“Көз жанарын сақтап қалғымыз келеді“. Неге ауыр дертке шалдыққан балалардың отбасылары дәрі дәрмекті өздері сатып алады?

Qazaq24.com, Tengrinews.KZ дереккөзінен алынған мәліметтерге сүйене отырып ақпарат жариялайды..

Осыдан бірнеше жыл бұрын қарағандылық сегіз жастағы Әмина дені сау бала болатын. Алайда небәрі екі ай ішінде ол жанарынан айырыла жаздады. Қыздың оң көзін сақтап қалу мүмкін болмаған, енді отбасы сол көзін аман алып қалу үшін жанұшыра күресіп жүр. Әминаның анасының айтуынша, бұл дертті тек түпнұсқа препарат тоқтата алады, бірақ ол бірнеше жылдан бері оны ала алмай келеді.

Өкінішке қарай, мұндай оқиғалар жалғыз емес. Ювенильді идиопатиялық артриттің (ЮИА) - бұл сирек кездесетін аутоиммундық ауру. Еліміздің әр өңірінде ата-аналар балаларының жағдайы нашарлап кетпеуі үшін қымбат дәрі-дәрмекті өз бетінше сатып алуға мәжбүр екенін айтады.

Ата-аналар тек дертпен емес, жүйемен де қалай күресіп жатқаны туралы - TengriHealth материалында.

Не болып жатыр?

Қазақстанда ювенильді идиопатиялық артриті (ЮИА) бар балаларды емдеуге қатысты жағдай бірнеше жылдан бері шешімін таппай келеді. Бұл - асқынуларға, тіпті жанардан айырылу қаупіне әкеп соғатын сирек кездесетін аутоиммундық ауру.

Кейбір отбасылар түпнұсқа препараттың орнына оның аналогтары берілетінін, содан кейін балалардың жағдайы нашарлайтынын айтып шағымданып жатыр. Қауіптен қорыққан ата-аналар қымбат дәрілерді өздері іздеп тауып, сатып алуға мәжбүр.

Мұндай отбасылар өз мәселелерін 2021 жылдан бастап журналистерге айта бастады. Бұл проблемалар, соның ішінде, Қазақстандағы мемлекеттік сатып алу жүйесінің ең алдымен бағаға басымдық беретіндігіне байланысты туындап отыр.

Денсаулық сақтау министрлігі препараттарды саудалық атауы бойынша емес, халықаралық патенттелмеген атауы (ХПА), яғни әсер етуші заты бойынша сатып алады. Сондықтан, егер құрамындағы әсер етуші заты бірдей болса, пациентке түпнұсқа препарат та, оның биоаналогы да берілуі мүмкін.

Кейбір балаларға биоаналогтар жағып, ауру ремиссия сатысына өтеді және олардың өміріне қауіп төнбейді. Алайда өздеріне дәл осы түпнұсқа препарат қажет екеніне сенімді жандар да бар, әйтпесе аурудың соңы соқыр болып қалу сияқты ауыр салдарға әкеп соғуы мүмкін.

Бұл ретте түпнұсқа мен аналогтың баға айырмашылығы аса жоғары емес. Мысалы, Қазақстандағы интернет-дәріханаларда түпнұсқа препараттың құны шамамен 150 мың теңге болса, аналогы 120 мың теңге көлемінде көрсетілген.

Lupus Kazakhstan пациенттер қорына осындай отбасылар жүгінеді.

"Мынаны баса айту маңызды: қор аналогтарға қарсы емес - олар да қолданылады және бірқатар жағдайларда жақсы нәтиже береді. Біз мемлекеттік сатып алу туралы заң бар екенін, бағаның төмендігіне сүйену және мүмкіндігінше көп адамды препаратпен қамтамасыз ету қажеттілігін түсінеміз. Бірақ сонымен қатар пациенттерді, әсіресе көз жанары зақымданғанда және терапияны ауыстыруға сезімталдық жоғары болғанда, автоматты түрде басқа дәріге көшіруге болмайтынына назар аудартқымыз келеді. Әр жағдайға жекелей қарау өте маңызды".
Дәйексөз авторын қосу

Сурет қосу

Раушан Молдабекова

Lupus Kazakhstan өкілі

Біз дәрі-дәрмекті өз бетінше сатып алуға мәжбүр болған отбасылармен кездестік.

