Когда фраза я рядом сильнее всех лекарств

Не перегнуть палку

Более 12 тыс. казахстанцев ежегодно умирают от рака и других видов тяжелых неизлечимых заболеваний. Смертельно опасные недуги поражают людей вне зависимости от их социального статуса, профессии и возраста. Это нелегкое испытание ложится тяжелым бременем на плечи не только самих пациентов, но и их родных, близких.

Наш собеседник, психолог Яскар Сабитов уверен: психологическая поддержка пациентам и их родственникам нужна на всех этапах, начиная с момента постановки диагноза и завершая паллиа­тивным, а затем и терминальным перио­дами. Но, как показывает практика, в таких случаях люди остаются один на один со своими проблемами, мыслями. Конечно, они стараются держать лицо, скрывая эмоциональное состояние, но какие усилия требуются для этого?

Первое, что испытывают пациенты и их близкие, когда узнают об онкологии, неизлечимых болезнях, – страх. Это вполне естественная реакция. К тому же постановка таких диагнозов практически всегда приводит к пересмотру внутреннего порядка в семье, взаимоотношений, что для многих – непросто. Помимо внешних изменений не меньшей транс­формации подвергается внутреннее состояние человека.

– На начальном этапе родные больного, как правило, испытывают непонимание, отрицание. Каждый реагирует по-своему, и многое зависит от близос­ти с родственником. Это может быть фрустрация или даже агрессия: «Почему не выявили раньше? Почему он так долго скрывал, что ему плохо?» Нередко близкие узнают обо всем в пос­ледний момент. Человек может скрывать свое состояние до последнего. И тут родственники пациентов начинают корить себя за то, что не оказывали ему достаточного внимания. Например, те, кто живут далеко от больного, ругают себя за редкие звонки, сообщения, разговоры. А те, кто, наоборот, находятся рядом с близким, испытывают чувство вины за то, что не усмотрели, не настояли на диаг­ностике или излишне грузили свои­ми заботами. Вот в чем загвоздка: не существует единой достаточной меры по времяпрепровождению. Тем не менее в обоих случаях желательна семейная и личная терапия у психолога. Важно понять: чувство вины вполне объяснимо и является одним из показателей того, что вам не все равно. Главное – принять свои эмоции и смотреть на них объективно, заменяя самокритику на сочувствие к себе, – говорит Яскар Сабитов.

На вопрос о том, как лучше поддерживать человека, который проходит лечение или находится в паллиативной стадии, психолог отвечает так:

– Конечно, проще всего сказать, что ему нужна поддержка. Но все сложнее, когда речь идет о людях, которые по характеру гордые, не привыкли принимать помощь и чаще отдают, чем получают. Многие люди старой закалки именно такие. Поэтому главным здесь становится не навязанная забота, а внимание и искреннее желание быть рядом. Важно мягко брать на себя часть бытовых дел, не создавая давления. Нельзя действовать по принципу «лежи, отдыхай, ничего не делай». Если человек всю жизнь был активным, резкое исключение его из привычных дел может вызвать обиду, ощущение ненужности и мысли о том, что он – обуза. Это только усиливает эмоциональную боль.

Собеседник рекомендует учитывать возраст больного, особенности характера и степень вовлеченности человека в семейную жизнь. Не стоит полностью выключать его из домашних дел. Лучше дать возможность продолжать привычную активность, но в щадящем режиме: постепенно снижать нагрузку, подстраи­ваясь под состояние. Такой подход помогает сохранить чувство собственной ценности: несмотря на болезнь, его уважают, к нему не относятся как к слабому или постороннему, он по-прежнему важная часть семьи.

– Болезнь часто вызывает ощущение изоляции, человек замыкается в себе. Важно дать ему пространство для проживания этого этапа, но при этом оставаться рядом: поддерживать, ободрять, помогать, когда он сам готов принять помощь. Это облегчает адаптацию к новой реальности. Сейчас существует множест­во групп психологической поддержки, специалистов, которые работают именно с такими ситуациями, а также есть литература, помогающая найти ответы на экзистенциальные вопросы. И чем раньше человек перестанет «держать фасад» и позволит себе обратиться к этим ресурсам – читать, посещать встречи, тем легче будет его эмоциональное состояние. Но главное правило остается неизменным: не принуждать и не заставлять. Помощь должна быть мягкой, уважительной, – советует эксперт.

Не стоит водить человека по шаманам, гадалкам, целителям, духовным наставникам и прочим «специалистам», которые обещают чудесное исцеление мантрами, бубнами, поющими чашами и прочими псевдопрактиками. Так же опасно поить больного сомнительными снадобьями, рецепты которых найдены на просторах Интернета. К сожалению, сегодня немало тех, кто наживается на чужой беде. Для них это просто бизнес: когда человек отчаянно ищет выход, он особенно уязвим. Речь может идти о крупных суммах, вплоть до переписывания имущества.

