Красная дорожка в школе, клоун и лучшие учителя. Кто этим воспользуется

Социальный образовательный проект Smart School реализует в Казахстане фонд Help Today с 2018 года. Он специально создан для детей, проходящих длительное лечение от онкологических и гематологических заболеваний.

Маленькие пациенты, борющиеся с раком, порой вынуждены на протяжении многих недель находиться в больничных палатах. Дети не могут посещать общеобразовательные учебные заведения, поэтому необычная школа сама приходит к ним. В настоящее время уроки в Smart School организованы в Научном центре педиатрии и детской хирургии, Казахском НИИ онкологии и радиологии и Детской городской клинической больницы Шымкента.

Такие школы нужны всем регионам без исключения. Поэтому организаторы проекта совместно с единомышленниками регулярно проводят мероприятия по сбору средств на открытие филиалов Smart School. В ближайшее время они надеются запустить ещё одну школу.

Кроха с большим сердцем

Неделю назад в Алматы состоялось очередной праздник с ярмаркой, концертной программой, весёлыми играми и церемонией чествования юных героев, победивших рак.

У всех участников ярмарки отличное настроение / Фото Informburo.kz

Казахстанские врачи ежегодно диагностируют около 600 случаев злокачественных новообразований (ЗНО) у детей. Чаще всего в структуре детских злокачественных новообразований выявляются заболевания кроветворной системы – 39%, опухоли центральной нервной системы – 14% и мягких тканей – 9%. Также у маленьких казахстанцев диагностируют ЗНО забрюшинного пространства, опухоли почек и лимфомы. 

Многие из опухолей у детей имеют эмбриональное происхождение в результате нарушения формирования органов и тканей в период внутриутробного развития. Также врачи связывают развитие опухолей у детей с генетическими особенностями, отмечая при этом невысокую прямую зависимость рака от окружающей среды.

Главное отличие детской онкологии заключается в том, что лечение раковых заболеваний у маленьких пациентов более эффективно по сравнению со взрослыми.  Но успех лечения онкологических заболеваний у детей зависит от многих факторов, ключевым из которых является своевременная диагностика.

В казахстанских больницах врачи применяют передовые методики диагностики и терапии и индивидуальный подход к каждому пациенту. Разумеется, все препараты бесплатные. Однако дети нуждаются не только в лекарствах и процедурах. Врачи напоминают, что их пациентам на пути к выздоровлению необходимы положительные эмоции и позитивный настрой. Смех, улыбки, общение со сверстниками, чтение книг и получение новых знаний оказывают благотворное влияние на детей.

Команда проекта Smart School предоставляет детям такую возможность. Педагоги приходят в больницы и не только занимаются с учениками по школьной программе, но и обучают их робототехнике и программированию, играм в шашки и шахматы, рисованию, рукоделию, созданию поделок и сувениров из разных материалов.

Частый гость детей, проходящих лечение в Алматы, – больничный клоун Самат Рамазанов. Мальчики и девочки знают его под сценическим псевдонимом Кроха. 

Клоун Кроха и его команда / Фото организаторов праздника

У самого клоуна Самата Рамазанова редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз. Болезнь вызывает тяжёлые нарушения костной системы, задержку роста и развития, поражение внутренних органов и снижение слуха, требует пожизненной терапии и не поддаётся полному исцелению.

Самат возглавляет фонд "Жаңа өмір", деятельность которого направлена на помощь и поддержку людей с редкими заболеваниями. Самат никогда не жалуется на своё здоровье, смотрит в завтрашний день с оптимизмом и считает себя по-настоящему счастливым человеком, ведь он несёт в мир добро, радость и надежду.

"У меня нет никаких заготовок, заранее сценарий не пишу, сценки не придумываю, потому что не считаю детей зрителями выступлений, они – мои маленькие друзья, и мы делаем общее дело. Я вместе с детьми создаю особую атмосферу, помогающую им забыть о болезнях, лекарствах и процедурах хотя бы на время нашей встречи. Когда я слышу детский смех, вижу огоньки радости в глазах ребёнка, то понимаю, что нашёл свое призвание. Для меня эти дети – герои, у них можно учиться мужеству и смелости. Я не представляю свою жизнь без них", – говорит Самат Рамазанов.

