От отчаяния к силе

История Ботагоз Султановой – скорее не про спасенного ребенка, а о перерождении человека из жерт­вы обстоятельств в того, кто взял ответственность за свою жизнь и за жизни тысяч других семей.

– Недавно наш Президент Касым-Жомарт Токаев на одном из совещаний сказал, что человек, который боится сделать шаг, не верит в свои силы и бесконечно жалуется на жизнь, обрекает себя на мрачное будущее. Мне запали в душу эти слова, ведь в моей жизни был момент, когда я не побоялась сделать шаг, поверила в себя и не позволила болезни одолеть сына, – говорит Ботагоз.

В 2013 году ее сыну Адилю не было и трех лет, когда врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Прогнозов никто не давал. Детская онкология в Астане тогда только открылась, и надежды на спасение казались призрачными.

– Я сломалась. Начала плакать, жалеть ребенка и себя. Не ела, не спала, перестала следить за своим внешним видом и выла от безнадежности, – вспоминает Ботагоз.

Так продолжалось около месяца. В это время не было ни одного просвета – только страх и слезы. Она признается: было невыносимо видеть, как страдает малыш. И в этом страдании она, сама того не замечая, растворялась, теряя себя, становясь не опорой Адилю, а еще одним человеком, которому нужна помощь.

Перелом наступил не благодаря врачам и времени. Он наступил после одной фразы, брошенной чужой, но неравнодушной женщиной – бабушкой мальчика с соседней койки в той же палате.

– Кызым, зачем ты оплакиваешь живого ребенка? Ведь шансов нет, когда безнадежно все. Ты борись, перестань жалеть себя. Все в твоих руках, – сказала апа.

Эти слова стали для Ботагоз девизом на всю оставшуюся жизнь. В них вся суть того выбора, который рано или поздно встает перед каждым человеком, столк­нувшимся с бедой: продолжать жаловаться и искать виноватых или сделать первый маленький шаг навстречу переменам.

Ботагоз выбрала действие. Продала единственную материальную ценность семьи – комнату в общежитии и увезла сына на лечение в Южную Корею. Денег хватило лишь на диагностику. На само лечение средств не было.

– И тогда я от отчаяния стала искать помощь в Интернете. Откликнулись тысячи казахстанцев, люди из других стран, – рассказывает она, по сей день не скрывая слез при этом воспоминании. – Общими усилиями добрых, незнакомых людей удалось собрать сумму, которая спасла Адиля.

Именно в этот момент, на пике собственной боли и чужого сост­радания, Ботагоз дала себе обет: если сын выживет, она посвятит себя помощи другим семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.

Несколько лет шла борьба за жизнь Адиля. «Казахстанская правда» не осталась тогда в стороне, публикуя материалы и призывая неравнодушных читателей помочь собрать средства на лечение. В 2019-м Адиль вошел в стабильную ремиссию – и для Ботагоз настало время выполнить данное себе слово.

Женщина собрала инициативную группу – 300 родителей особенных детей. Обсуждали проблемы и пути их решения, встречаясь в парках и скверах, потому что своего помещения тогда просто не было. В 2020 году акимат Астаны выделил первое здание, и в нем появился центр, где не только оказывали услуги населению, но и обучали мам новым профессиям: кройке и шитью, парикмахерскому делу, маникюру, ремонту помещений.

– В большинстве своем семьи, где есть дети-инвалиды, испытывают финансовые проблемы: когда ребенку требуется реабилитация или дорогостоящее лечение, все силы и средства уходят на эти цели. Найти работу с графиком, позволяющим уделять время больному ребенку, почти невозможно, в результате финансовая нагрузка становится все более невыносимой. Наш центр дал возможность мамам детей и зарабатывать, и не оставлять своих детей без внимания, – объясняет Ботагоз логику, которая легла в основу фонда.

Сегодня «Бақытты шаңырақ», созданный Ботагоз Султановой, объединяет более тысячи семей и около трех тысяч детей, почти половина из которых с инвалидностью. За пять лет работы центр значительно расширил спектр деятельности. Здесь по-прежнему оказывают благотворительную помощь – продуктовые наборы, школьные принадлежности собирают благодаря меценатам. Но сама Ботагоз убеждена: главная цель – не материальная поддерж­ка, а новые возможности.

– Дать удочку и научить ловить рыбу, не ждать помощи от государства или спонсоров, а стараться самим искать пути выхода из сложных ситуаций, – формулирует Ботагоз философию фонда. По ее словам, это мотивирует семьи, возвращает им чувство уверенности и собственного достоинства.

Сегодня в двух центрах фонда семьи бесплатно получают 22 вида услуг: реабилитацию, образовательную поддержку, юридическую и психологичес­кую помощь. Здесь проходят мероприятия, семинары, тренинги. Тут же работает шунгитовая комната, подаренная меценатами, дефектологи развивают у детей навыки самообслуживания и социализации, преподают анг­лийский язык и компьютерную грамотность, ведут консультации для родителей.

В этом году «Бақытты шаңырақ» получил еще два помещения, которые решено разделить на взрослый и детский блоки. Спонсоры для ремонта детского блока уже нашлись, а вот с блоком для взрослых пока сложнее.

– Спонсоров еще не нашла, но я не унываю, ведь шесть лет назад мы собирались в парках, чтобы обсудить создание нашего фонда, а сегодня уже ремонтируем второе помещение. У нас много планов, – с неизменным оптимизмом отмечает Ботагоз.

Сегодня эта сильная женщина входит в рабочие группы минис­терств и акимата, сотрудничает с депутатами Курултая, добиваясь системных изменений в законах, касающихся качества жизни детей и взрослых с инвалидностью. Ее личная боль превратилась в общественную повестку, а материнская тревога – в профессиональную экспертизу.

Историю Ботагоз Султановой легко было бы рассказать как историю чуда: страшный диагноз сына, отчаянный сбор денег всем миром, счастливое спасение. Но настоящее чудо здесь произошло не в тот момент, когда болезнь отступила, а гораздо раньше – когда она была на грани отчаяния и однаж­ды услышала простые, почти жесткие слова чужого человека: «Все в твоих руках».

Вот, пожалуй, главный урок этой истории. Можно всю жизнь просидеть, обвиняя судьбу, врачей, Правительство, обстоятельства в том, что ничего не меняется и помощи не дождешься. А можно, оказавшись на самом дне, сделать маленький шаг и обнаружить, что путь наверх начинается с него.

– Поверьте, как только вы захотите поменять свою жизнь, обязательно встретятся добрые люди, и от каждого вы наберетесь опыта, будете знать, что и как делать. Будет нелегко, но все получится. Главное – вы с каждым днем становитесь все ближе к своей мечте, – говорит Ботагоз тем, кто, возможно, только начинает свой путь через боль к силе.

Сегодня ее сын Адиль уже студент IT-колледжа. Когда с я ним познакомилась, ему было всего три года – тогда его настиг коварный диагноз. Это был очень сильный малыш, которому на долю выпало много испытаний: сложнейшие медицинские процедуры, химиотерапия, бесконечные переливания крови... А отважный мальчишка умудрялся поддерживать и утешать свою маму.

Да, онкология не прошла для него бесследно – есть проблемы со здоровьем, от химиотерапии он ослеп на один глаз. Но долгие годы трудного лечения не сделали его замкнутым. Это открытый, сильный, идущий к своим мечтам подросток. А рядом его мама, которая не заст­ряла в жертвизме, стала примером стойкости и душевного роста над обстоятельствами. Сильный, решительный и милосердный человек.