"Көзі көретін баланы апарып, қайтарда іс жүзінде соқыр баланы алып қайттым"

2021 жылғы наурызда қарағандылық сегіз жастағы Әмина Нүркенованың көзі кенеттен қызарып кеткен. Ата-анасы бұл жай ғана конъюнктивит болар деп ойлағанымен, бәрібір емханаға барған.

Ол жерде балалар офтальмологы болмай шықты, сондықтан олар облыстық ауруханаға жүгінеді. Дәрігер Әминаны тексергенде шошып кеткен: көз жанардан айырылуға әкеп соқтыруы мүмкін көптеген дәнекерлер болған. Осылайша, осы уақытқа дейін сап-сау болған баланың кенеттен көру қабілеті әлсірей бастаған.

Әмина ауруханаға жатқызылды.

"Ауруханада бірнеше күн жаттық, көзін емдедік. Сомен болды деп ойладық. Бірақ екі аптадан кейін бәрі қайталанып, жағдайы тіпті нашарлап кетті. Дәрігерлер не істерін білмеді, мәселенің неде екенін түсіне алмады".
Дәйексөз авторын қосу

Сурет қосу

Алмагүл Исағұлова

Әминаның анасы

Әминаны аурухананың барлық дәрігері тексере бастаған, офтальмология бөлімінің меңгерушісі ювенильді идиопатиялық артрит болуы мүмкін деп күдіктенеді. Бұл ауру көбінесе буындарды зақымдап, ауырсыну мен ісіну тудырады, алайда балаларда қабыну көзді де шарпуы мүмкін.

Алмагүл Әминаны Астанаға алып барады. Мұнда дәрігерлер алдын ала қойылған диагнозбен келіскенімен, нақты шешімді әлі шығармаған еді. Алғашқы белгілер пайда болғаннан бастап небәрі екі ай өтсе де, осы уақыт ішінде ауру қайтымсыз салдарға әкелді.

"Біз Астанадағы Қазақ көз аурулары ғылыми-зерттеу институтында болдық. Онда дәрігерлер Әминаның көзінің ішкі қысымы қатты көтеріліп жатқанын көріп, артық сұйықтықты шығару үшін лазерлік ем жасады. Содан кейін ауру өте жылдам өрши бастады. Мен ол жерге көзі көретін баланы апардым, ал қайтарда іс жүзінде соқыр баланы алып қайттым. Ол ештеңе дерлік көрмей қалды, біз оны қолынан жетектеп жүрдік - осының бәрі қас қағым сәтте болды", - деп еске алады Алмагүл.

Әмина Нүркенова - қазір бойжеткен 13 жаста. Фотоны Алмагүл Исағұлова ұсынды

Әйелдің айтуынша, дәрігерлер аурудың бұлай қарқынды дамуын күтпеген. Созылмалы қабыну мен асқынулар салдарынан Әминаның көз жанары тез бұлдырап, кейін көзі қатты ауыра бастаған. Тіндердің одан әрі бұзылуын тоқтату және болашақта көру қабілетін қалпына келтіру мүмкіндігін сақтау үшін дәрігерлер зақымдалған екі көз бұршағын да алып тастау туралы шешім қабылдаған, кейінірек олардың орнына жасанды бұршақтар орнатылуы мүмкін.

"Мен шошып кеттім. Егер көз бұршағын алып тастаса, бала мүлдем соқыр болып қалады ғой деп ойладым - өйткені мен медицина маманы емес, қарапайым адаммын ғой. Бірақ Әминаның көретіні, тек өте нашар көретіні белгілі болды", - дейді қыздың анасы.

Осы уақыт бойы Әмина тек алдын ала қойылған диагнозбен өмір сүріп келді.

