Альназарова ответственна за эту ложь! : мамы особенных детей пожаловались Токаеву

Мамы детей с редким заболеванием – гипофосфатемический рахит – записали видеообращение к президенту Казахстана Касым-Жомарту Токаеву, отчаявшись получить помощь от государства. Душераздирающий ролик опубликован в социальной сети Threads, передает корреспондент Total.kz.

Гипофосфатемический рахит — это редкое наследственное заболевание, при котором почки теряют слишком много фосфора, что приводит к боли в костям, их размягчению и нарушению роста. Основными признаками этого заболевания являются: низкий рост у детей и взрослых, искривление ног (часто в виде буквы О или Х), боль в костях и суставах, слабость в мышцах, переломы костей, которые случаются без серьезных травм. Болезнь передается по наследству от родителей. Чаще всего причина — мутация в гене, который регулирует уровень фосфора.

Видеообращение женщин, прибывших в Астану из разных регионов Казахстана, начинается с кадров плачущей девочки, испытывающей невыносимую боль в ноге и просящей маму как-то ей помочь.

Женщины напоминают президенту, что после Январских событий 2022 года им был создан фонд «Қазақстан халқына», чтобы тяжелобольные люди получали лечение без лишней бюрократии.

«На дворе сентябрь 2026 года. Недавно вы в очередной раз оперативно поменяли Конституцию страны. Какой толк от того, что вы постоянно меняете Конституцию, если тяжелобольные дети-инвалиды с гипофосфатемическим рахитом остаются без лекарств?» — интересуются женщины.

По их словам, с мая 2025 года они 11 раз были на приеме у вице-министров здравоохранения, которые сначала обещали решить их проблему за две недели, потом срок увеличился до двух месяцев.

«Но прошло полтора года, восемь из 29 пациентов — до сих пор без лечения», — утверждают женщины.

Стоит отметить, что в Казахстане этим редким заболеванием страдают всего 29 человек. По данным Министерства здравоохранения РК, из этого количества 23 больных — это дети. Для лечения таких пациентов применяется препарат буросумаб. В России один флакон этого препарата на 30 миллилитров стоит 710 тысяч рублей.

В видеообращении женщины упоминают, что после того, как их «отфутболили» из Минздрава, их принял помощник президента Канатбек Жайсанбаев.

«Он принял нас 5 августа 2025 года, обещал помочь и встретиться еще раз. Но ушел в отпуск. Сейчас он — заместитель председателя Қазақстан Халық Кеңесі», — рассказали мамы больных детей.

18 августа 2025 года, по их словам, женщин принял вице-министр Ержан Нурлыбаев (на данный момент бывший).

«Он дал нам железное слово включить гипофосфатемический рахит в перечень орфанных заболеваний до ноября 2025 года. Там была министр здравоохранения Альназарова Акмарал, которая подтвердила его слова. Она ответственна за эту ложь и бездействие!», — заявляют женщины.

Аудиозапись того разговора между родителями детей с гипофосфатемическим рахитом в своем Instagram-аккаунте разместил известный казахстанский журналист Асхат Ниязов.

«Аудиозапись была сделана в августе 2025 года. Уже год прошел. Кому-то за это время лекарства выделили, а кому-то нет. Это 6 детей и 1 взрослый из Атырау, Актобе, Актау, Шымкента и Абайской области. Тогда, год назад, министр пообещала, что их заболевание включать в список орфанных. Тогда лекарства поступали бы на постоянной основе. Вы Конституцию меняете за пару месяцев, а здесь просто включить в список за год не можете», — возмущен журналист.

Женщины на видео утверждают, что прошли в Астане «все круги бюрократического ада».

«Администрация президента Республики Казахстан, Жасулан Бирликович Сарсебаев — они лично выслушал нас и пообещал, что гипофосфатемический рахит в список орфанных заболеваний будет добавлен. Мы поверили в Акорде, но на дворе конец 2026 года, и снова результата нет», — рассказала одна из мам.

По ее словам, Жасулан Сарсебаев по-прежнему занимает пост в Акорде, но о своем обещании забыл.

«Нам постоянно говорят про нехватку бюджета. Казахстан входит в топ-10 мировых лидеров по запасам нефти, газа, золота. Куда уходят народные миллиарды, ведь всего 29 пациентов, которых надо обеспечить лекарствами? Почему мы не можем дать хорошее будущее нашим детям, чтобы они были физически развиты?» — не сдержала слез еще одна мама на видео.

Она напомнила, что соседняя Россия ведет войну, но они обеспечивают 300 своих детей лекарствами.

«Президент Казахстана Касым-Жомарт Кемелевич, мы требуем вашего вмешательства», — подытожила женщина.

В Минздраве РК сообщили, что до 2025 года закуп ряда дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе с гипофосфатемическим рахитом, осуществлялся за счет средств фонда «Қазақстан халқына». В настоящее время закуп препаратов для пациентов с гипофосфатемическим рахитом финансируется из местных бюджетов.