Благотворительную ярмарку Самат Рамазанов не пропустил, несмотря на то, что недавно перенёс тяжелую пневмонию и выписался из больницы, где два дня провёл в реанимации. Клоун Кроха просто не мог подвести детей, с нетерпением ожидающих встречи с ним.

"Моей дочке Асафи было всего четыре года, она заболела и оказалась в больнице. Моя малышка лежала на койке и смотрела в стену глазами полными слёз. Она отказывалась даже пойти в игровую комнату, ничего не хотела есть. И тут к нам в палату зашёл клоун Кроха. Он навестил девочку, специально пришёл именно к ней. Поначалу Крохе пришлось немало постараться, чтобы вызвать на лице Асафи улыбку.  А спустя несколько минут моя дочка звонко рассмеялась впервые за дни, проведённые в больнице. Кроха совершил чудо. В этот же день Асафи попросила меня отвести её в комнату, где играли другие дети", – вспоминает Зухра Раимкулова.

Зухра Раимкулова с дочкой ушли с ярмарки не с пустыми руками / Фото Informburo.kz

Асафи выздоровела. Сейчас она ходит в школу, а все разговоры о болезни в семье девочки находятся под строгим запретом.

Волшебные роботы Диаса Мурадова

Почётным гостем мероприятия стал юный волонтёр Диас Мурадов. Ему всего 15 лет, но мальчик сделал столько добрых поступков, что его впору заносить в Казахстанскую книгу рекордов, уверены участники праздника. Подросток с непростой судьбой регулярно приходит в Smart School и безвозмездно делится своими знаниями с детьми. Также он участвует в благотворительных проектах и обучает мальчиков и девочек робототехнике и программированию.

Маленькие ученики Диаса подбирают детали для создания робота / Фото Informburo.kz

В три года врачи обнаружили у Диаса огромную опухоль в мозгу размером шесть на семь сантиметров. За два последующих года он перенёс три сложнейшие операции, 30 лучевых терапий и 56 наркозов. Лечение спасло ему жизнь, но не обошлось без последствий. Ему заново пришлось учиться ходить, и в битве за полноценную жизнь Диасу помогла поддержка семьи и… конструктор Lego. Мальчик собирал роботов, представляя их своими союзниками в борьбе с болезнью. История Диаса растрогала сотрудников мирового производителя игрушек. Компания выпустила ролик о казахстанском мальчике, которому помогло выздороветь увлечение конструкторами.

Диас справился со всеми поставленными целями. Он добился потрясающих успехов, побеждает в престижнейших турнирах по робототехнике, разрабатывает проекты по улучшению городской инфраструктуры, занимается волонтёрской деятельностью вместе с педагогом по робототехнике Ириной Махановой.

Диас Мурадов и его питомец Нико приглашают детей на урок робототехники / Фото Informburo.kz

Ирина проводит занятия в трёх филиалах Smart School. Часто её уроки вместо заявленных 90 минут затягиваются на два часа и даже больше. Диаса Мурадова она называет своим главным помощником и прочит ему мировую славу инженера-изобретателя. 

У Ирины Махановой недостатка в учениках не бывает / Фото Informburo.kz

"Сегодня меня сопровождает моя собака Нико. Нико – необычный пёс, любит всех детей, охотно даёт себя гладить. Общение с животными очень полезно всем, особенно тем, кто выздоравливает. Нико помогает детям отвлечься от неприятных мыслей о болезнях", – рассказывает Диас Мурадов.

А ты записался в доноры?

С большой сцены рассказывали о своих социальных проектах соратники фонда Help Today. Они говорили о важности развития в Казахстане трансплантации костного мозга (донорства стволовых клеток) и развенчивали мифы о якобы опасной и болезненной процедуре.