"Талдаулар бойынша бала мүлдем сау болды, бірақ белгілеріне қарап бізге ақыры диагноз қойылды: баяу жүретін увеит типіндегі көзді зақымдайтын жасөспірімдердің (ювенильді) идиопатиялық артриті", - деп жалғастырды Алмагүл.

Ауру шегініп, кейін қайта оралды

Отбасы нақты диагноз алғаннан кейін емдеу шаралары басталды. Астанада Әминаға базалық иммуносупрессивті терапия, сондай-ақ мұндай науқастарға арналған негізгі дәрі - аутоиммунды қабынуды басатын түпнұсқа гендік-инженерлік биологиялық препарат тағайындалған.

Анықтама: Иммуносупрессивті терапия - бұл дәрі-дәрмектердің көмегімен иммундық жүйенің шектен тыс белсенділігін тежейтін емдеу әдісі. Ол жүйелі қызыл жегі немесе ювенильді идиопатиялық артрит сияқты аутоиммунды аурулар кезінде, иммунитет қателесіп дененің өз тіндеріне шабуыл жасағанда қолданылады. Мұндай терапия қабынуды азайтуға, мүшелердің зақымдануын болдырмауға және ремиссияға қол жеткізуге көмектеседі, алайда ол дененің қорғаныс функцияларын төмендететіндіктен және инфекция қаупін арттыруы мүмкін болғандықтан, дәрігердің тұрақты бақылауын қажет етеді.

"Біз түпнұсқа препаратты Астанада 2021 жылғы сәуірдің аяғында ала бастадық. Қарағандыда бізге оны бермеді, онда бұл дәрі болмады. Тек екпе салдыру үшін Астанаға үш рет арнайы бардық. Осыдан кейін Әминаның жағдайы жақсарып, ауру шегінгендей болды", - дейді қыздың анасы.

Кейін Қарағандыдағы емхана Әминаға дәрі-дәрмекті үйінде беретінін, ол үшін елордаға барудың қажеті жоқ екенін айтады. Отбасы жеңілдеп қалған. Бірақ Алмагүлдің айтуынша, кейінірек белгілі болғандай, оларға түпнұсқа препараттың орнына, ескертпестен оның аналогын жазып берген.

"Жаз бойы аналогын қабылдадық, ал тамызда Алматыға, жеке клиникадағы офтальмологтарға барғанымызда, қызымның көз қысымы қайтадан көтеріліп кеткені анықталды. Сол кезде бізге түпнұсқа препарат ауруды тежейтінін, ал аналогы әрдайым көмектесе бермейтінін түсіндірді", - дейді Алмагүл.

2021 жылғы тамызда отбасы Қарағандыға оралды, содан бастап Алмагүлдің қызына түпнұсқа препаратты тегін алу құқығы үшін күресі басталған. Олар емханаға дәл сол дәріні беру туралы өтінішпен жүгінді, бірақ Әминаның анасының айтуынша, мұнда оларға тек аналогын бере алатындарын айтқан.

Сол кезде Алмагүл түпнұсқа препаратты өз бетінше сатып алуды ұйғарады. Әмина оны қайтадан қабылдай бастаған бойда, көзінің ішкі қысымы төмендеген. Ата-анасы тек осы препаратты қолданамыз деп біржола шешті.

Олар осы дәрінің арқасында қызының жағдайы тұрақты болып отырғанына сенімді. Бірақ дәріні сатып алу барған сайын қиындап барады.

Кейінгі бір жарым жылда Әминаның отбасы ай сайын препаратқа қажетті қаражатты (шамамен 250 мың теңге) тауып қана қоймай, дәрінің өзін де іздеп табуға мәжбүр. Жергілікті интернет-дәріханаларда бұл препараттың бағасы 150 мың теңге деп көрсетілгенімен, оны Қазақстаннан, тіпті басқа елдерден өз бетінше сатып алу өте қиын, сондықтан артық ақша төлеуге тура келеді.

