Инсулин по QR коду

Как живется диабетикам после того, как это заболевание исключили из списка социально значимых заболеваний и из гарантированного объема бесплатной медицинской помощи

В Карагандинской области с каждым годом растет число людей с сахарным диабетом. На учете более 40 тысяч пациентов. Почти 9,5 тысячи из них - инсулинозависимые. Болезнь, которая еще недавно считалась возрастной, все чаще диагностируют у подростков и даже у младенцев. В регионе зафиксирован случай, когда диагноз поставили ребенку на второй день жизни. Но для многих диабетиков сегодня проблема не только в диагнозе, но и в том, как выжить в системе.

Болезнь без выходных

Сахарный диабет первого типа, как правило, аутоиммунное заболевание, при котором организм перестает вырабатывать инсулин. Человеку он необходим ежедневно, иначе кома и смерть. Руководитель общественного фонда “Диабетический родительский комитет” Руслан ЗАКИЕВ знает об этом не понаслышке. В его семье четверо детей, трое из которых живут с диабетом первого типа.

- После перевода обеспечения в пакет ОСМС ситуация для взрос­лых с первым типом стала критической, - говорит он. - Особенно для тех, кому исполнилось 18 лет и кому перестали продлевать инвалидность. Раньше отказ был неприятным. Сейчас это вопрос жизни, потому что, если нет инвалидности и нет официальной работы, человек обязан сам оплатить взносы в ОСМС. А без этого - ни инсулина, ни расходников.

По его словам, особенно уязвимы сироты, молодежь, люди с осложнениями, которых не хотят брать на работу.

- Есть случай, когда 21-летняя девушка, выпускница детдома, осталась без инвалидности. Болезнь никуда не делась, но формально “работоспособна”. Для нее оплатить более 51 тысячи тенге в год неподъемно. Мы нашли спонсоров, помогли. А что будет дальше? Таких историй будет больше, - предупреждает Закиев.

Помпы без расходников

Отдельная боль - инсулиновые помпы. В стране около 2 тысяч пользователей, многие из них - дети. Для младенцев и малышей с минимальной потребностью в инсулине помпа - единственный вариант точной дозировки.

- Расходные материалы до сих пор не закуплены в полном объеме, - говорит Закиев. - Люди живут на остатках. Тендеры пересматриваются, объемы сокращаются. Но нельзя сократить годовую потребность на 40 процентов и сделать вид, что проблемы нет.

По его словам, сообщество диабетиков пока держится за счет взаимопомощи: перезанимают инсулин друг у друга. Но люди начинают бояться: а вдруг завтра самим не хватит?

- Если через полтора-два месяца станут заканчиваться остатки инсулина, мы столкнемся с ситуацией, когда люди нач­нут умирать. Это не образное выражение. При первом типе без инсулина человек умирает. И если система даст сбой, последствия будут тяжелыми, - говорит он.

Цифровизация против пенсионеров

Одновременно усложнилась и сама процедура получения препаратов. Формально - ради прозрачности. По факту - очереди, нервы и потерянные часы. Айдана АХМЕТОВА рассказывает о своем отце, который живет с диабетом десятилетиями.

- Раньше все было просто: пришел к врачу, получил рецепт, тут же в аптеке забрал инсулин. Да, были очереди, но процесс был понятным. Сейчас это квест, - говорит она.

По ее словам, чтобы получить привычный препарат, нужно записаться к участковому, взять бумажный рецепт, отнести его в аптеку, зайти в eGov mobile, найти рецепт в “социальном кошельке”, показать фармацевту, расписаться на бумаге - и только потом получить лекарство. Если оно есть.

- В аптеках стоят в основном пожилые люди. У кого-то нет смартфона. У кого-то есть телефон, но нет приложения. У кого-то просрочена ЭЦП. Кто-то просто не помнит пароль. И все это ради того, чтобы получить препарат, который человек принимает годами, - говорит Айдана. - В итоге получение инсулина занимает больше времени, чем сам прием у врача.

По ее словам, ей не раз приходилось объяснять пенсионерам, куда нажимать и что скачивать.

- Цифровизация должна упрощать. А сейчас она усложнила самый элементарный процесс - получение жизненно важного лекарства, - подчеркивает она.

Инвалидность “по осложнениям”

Пройти медико-социальную экспертизу теперь тоже стало сложнее. По словам Закиева, сегодня инвалидность чаще всего продлевают только при наличии тяжелых осложнений.

- Получается парадокс. Чтобы получить поддержку, нужно дождаться ухудшения состояния. Для комиссии очень важно, чтобы были указаны формулировки осложнений, как у них в правилах написано. То есть это формализм, просто чистой воды формализм, - говорит он.

При этом стандарт оказания эндокринологической помощи предусматривает возможность обеспечения помпами взрос­лых, продолжающих обучение. Однако, по его словам, норма фактически не работает.

- Если государство переводит людей с первым типом в систему ОСМС, логично было бы автоматически пересмотреть подход к инвалидности. Потому что сейчас де-факто человек платит просто за право жить.

Статистика тревожит

За последний год число пациентов с диабетом в области выросло на 8 процентов. В прошлом году 88 человек перенесли ампутацию из-за тяжелых осложнений. Детей с диабетом - около 450.

В целом по региону за 11 месяцев 2025-го зарегистрировано 991 обращение по качеству медпомощи - на четверть больше, чем годом ранее. Большинство признаны обоснованными. Среди жалоб перебои с инсулином, тест-полосками, глюкомет­рами, внезапная замена привычного препарата, задержка поставок, отсутствие расходников для помп, сложности с оплатой ОСМС, трудности цифровой выдачи лекарств.

Особенно болезненно воспринимается замена инсулина без индивидуального подбора. Для пациента это не аналог, а риск декомпенсации.

“Мы просто хотим жить”

- Когда человек с первым типом вынужден платить взносы просто за право получить инсулин, это звучит страшно. Это не про комфорт. Это про выживание, - считает Руслан Закиев.

- Мой отец не просит особых условий. Он просто хочет вовремя получать свой инсулин. Без квестов, без унижений и без страха, что завтра его не окажется в наличии, - добавила Айдана Ахметова.

По данным Международной диабетической федерации, в мире живут более 537 миллионов человек с диабетом. К 2045 году их число может вырасти до 783 миллионов.

Но за глобальными цифрами - конкретные люди. С глюкомет­ром в кармане. С тревогой в глазах. И с надеждой, что завт­ра в аптеке их препарат все-таки будет.

Аида ДАСТАН, Караганда