Детская онкология в Казахстане: выживаемость растёт, вопросы остаются

В Казахстане улучшается качество диагностики онкологических заболеваний среди детей. Согласно отчётам Минздрава, выживаемость детей превышает 70%, и это соответствует мировым стандартам. Однако, как считают медики, проблеме немедицинской реабилитации и жизни после онкологии уделяют незаслуженно мало внимания. Потому-то болезнь "продолжает жить" в головах детей и родителей. 

15 февраля в мире отметили Всемирный день детей, больных раком. Сотрудники Национального научного центра материнства и детства (ННЦМД) рассказали о ситуации в стране, о том, как болезнь живёт в головах родителей, чем это чревато и как Фонд "Феникс" помогает справиться с этим.

Как обстоит ситуация с детской онкологией в Казахстане?

Последние 10 лет заболеваемость онкологией среди детей остаётся примерно на одном уровне. Ежегодно врачи диагностируют более 800 случаев онкологических и гематологических заболеваний у детей, из которых около 600 – злокачественные опухоли.  

"В Казахстане медицина очень сильная. Излечиваемость от рака на высоком уровне: наши дети живут, побеждают онкологию, создают свои семьи, устраиваются на работу. Но в республике не развита немедицинская реабилитация как среди взрослых, так и среди детей. Я не ошибусь, если скажу, что у нас до сих пор нет ни одного реабилитационного центра для онкопациентов", – обратила внимание директор общественного фонда реабилитации детей с онкозаболеваниями "Феникс" Ляйля Тусупбаева.

По её словам, идея создания фонда появилась после наблюдения за пациентами. Опросы показали, что родителям и детям было страшно выписываться домой, ведь за пределами палаты нет специализированных психологов, медицинских и соцработников. Онкология становилась "образом жизни" даже после выздоровления.

"Болезнь продолжает жить в головах родителей, которые вместе с детьми уже выписались из стационара. Это сила привычки: опекать ребёнка, оберегать от лишних контактов или вирусов. Иной раз покормить с ложечки, что-то сделать за него, хотя ребёнок уже здоровый и он должен развиваться, как все остальные дети", – пояснила медицинский психолог Центра поддержки пациентов и коллег UMC Алия Сапуанова.

Специалист обратила внимание на то, что некоторые перенесённые заболевания предполагают определённые ограничения, но сути это не меняет – ребёнок здоров, и важно, чтобы он благополучно вернулся в привычную для него среду.

"Они и так были вырваны на период болезни из социума, им тяжело возвращаться туда. А если это будет продолжаться ещё и после выхода в ремиссию, а дома мама будет настаивать, чтобы он никуда не ходил, лишний раз не общался, то эта гиперопека над ребёнком приведёт к его социальной изоляции", – предупредила психолог КФ UMC.

О "торгах с Всевышним" и стадиях принятия

Алия Сапуанова, помимо работы медицинским психологом, является председателем Клуба родителей детей с онкозаболеваниями. 10 лет назад она сама столкнулась с онкологией у своего ребёнка.

"Когда узнаёшь о диагнозе, кажется, будто тебя оглушили по голове, ты перестаёшь замечать привычный мир, что тебя окружает. Все что-то пытаются объяснить, а ты абсолютно не слышишь, что происходит снаружи. Это состояние проходит спустя время: кому-то нужен день, кому-то месяц, чтобы принять и услышать", – вспоминает Алия.

Эксперт выделила пять стадий, которые проходят и родители, и дети, узнавшие о диагнозе:

отрицание: о диагнозе трудно говорить, сложно поверить, что с ребёнком могло такое случиться; замыкание в себе: кто-то из родителей закрывается, становится отстранённым; они не хотят никого видеть и слышать; агрессия: появляется потребность найти виноватого; гнев на врачей, общество, судьбу; "торг с Всевышним": родители пытаются заключить сделку: "Я обещаю это, а ты взамен…"; принятие: последний этап, когда приходит осознание, что с этим нужно научиться жить. Кто-то переходит на эту ступень сразу, кто-то застревает на предыдущих. Специалисты стараются сделать путь к принятию менее болезненным, запуская особенные программы, проводя "Игры чемпионов". Как фонд "Феникс" продвигает немедицинскую реабилитацию

Фонд реализует несколько проектов, которые помогают маленьким казахстанцам продолжать качественную жизнь после победы над онкологией. В их числе "Жаңа өмір" и Qaisar Games (Республиканские игры чемпионов).

"Реабилитационная лагерная программа "Жаңа өмір" – про построение новой жизни за пределами стационара. Она охватывает и родителей, ведь болезнь одного члена семьи неизбежно затрагивает всех: братьев, сестёр и старших родственников. Её цель – помочь выздоровевшим детям поменять отношение к болезни, вновь научиться улыбаться и вернуться к полноценной жизни", – рассказывает Ляйля Тусупбаева.

Помимо реабилитационных лагерей фонд проводит спортивные состязания Qaisar Games для детей, победивших онкологию. Последние, третьи по счёту, Республиканские игры чемпионов проводились с 26 по 29 сентября 2025 года. В них приняли участие более 165 детей и подростков со всего Казахстана. С каждым годом число желающих пройти путь победителя увеличивается, так как растёт и осведомлённость о важности немедицинской реабилитации.

"Такие программы должны поддерживаться государством, ведь речь идёт о социально уязвимых детях. Помощь поступает в основном от бизнеса, спорткомплексов и неравнодушных людей. В рамках игр в этом году нас поддержал Дворец школьников. Мы надеемся, что в будущем подключатся профильные министерства, чтобы у нас появился собственный центр реабилитации. На первых порах – хотя бы для детей", – заключила Ляйля Тусупбаева.

Около 7 млн человек, то есть треть населения Казахстана, – это дети. По данным Минздрава, финансирование медицинской помощи детям увеличено более чем в два раза: с 264 млрд до 585 млрд тенге.