"Препарат қарапайым дәріханаларда сатылмайды. Бұрын оны тек мамандандырылған ұйымдар арқылы - негізінен Алматы мен Астанадан табуға болатын, кейде дәріні Түркиядан немесе Өзбекстаннан алдыруға тура келеді. Бірақ бұл өте қиын болды: дәріні тасымалдау кезінде ерекше жағдайлар сақталуы тиіс, әйтпесе ол өз қасиеттерін жоғалтады", - дейді қарағандылық тұрғын.

Әйелдің айтуынша, жоғары қысымның кесірінен Әмина 2021 жылы оң көзінен айырылып қалған - ол атрофияға ұшыраған, қазір оны алып тастау мәселесі тұр.

"Біз үнемі тексеруге барамыз - облыстық ауруханаға да, Астанаға да мезгіл-мезгіл барып, дәрігерлерге көздің жағдайын тексертіп тұрамыз. Қазір ауру ремиссияда, бірақ бізге тіпті жасанды бұршақ орнатуға да рұқсат бермейді, себебі бұл қайтадан асқыну тудыруы мүмкін", - дейді Алмагүл.

Әмина мамандандырылған мектепте оқиды, ол көзілдірік киіп қана қоймай, лупамен де оқиды. Үйдің ішінде әйтеуір бағдарлай алады, ал сыртта жүру қазірдің өзінде қиындап кеткен.

"Көру қабілетін сақтап қалғымыз келеді"

Қазір қыздың отбасы Әминаның сол жақ көзін сақтап қалу үшін жанталаса күресіп жатыр. Ата-анасы түпнұсқа препаратты өз бетінше сатып алу барған сайын қиындап бара жатқанын түсінеді және оны қайтаруды сұрап барлық инстанцияларға жүгініп жүр.

"Біз көз жанары үшін күресіп жүрміз. Көру қабілетінің тым болмаса қалдығын сақтап қалғымыз келеді. Өткен жыл бойы облыстық денсаулық сақтау басқармасына, Денсаулық сақтау министрлігіне жүгіндік (барлық хаттар TengriHealth иелігінде бар - ред. еск.), бірақ бізге әлі де аналогтарды ұсынып отыр", - дейді Алмагүл.

Алмагүл қызына алғаш диагноз қойылып, ем бастаған кезде алған 2021 жылғы үзінді көшірмелерде (олар редакция иелігінде бар) дәрігерлер шынымен де дәл түпнұсқа препаратты қабылдау қажет екенін көрсеткен. Олардың бірінде "түпнұсқа препаратты аналогқа ауыстыруға жол берілмейді" деп жазылған.

Бес жыл бойы Алмагүл бұл құжатты тұрғылықты жері бойынша емханаға тұрақты түрде апарып жүр, бірақ үнемі бас тарту мен берілген дәріні қабылдау туралы ұсыныстар алады. Әйелге түрлі мемлекеттік органдардан келген жауаптар туралы да осыны айтуға болады.

Мәселен, Қарағанды облысы денсаулық сақтау басқармасынан Алмагүл 2026 жылғы 19 сәуірде алған соңғы хатта өтінімдер саудалық атауы бойынша емес, препараттың құрамына кіретін әсер етуші заттың халықаралық патенттелмеген атауы бойынша қалыптастырылатыны айтылған.

Сондай-ақ, тендер қорытындысы бойынша оның басқа саудалық атаулармен сатып алынғанын және нақты түпнұсқа препаратты сатып алу тек басқа аналогтарға жеке төзімсіздік болған жағдайда ғана мүмкін екенін түсіндіреді.

"Қызығы сол, барлық өңірде бірдей отбасыларға түпнұсқа препаратты беруден бас тартпайды. Бізде осы диагноз бар балалардың аналар қауымдастығы бар және жағдайдың қалай екенін білеміз. Оны алудағы қиындықтар Қарағандыда, Ақмола облысында бар, ал, мысалы, Астана немесе Алматыда мұндай мәселе жоқ", - деп толықтырды Алмагүл.