Они вновь напомнили, что трансплантация костного мозга в Казахстане становится всё более доступной, в Национальном регистре доноров зарегистрировано около 14 тысяч человек. Найти полностью совместимого неродственного донора – сложная задача, так как вероятность совпадения составляет 1 к 10 тыс. из-за медицинских показаний.

"Доноров стволовых клеток в Казахстане не хватает. К примеру, в Израиле в национальном регистре доноров костного мозга зарегистрировано свыше 850 тысяч человек на менее чем десять миллионов населения, что составляет приблизительно 10% жителей страны. Это один из самых высоких показателей в мире, обеспечивающий до 90% вероятности найти совместимого донора. И мы должны взять Израиль в пример, на который нужно равняться", – считает врач-трансфузиолог Аблай Аязбай. 

Проблему дефицита доноров стволовых клеток активно решает команда фонда имени Асель Байсеитовой (ABF). Члены организации проводят выездные лекции, на которых призывают казахстанцев в возрасте от 18 до 45 лет проявить гражданскую сознательность и присоединиться к команде доноров. 

Донорство стволовых клеток – абсолютно безопасная процедура, спасающая жизни людей при раке крови, она основана на способности организма к полной регенерации клеток за две-четыре недели. Ошибочно думать, будто бы у людей берут спинной мозг. Стволовые клетки забирают из вены, процедура длится пять часов и напоминает процесс сдачи тромбоцитов. Остальная кровь возвращается в организм человека через вену на другой руке. Донорство стволовых клеток в Казахстане, как и во всех странах мира, безвозмездная, анонимная и добровольная процедура. 

"В апреле 2021 года у моей супруги Асель диагностировали острый миелобластный лейкоз. Полтора года борьбы с болезнью желаемого результата не дали, жена умерла. Её можно было спасти, если бы нашёлся подходящий донор. Но Асель ушла в 33 года. Боль потери всегда со мной. И я надеюсь, что наш фонд, названный в её честь, спасёт жизни других людей", – говорит  председатель попечительского совета фонда Нуржан Байсеитов.

Ежегодно в Казахстане выявляют около 2000 взрослых и детей с заболеваниями крови. Каждому пятому из них жизненно необходима пересадка костного мозга. По статистике, лишь 15–20% онкобольных могут найти донора в семье.

Красная дорожка победителей

Кульминационным моментом мероприятия в поддержку детей, борющихся с раком, смело можно назвать церемонию шествия по красной дорожке. Под дружные аплодисменты на неё выходили дети разных возрастов, самому младшему из которых всего три года. 

Аплодисменты для героя / Фото Informburo.kz

"Тимофею сделали операцию по удалению почки. Мы находились в больничной палате несколько недель. Хотя он тогда был совсем маленьким, я приносила его на руках в кабинет Smart School, где детки занимались, делали роботов, играли с клоуном Крохой. В школах для детей, проходящих лечение от онкологических заболеваний, работают лучшие люди на свете. Мы благодарны им за их добрые сердца и благородный труд. Благодаря занятиям дети скорее выздоравливают", – отметила Галина Вольф.

Айжан Нурмагамбетова охотно фотографировалась со своими фанатами / Фото Informburo.kz

Мероприятие, приуроченное к Международному дню детей, больных раком, завершилось вручением партнёрам проекта благодарственных писем и концертом с участием звезды казахстанского шоу-бизнеса популярной певицы Айжан Нурмагамбетова. Она пожелала всем детям счастья и здоровья и исполнила для них самые известные песни из своего репертуара.

Команда волонтёров из Есикского гуманитарно-экономического колледжа привезла на ярмарку свои работы / Фото Informburo.kz

Благотворительная ярмарка работала до 22.00. Алматинцы покупали представленные товары, многие из которых участники мероприятия сделали собственными руками. Вырученные средства организаторы направят на открытие ещё одной умной школы в Туркестанской области.