Жить без боли и реанимации : казахстанка просит помочь в покупке дорогого лекарства для дочери

8-летняя Маргарита из Алматинской области страдает эпилепсией после асфиксии и гипоксии, полученных во время родов. Девочке требуется препарат, который стоит более миллиона тенге, передает NUR.KZ.

"Свою первую и единственную дочку я родила в 25 лет. Первая беременность, желанный ребенок. Как положено, я ходила на все плановые скрининги, УЗИ, анализы. Все было хорошо. Ни токсикоза, никаких других проблем не было. Беременность протекала легко и спокойно. 

Но несмотря на легкую беременность, роды были очень тяжелыми. Дочери повредили голову в родах. После рождения она не закричала сразу, только после манипуляций врачей начала тихонько плакать", - рассказала мама девочки, Олеся Апандиева.

Маргариту забрали в реанимацию, а на следующий день мама узнала, что ребенок получил в родах сильную асфиксию и гипоксию головного мозга. В реанимации девочка провела неделю, а на девятые сутки Олесю с дочерью выписали домой, назначив массаж и несколько препаратов.

"До шести месяцев Маргарита росла и развивалась как обычный ребенок. В 2018 году в кругу семьи мы отметили полгодика. И ровно через одну неделю у нее случился первый в ее жизни приступ. Тяжелый эпилептический статус. Вызвали скорую помощь. Дочь была без сознания, ни на что не реагировала. В больнице ее сразу же забрали в реанимацию. Сняли первое ЭЭГ головного мозга. Диагноз был страшный - эпилепсия! Так наша жизнь разделилась на до и после.

С того дня мы провели полгода в разных больницах города Алматы. Приступы эпилепсии не давали нам жить. Никакие лекарства ей не помогали. Практически каждый приступ заканчивался в палате реанимации. Потом нас научили делать уколы, которые помогают экстренно купировать приступ. И мы стали жить с этим страшным недугом дома", - поделилась Олеся.

По ее словам, с дочерью Олеся объездила лучших эпилептологов в Алматы, были у врачей из Санкт-Петербурга. Брали онлайн-консультацию с эпилептологом из Израиля. Диагноз все ставили одинаковый - редкая фармакорезистентная форма эпилепсии. Такая форма эпилепсии тяжело поддается лечению, рассказала мама.

"Маргарита очень отстает в развитии. В 3 годика она научилась вставать и ходить вдоль опоры, но из-за тяжелого приступа произошел сильный откат, и больше ходить она не может. Мы занимаемся лечебной физкультурой. Но после приступов она забывает все навыки, которые приобретает. Сейчас Маргарита не ходит, не стоит самостоятельно. 

Противоэпилептические препараты, которые бесплатно выдавала поликлиника, не давали никакого эффекта. Приступы были каждый день. И чтобы хоть как-то помочь моему ребенку, эпилептологи стали назначать нам препараты, которые не зарегистрированы в Казахстане. Они не выдаются на бесплатной основе. Много лет подряд мы покупаем за свои счет лекарства из-за границы, благодаря которым Маргарите значительно лучше. Не один препарат, а три. И все они не зарегистрированы в Казахстане", - сообщила Олеся.

Она рассказала, что все эти годы обращалась в разные инстанции, но все равно приходится нести траты самой, что тяжело для семьи, ведь пособия по инвалидности не хватает на покупку дорогостоящих препаратов. Помимо этого, есть и другие затраты по лечению и обследованию ребенка.

"К сожалению, государство не обеспечивает в полной мере жизненно необходимыми лекарствами. И мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям нашей страны. Пожалуйста, помогите нам собрать сумму на покупку самого дорогого препарата из тех, которые принимает Маргарита. Только благодаря этим лекарствам ребенок может жить без тяжелых приступов, без реанимации. Жить без боли и страданий. Жить не в больницах, а дома", - заключила Олеся Апандиева.

Сумма сбора составляет 1 180 000 тенге.

Реквизиты:

Kaspi gold: 4400430318037154 Олеся А., мама

Тел.: +7 747 388 41 51

Instagram @pomogite_margarite