"Маған өз балама эксперимент жасауды ұсынып отыр"

Осыған ұқсас оқиғаны Ақмола облысының тұрғыны, 13 жастағы Давидтің анасы Александра Башкатова айтып берді. Балада алғашқы белгілер 2020 жылы пайда болған.

"Балам бір күні таңертең төсегінен тұра алмай қалды. Ол жүре алмайтын, өздігінен қозғалудан қалды. Мен оны көтеріп, дәрігерлерге апардым. Тек екі айдан кейін ғана бізге ювенильді идиопатиялық артрит диагнозы қойылды, содан кейін емдеуді бастадық".
Дәйексөз авторын қосу

Сурет қосу

Александра Башкатова

Давидтің анасы

Алайда отбасының сынағы мұнымен бітпеді. 2022 жылы Давидте кенеттен көзінің қатты ауырсынуы және жарыққа сезімталдық пайда болды. Анасының айтуынша, бала қатты қиналған, ал көру қабілеті күрт нашарлай бастаған. Әминаның жағдайындағыдай, Давидтегі бұл белгілер ювенильді идиопатиялық артритпен жиі қатар жүретін увеит аясында дамыған.

2023 жылы бар диагноздарға Бехтерев ауруы ретінде көбірек танымал анкилоздаушы спондилит қосылды. Бұл буындар мен омыртқаны зақымдайтын созылмалы қабыну ауруы. Ол қатты ауырсынуды тудырады және уақыт өте келе омыртқалардың біртіндеп бірігіп кетуіне байланысты қозғалыстың шектелуіне әкелуі мүмкін.

"Яғни, адам бір сәтте еңкейе алмайды, тіпті басын жастыққа қоя алмай қалады. Бізге бұл диагноз қабыну жамбас буындарына әсер еткен кезде қойылды және процесті тоқтату немесе тым болмаса ауруды тежеу үшін түпнұсқа биологиялық препарат тағайындалды", - деп жалғастырды Александра.

Сөз Әминаның ата-анасы сатып алып жүрген препарат туралы болып отыр. Александраның айтуынша, Давидтің жағдайын тұрақтандыруға дәл осы дәрі көмектескен.

"Біз оны 2023 жылғы қазанда қабылдай бастадық және бірден дерлік жақсару байқалды. Буындардағы ауырсыну толығымен басылды, бала қозғалысқа икемді бола бастады, талдау қорытындылары жақсарды. Көру қабілетінің нашарлауы тоқтады", - дейді ол.

2025 жылға дейін отбасы бұл препаратты мемлекеттен жергілікті бюджет есебінен алып келді, бірақ 2025 жылдың қаңтарында оларға кенеттен аналогы берілетіні айтылған.

"Емдеуші дәрігерлеріміз басқа дәріге көшкен кезде жағдайдың нашарлау қаупі бар екенін бірден ескертті. Бірақ біз тәуекелге барғымыз келмейді және 2025 жылдан бері балаға түпнұсқа препаратты қайтаруды талап етіп келеміз, әзірге оны өз бетімізше сатып алып жатырмыз", - дейді Александра.

Алмагүл сияқты ол да ай сайын дәрі-дәрмекке қомақты қаржы жұмсауға, тасымалдаудың қолайлы жолдарын іздеуге және түпнұсқа препаратты қайтару туралы өтінішпен барлық мемлекеттік органға жүгінуге мәжбүр.

Алайда мазмұны ұқсас жауаптар алып келеді: хаттарда аналогтар тиімділігі жағынан түпнұсқа препараттан ерекшеленбейді, ал дәріні тек жеке төзімсіздік расталған жағдайда ғана ауыстыруға болатыны айтылған.

"Сонда маған жай ғана байқап көруді және іс жүзінде өз балама эксперимент жасауды ұсынып отыр ма?" - дейді кейіген ана.

2026 жылғы 13 мамырда ол Ақмола облысының Аршалы аудандық ауруханасында мультидисциплинарлық медициналық комиссия өткізуге бастамашы болды. Комиссия құрамына әртүрлі бейіндегі жеті маман кірген. Комиссияның қорытынды шешімінде (ол редакция иелігінде бар) Давидтің жағдайын ескере отырып, емдеуді дәл осы түпнұсқа препаратпен жалғастыру ұсынылатыны көрсетілген.