– Помимо внешних угроз, мешают и внутренние реакции семьи: отрицание проблемы, чрезмерный ложный оптимизм, попытки избегать сложных или неприятных тем. Все это не помогает, а лишь отдаляет от честного, нужного разговора. Важно также уважать решения, которые принимает больной относительно своего лечения, какими бы тяжелыми они ни были. Иногда человек выбирает сосредоточиться не на бесконечных обследованиях, а на самой жизни – на том, что ему хочется успеть, что приносит ему смысл и ощущение полноты. Это его право, и уважение к этому выбору – тоже форма поддержки, – добавляет интервьюируемый.

Сила поддержки

Наряду с вопросами по поддержке больных не менее важно обратить внимание на тех, кто всегда находится рядом с ними, дабы последние не выгорели, оставались устойчивыми в длительном кризисе, который может длиться месяцы или годы.

– Любое горе важно проживать, потому что тема смерти у нас часто табуирована. Люди стараются жить как обычно, но именно это и ломает. Только вам решать, как горевать: плакать, кричать, молчать. Никто не может определять меру. Переживание утраты может длиться год и дольше, и это нормально. У горевания есть этапы: отрицание (шок), гнев, торг, депрессия, принятие. С ними стоит ознакомиться самостоятельно, – отмечает психолог.

Существует поддержка и для семьи: группы взаимопомощи, онлайн-форумы, психологи. На таких площадках можно получить много практической информации и контактов специалистов, увидеть, как с утратой справляются другие, что помогает почувствовать плечо поддержки.

– Важно уметь отделять себя от родственника, не растворяться в ситуации, не превращаться в спасателя, не пытаться искупить вину чрезмерной самоотдачей. Иначе велик риск выгореть и начать испытывать раздражение и даже ненависть – к себе, к больному, к происходящему. Это крайне тяжелый путь. Да, жизнь меняется, с этим не поспоришь, но необходимо сохранять личные границы и оставлять время не только на сон и бытовые дела, но и на эмоциональную передышку. Психике нужна поддержка и другие формы восстановления, – подчеркивает Яскар Сабитов.

Когда самый сложный период болезни остается позади, эмоциональное напряжение не исчезает мгновенно. Потеря близкого человека становится новым этапом переживаний, которые каждый переносит не менее тяжело, чем саму болезнь. И здесь, по словам психолога, многим помогает посещение кладбища: там можно говорить вслух, делиться, вспоминать. Такие сцены час­то показывают в фильмах не случайно, это действительно снижает внутреннее напряжение. Не стоит забывать и о традициях. Например, «Көңіл шай» – казахский обычай совместного проживания утраты. Односельчане или соседи по очереди приглашают семью «на чай», создавая пространство для поддержки и участия. Сегодня такие традиции чаще соблюдают только близкие родственники, но смысл остается прежним: важно не замыкаться и разрешать себе получать помощь от сообщества.

Мягко – о важном

Поскольку тема болезни и смерти сложна, то взрослые часто скрывают ее от детей. По мнению собеседника, в нашем обществе эти трудные вопросы принято табуировать, будто бы ребенка нужно уберечь от самой идеи утраты. Но вот в чем нюанс: тогда дети вырастают, не зная, как горевать, как поддержать близкого, как прожить тяжелые эмоции. А ведь это такой же навык, который новое поколение только начинает осваивать.

– Дети уже знают, что такое болезнь: насморк, простуда, ОРВИ. Поэтому фраза «кто-то из семьи заболел» воспринимается ими естественно. Важно лишь контролировать общение, чтобы дети не перегружали больного, но и не запрещать им играть, бегать и жить своей жизнью, если для ограничений нет объективных причин. Если у ребенка сильная связь с больным, важно давать возможность видеться как можно чаще. Дети могут капризничать, подростки – упрямиться, выражая протест и не понимая серьезности происходящего. Но их участие важно, чтобы позже не возникло тяжелого чувства вины. Сейчас они не осознают, что потом может стать источником боли на всю жизнь, – резюмирует собеседник.

Разговаривать с детьми о болезни и смерти лучше просто и доступно, иногда в игровой форме – все зависит от ребенка и от того, какие вопросы он задает. Можно вместе посмотреть мультфильмы, которые мягко подводят к этим темам, например «Тайна Коко» или «Душа». Это может стать хорошим началом разговора.

И в работе с болезнью, и в переживании утраты важно помнить: семья не обязана держаться идеально. Поддерж­ка строится не на героизме, а на человеческом участии, искренних чувствах и уважении к выбору каждого. Когда близкие остаются рядом по-настоящему, это уже тот ресурс, который помогает пройти самые трудные этапы. Иногда простое «я рядом» звучит сильнее любых правильных слов.