нұржанованың айтуынша, бүгінде қоғамдық кеңістікте аутизм тақырыбы түсінікті бола бастаған. Ата-аналар өз тәжірибесін ашық бөлісе бастады. Мұндай әңгімелер қоғамға ерекше балаларды тәрбиелеп отырған отбасылар қандай қиындықтарға тап болатынын жақсы түсінуге көмектеседі.
Бала тәрбиелеп отырған отбасы үшін айналасындағылардың жылы қарым-қатынасы ғана емес, баласының әр әрекетін түсіндіріп, ақталуға мәжбүр болмауы да маңызды. Маманның пікірінше, шынайы қолдау дегеніміз - ең алдымен осындай түсіністік таныту.
Бізді Google-дың негізгі дереккөздер тізіміне қосыңыз
Қосу