"СПИД хаты", роды в боксах и отказы оперировать. Как живут казахстанцы с ВИЧ статусом

1 декабря во всём мире отмечается День борьбы со СПИДом. По данным Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, в Казахстане зарегистрированы 36 767 тысяч человек, живущих с ВИЧ, из них 292 ребёнка в возрасте до 15 лет. Однако врачи-эпидемиологи утверждают, что реальная цифра составляет 42 тысячи человек, ведь некоторые люди по разным причинам не проходят тестирование и не знают свой статус. Среди состоящих на учёте больше мужчин.

За последние семь лет в Казахстане наблюдается снижение смертности от СПИДа и заболеваемости ВИЧ. Благодаря проводимым противоэпидемиологическим мероприятиям Казахстан находится в концентрированной стадии ВИЧ-инфекции с распространённостью 0,3% населения в возрастной группе 15–49 лет при среднемировом показателе 0,7%. Не во всех регионах страны одинаковая ситуация. Самый высокий уровень распространённости вируса (0,97%) в Восточно-Казахстанской области, рекордно низкие показатели в Кызылординской области.

Нас боялись все

Всего за 10 месяцев текущего года выявлено 2920 новых случаев ВИЧ среди казахстанцев, что на 270 случаев меньше аналогичных показателей прошлого года. Более 93% людей, живущих с ВИЧ и бесплатно получающих антиретровирусную терапию, имеют подавленную вирусную нагрузку и не могут передавать вирус своему половому партнёру. Особое внимание врачи уделяют доконтактной профилактике – любой казахстанец может получить бесплатно лекарства, которые защитят его от заражения.

"Министерством здравоохранения утверждён Стандарт организации оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции. Документ направлен на повышение качества и доступности медицинских услуг и совершенствование профилактической работы. Ключевой инновацией по праву считается внедрение доконтактной профилактики. Сегодня её получают свыше 13 тысяч человек", – отметила на конференции, приуроченной ко Всемирному дню борьбы со СПИДом, директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний МЗ РК Роза Куанышбекова.

Антиретровирусную терапию назначают больным сразу же после постановки диагноза. Препарат обеспечивает быстрое и устойчивое снижение вирусной нагрузки. Приверженность пациентов повышает удобный приём. Для эффективного лечения необходимо всего лишь принимать одну таблетку в день в одно и то же время. 

"Когда у меня диагностировали ВИЧ, лекарства от него не существовало. Я находился в местах лишения свободы, и меня моментально перевели в "СПИД-хату" – камеру, где находились люди с ВИЧ. Надзиратели боялись даже к нам заглядывать, держались от нас на расстоянии. Если они оказывались рядом во время нашей прогулки, то буквально шарахались в сторону, так же себя вели и медицинские работники", – делится воспоминаниями президент Казахстанского союза людей, живущих с ВИЧ, Нурали Аманжолов.

Тюремный срок Нурали Аманжолов отбывал в Караганде. Как только у него подтвердился диагноз, в его дом в Темиртау приехала бригада врачей. Медики срочно взяли анализы крови у брата Нурали и у его матери. Ни о каком соблюдении врачебной тайны и речи не шло. К вечеру о болезни Нурали знали все соседи, а те в свою очередь делились новостью со всеми.

"У меня двое здоровых детей – сын и дочка, подрастает внучок. Я нашёл счастье в семейной жизни, у меня замечательная жена, и она тоже абсолютно здорова. Я принимаю терапию и всем настоятельно рекомендую не отказываться от лечения. Раньше мы пили таблетки горстями с утра до вечера, сейчас нужно выпить один препарат раз в день. Ваша жизнь в ваших руках", – настоятельно советует Нурали Аманжолов.

Осторожнее, девочки, у нас "спидозница"

Солидарна с Нурали Аманжоловым и мать троих детей руководитель фонда "Реванш" Елена Билоконь. Семь лет Елена употребляла наркотики, но она сумела отказаться от пагубного пристрастия, справилась с зависимостью и сама теперь помогает тем, кто оказался в трудной жизненной ситуации.

"Сейчас казахстанцам в страшном сне не привидится то, с чем довелось столкнуться женщинам с ВИЧ 20–25 лет назад. Я рожала моего первого ребёнка в палате бокс, меня изолировали от других будущих мамочек. Акушеры, принимавшие роды, надели по две-три пары перчаток, закрыли лица защитными экранами. Они смотрели на меня с брезгливостью, злостью, страхом и презрением. Мой диагноз в роддоме знали все: от уборщицы до родственников рожениц", – вспоминает Елена Билоконь.

Она хорошо запомнила, как из-за застеклённой двери на неё с ужасом посматривали молоденькие мамочки и персонал роддома. Кошмар продолжился и после выписки. Медсестра, пришедшая на первый осмотр малыша, тут же поделилась с соседями тайной о "смертельно опасной болезни" и посоветовала им "держаться подальше от этой семейки".

"Иногда женщины с ВИЧ жалуются мне на неприязненное отношение со стороны врачей, но такие случаи теперь редкость. Люди знают свои права, а я когда-то просто боялась привлечь к себе дополнительное внимание. У меня звучала в ушах фраза акушера: "Осторожнее, девочки, она ведь спидозница!" – говорит Елена.

