Ребенок с тяжелым диагнозом остался без лечения в Атырау

В Атырау полуторагодовалый ребенок с синдромом короткой кишки уже несколько месяцев не получает необходимое лечение за счет государства. Семья вынуждена самостоятельно покупать лекарства и специализированное питание, привлекая помощь родственников и неравнодушных людей, передает Liter.kz.

Как сообщает издание “Ак Жайык”, запаса медикаментов хватает лишь на несколько недель. Несмотря на обращения в госорганы, вопрос обеспечения ребенка до сих пор не решен.

Отмечается, что еще около четырех месяцев назад управление здравоохранения заявляло о необходимости согласования на республиканском уровне и ожидало ответа от Министерства здравоохранения РК. Однако ситуация не изменилась — семье вновь пришлось самостоятельно собирать средства на лечение.

По данным ведомства, синдром короткой кишки является тяжелым состоянием, возникающим при значительном сокращении длины кишечника. В Казахстане насчитывается 28 детей с таким диагнозом, большинство из них находятся под наблюдением врачей.

При этом в Минздраве пояснили, что заболевание не входит в перечень орфанных, а значит, лекарства не закупаются централизованно за счет государства.

“Медицинская помощь детям с данным заболеванием оказывается в соответствии с действующими стандартами. Для продолженного лечения привлекаются средства местного бюджета, а также спонсорские организации”, — сообщили в ведомстве.

В управлении здравоохранения Атырауской области подтвердили, что в регионе зарегистрирован один пациент с таким диагнозом. Вопрос обеспечения ребенка специализированным питанием, по их словам, находится на стадии проработки.

Отмечается, что документы уже подготовлены и будут направлены в маслихат для принятия решения, параллельно ведется поиск спонсоров.

Тем временем мать ребенка Жанылсын Калиева заявляет, что пытается добиться помощи уже девять месяцев. Она направляла обращения через eOtinish в различные инстанции, включая Минздрав, прокуратуру и администрацию президента.

“Мы покупаем сыну не только лекарства, но и специализированное питание. Смесь дорогая, ее хватает на три-четыре дня. На все это нужны отдельные средства”, — говорит она.

По ее словам, в одном из ответов от “СК-Фармации” было указано, что необходимое парентеральное питание отсутствует на складе и не предусмотрено.