Александра комиссия қорытындысымен нығайтылған кезекті өтінішін дайындады. Ол өз үндеуін eOtinish арқылы Денсаулық сақтау министрлігіне, Денсаулық сақтау басқармасына және Ақмола облысының мәслихатына жолдаған. Оның өтініші Давид комиссиядан өткен Аршалы аудандық ауруханасына қайта бағытталды.

"Барлық өтініштер неге Аршалы аудандық ауруханасына жіберілетінін мүлдем түсінбеймін. Бұл бірінші рет болып тұрған жайт емес. Бірақ біз бұл ауруханаға жүгінгенде, олар маған тек аналогтарды ғана ұсына алатынын айтады", - дейді Александра.

"Препаратты ауыстыру туралы шешім әкімшілік емес, медициналық тұрғыда қабылдануы тиіс"

Бұл мәселелердің барлығы Lupus Kazakhstan пациенттер қорына жақсы таныс. Қор өкілі Раушан Молдабекованың айтуынша, соңғы уақытта елдің түкпір-түкпірінен осындай мәселемен оларға 31 отбасы жүгінген.

"Негізгі шағымдар түпнұсқа препараттардың жоқтығына және пациенттердің аналогтарға көшірілуіне байланысты. Көптеген ата-ана баланың жағдайының тұрақтылығын және емдеуден қол жеткізілген нәтижені тәуекелге тіккісі келмейді, сондықтан бұрын тағайындалған препараттарды өз қаражатына сатып алуға мәжбүр", - дейді Молдабекова.

Ол қордың мұндай өтініштерді қабылдап, Денсаулық сақтау министрлігіне сұраулар жолдайтынын, бұл мәселелерді бейінді кеңестерде көтеріп, дәрігерлермен талқылайтынын айтады.

Молдабекованың сөзінше, Денсаулық сақтау министрлігімен соңғы кездесулердің бірі 2025 жылдың бірінші жартыжылдығында өткен. Сол кезде қор пациенттерді, әсіресе тұрақты медикаментозды ремиссияға қол жеткізген жағдайларда, аналогтарға автоматты түрде көшірудің қауіптеріне назар аударған болатын.

Дегенмен, Молдабекованың айтуынша, қажетті терапияның үздіксіздігін қамтамасыз ететін жүйелі шешімдер әлі қабылданған жоқ.

Министрліктің қорға білдірген ресми ұстанымы - сатып алулар сауда маркасы бойынша емес, халықаралық патенттелмеген атауы бойынша және мемлекеттік сатып алу процедуралары арқылы жүзеге асырылатынына саяды.

"Терапияны ауыстырғаннан кейін балалардың жағдайы нашарлаған жағдайлар бізге мәлім. Біз мұндай сигналдарды назардан тыс қалдыруға болмайды деп есептейміз. Әрбір осындай мысал егжей-тегжейлі клиникалық және сараптамалық талдау нысанына айналуы тиіс", - дейді Молдабекова.

Ол бүкіл әлемде медициналық препараттарды сатып алу жүйесі негізінен экономикалық тиімділікке сүйенетінін қосып өтті: халықаралық тәжірибеде аналогтар шынымен де арзанырақ және сатып алулар шығындарды оңтайландыруға бағытталған.

Оның айтуынша, сөз болып отырған препараттардың жағдайында бағадағы айырмашылық әрдайым айтарлықтай емес және кейде небәрі бірнеше мың теңге ғана болуы мүмкін, бұл денсаулыққа төнетін ықтимал қауіптермен мүлдем салыстыруға келмейді.

Сонымен қатар, түпнұсқа препараттан аналогтарға автоматты түрде ауысудың жағымсыз салдары, соның ішінде емнің қайталама тиімсіздігі болуы мүмкін. Қордың ұстанымы қарапайым: препаратты ауыстыру туралы шешім әкімшілік емес, медициналық тұрғыда болуы керек.