Я не смог сдержать слёз

В Казахстане действует принцип "Н=Н"(неопределяемый = не передающийся). Учёные из разных стран давно доказали, что человек, живущий с ВИЧ, применяющий терапию и имеющий подавленную вирусную нагрузку, не передаёт вирус половым партнёрам. Мамам с подавленной нагрузкой разрешается кормить детей грудью.

Меж тем вокруг ВИЧ и СПИДа до сих пор витает множество мифов, не выдерживающих критики. Некоторые продолжают ошибочно считать, будто бы заразиться можно воздушно-капельным путём, через использование общей посуды, в бане или бассейне. 

"Я узнал о своём статусе в 34 года. При врачах сдержал эмоции, а вышел на улицу и заплакал. Слёзы текли по лицу, я испытывал сильнейший страх. Хотя врачи заверили меня, что при приёме терапии всё будет хорошо, я мысленно прощался с жизнью. Потом принял решение пить таблетки. С 2018 года я на терапии, чувствую себя отлично, проблем со здоровьем нет", – рассказывает Салават Кабжалелов.

При алматинском Центре по профилактике и борьбе со СПИД Салават Кабжалелов работает равным консультантом. Проводит мотивирующие встречи с людьми, живущими с ВИЧ, рассказывает больным о важности терапии, по личной инициативе занимается поиском "потеряшек" – казахстанцев, узнавших о диагнозе и отказывающихся от лечения или прекративших его.

"Иногда люди приходят на тестирование и оставляют неверные адреса. Некоторые соглашаются лечиться, а потом перестают приходить за лекарствами. Случается, что мамы не дают заболевшим детям таблетки, так как не верят в эффективность препарата. Мне приходится становиться для них одновременно другом и психологом. Каждый раз, когда мне удаётся переубедить таких людей, я чувствую искреннюю радость, понимаю, что не зря пришёл в этот мир", – признался консультант.

Первая жена Салавата умерла от рака. У неё тоже был ВИЧ, и врачи придумывали сотни отговорок, чтобы не оперировать её. К Салавату часто обращаются за помощью люди, живущие с ВИЧ.

"Отношение в обществе к людям, живущим с ВИЧ, меняется в лучшую сторону. В Казахстане множество дискордантных семейных пар, где лишь один из супругов с вирусом, нередко бездетные пары усыновляют мальчиков и девочек с ВИЧ и заменяют им родителей. Особенно заметны перемены среди молодого поколения. Казахстанцы в возрасте 20–30 лет отличаются удивительной добротой и отзывчивостью. Мой диагноз не помешал мне выйти замуж за лучшего человека на свете. И я всем желаю встретить свою половину", – подчеркнула специалист по адвокации Казахстанского союза ЛЖВ Оксана Ибрагимова.

В доказательство правоты Оксаны Ибрагимовой о толерантности современной молодежи алматинские школьники и студенты поставили в рамках конференции флешмоб, ориентированный на борьбу со стигматизацией болезни и крушение ложных мифов о ВИЧ.

Юные алматинцы разрушают мифы о ВИЧ / Фото Informburo.kz

"Все участники флешмоба знали, что встретятся сегодня с людьми, живущими с ВИЧ, и никто не отказался прийти на мероприятие. Родители ребят тоже дали согласие. Я не впервые ставлю флешмобы на тему осведомлённости о социальных заболеваниях. Несколько раз ставила пьесы, в которых главные роли исполняли женщины с ВИЧ. Болезнь не должна становиться препятствием к достижению целей и полноценной жизни. У каждого из нас есть право на счастье. Поддерживая людей с ВИЧ, мы вдохновляем их, помогаем поверить в себя и не отказываться от лечения", – подчеркнула режиссёр Надежда Пляскина.

Тест на ВИЧ казахстанцы сдают бесплатно. Информация о результате анализа не выдаётся посторонним. Также врачи ни при каких обстоятельствах не сообщают родным, коллегам и близким больного его диагноз. Более того, в центрах по профилактике и борьбе со СПИД работают грамотные психологи, готовые оказать поддержку пациентам в любое удобное для них время.

"Медицина не стоит на месте. Пугающие статьи о ВИЧ как о чуме ХХ века оказались страшилкой. Антиретровирусная терапия спасает сотни тысяч человеческих жизней. Но нас очень беспокоит нежелание некоторых недобросовестных пациентов лечиться. Отказываясь от приёма лекарства, они ставят под угрозу собственную жизнь и жизни своих детей. Обидно, что среди так называемых ВИЧ-диссидентов, отрицающих саму болезнь и обвиняющих врачей в "заговоре фармацевтических компаний", немало образованных людей", – обращается к казахстанцам заведующая отделом клинического мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Сайранкуль Касымбекова.

По словам специалиста, к сожалению, эти люди выступают в социальных сетях с призывами игнорировать лечение. Касымбекова призвала казахстанцев с ВИЧ-статусом не слушать их, не поддаваться на провокации, потому что слишком высокой может оказаться цена за доверие.

В настоящее время в Казахстане ведётся активная работа по включению в 2026 году в национальные программы по обеспечению людей, живущих с ВИЧ, препарата ленакапавир. При высокой эффективности и всего двух инъекциях в год он сможет радикально снизить уровень новых инфекций и надёжно препятствовать распространению заболевания.