Денсаулық сақтау министрлігі жағдай туралы не дейді?

TengriHealth пікір алу үшін жүгінген Денсаулық сақтау министрлігі Амина мен Давид сияқты пациенттер үшін де дәрілік заттар халықаралық патенттелмеген атауы (ХПА) бойынша сатып алынатынын хабарлады. Бұл сатып алулар препараттың нақты сауда атауы бойынша емес, оның әсер етуші заты бойынша жүргізілетінін білдіреді.

Сонымен қатар, Денсаулық сақтау министрлігі жеке төзімсіздік жағдайында пациент нақты сауда атауымен дәрілік затпен қамтамасыз етілуі мүмкін екенін нақтылады. Бірақ ол үшін дәрігерлік-консультациялық комиссияның қорытындысы, сондай-ақ облыстың, республикалық маңызы бар қалалардың және астананың жергілікті өкілді органының шешімі түріндегі негіздеме қажет.

Бұдан әрі министрлік "Салидат Қайырбекова атындағы Ұлттық денсаулық сақтауды дамыту ғылыми орталығы" (бұл денсаулық сақтау саласындағы мемлекеттік саясатты әзірлеу және ғылыми сүйемелдеумен айналысатын министрлікке қарасты ұйым - ред. еск.) American College of Rheumatology (ACR) ұсынысы бойынша биоаналогтарды қауіпсіз және тиімді дәрілік заттар ретінде пайдалануды қолдайтынын, бұл терапия құнын төмендетуге және пациенттердің биологиялық препараттарға қолжетімділігін арттыруға ықпал ететінін түсіндіреді.

Сонымен қатар, жауапта "биоаналогтар түпнұсқа препараттармен бірдей емес" екені, бірақ тиісті реттеуші бақылау болған жағдайда олардың тиімділігі, қауіпсіздігі, тазалығы мен белсенділігі бойынша клиникалық маңызды айырмашылықтары жоқ екені айтылған.

Бұған қоса, министрлік өз жауаптарында "Орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттармен қамтамасыз ету қағидаларына" сәйкес, пациенттерді дәрілік заттармен қамтамасыз етуге мультидисциплинарлық топтың қорытындысы негіз болатынын түсіндіреді.

"Осылайша, облыстардың, республикалық маңызы бар қалалардың және елорданың денсаулық сақтау басқармалары Орфандық аурулар республикалық орталығымен бірлесіп, мультидисциплинарлық топ отырыстарында клиникалық тиімділікті, қауіпсіздікті, иммуногенділікті және дәрілік терапияға жеке жауапты ескере отырып, емдеу тактикасын айқындайды", - деп жазды Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері.

Денсаулық сақтау министрлігі мәліметінше, қазіргі уақытта "ювенильді идиопатиялық артрит" диагнозымен 89 бала динамикалық бақылауда тұр. Бұл балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету республикалық бюджет есебінен жүзеге асырылады.

Түйін орнына

Давид Башкатовтың түпнұсқа препаратпен емдеуді жалғастыруды ұсынған мультидисциплинарлық комиссиядан өткенін ескерсек, енді отбасы бұл қорытындының қажетті терапияны алу үшін жеткілікті болатын-болмайтынын анықтауы керек.

Амина Нүркенованың тарихына келетін болсақ, бұл жерде басқа сұрақ туындайды: егер терапияны таңдау кезінде емделушінің емге жеке реакциясы ескерілуі керек болса, онда неге ата-аналар бірнеше жылдан бері емдеуші дәрігерлердің пікірінше, ауруды тежеуге көмектесетін препаратпен қамтамасыз етуге қол жеткізе алмай жүр?

Авторы: Лилия Гайсина

Дайындаған: Дина Шәріпхан

Google News арқылы жаңалықтарымызды қадағалаңыз

Маңызды жаңалықтар мен жаңартуларды өткізіп алмау үшін Qazaq24.com сайтын қадағалаңыз.