Оставить нельзя исключить

В нашу редакцию обратились представители общественного фонда «Жан жарығы», помогающего пациентам с тяжелым генетическим заболеванием – нейрофиброматоз 1-го типа (НФ1).

Как рассказала основатель фонда Салтанат Махамбетова, в республике рассмат­риваются изменения, предусматривающие исключение НФ1, а также препарата Коселуго (селуметиниб) из перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения, утвержденного Министерством здравоохранения.

По данным медработников, нейрофиброматоз 1-го типа вызывает рост опухолей на нервной ткани, сопровождается хроничес­кой болью и серьезными осложнениями. Болезнь не заразна, она возникает при рождении ребенка, с течением времени прогрессирует, снижает качество жизни малыша и требует постоянного медицинского наблюдения. Каждый прожитый день без необходимой терапии может привести к ухудшению состояния пациента и развитию необратимых последствий.

– Для нас, родителей детей с нейрофибро­матозом 1-го типа, предполагаемые изменения означают риск потерять жизненно необходимое лечение, – беспокоится Салтанат Махамбетова. – На сегодняшний день препарат Коселуго – единственная эффективная терапия для 66 казахстанских ребят, страдающих этим редким заболеванием. Одна его упаковка, которую хватает на 15 дней приема, стоит 6 миллионов тенге. Такое дорогостоящее лечение нам не по карману. Именно поэтому мы просим не исключать НФ1 и данное лекарство из государственного перечня.

По информации фонда «Жан жарығы», обеспечение больных препаратом Коселуго осуществляется за счет средств местных бюджетов при поддержке регио­нальных властей. За четыре года применения лекарства во многих семьях получены хорошие результаты. Дети, раньше испытывавшие сильную боль и ограничения в движении, сегодня чувствуют себя намного лучше, посещают школу, играют со сверстниками.

На днях на портале «Открытые НПА» родители детей, страдающих нейрофибро­матозом 1-го типа, попросили не лишать их малышей шанса на жизнь, а именно: не исключать Коселуго из списка жизненно важных препаратов. Представители Министерства здравоохранения в ответ заявили, что ни один пациент не останется без лекарственного обеспечения, медицинская помощь сохранится в полном объеме.

– Мы приветствуем эти заверения и искренне надеемся, что они будут реа­лизованы на практике, – продолжает Салтанат Махамбетова. – Вместе с тем необходимо, чтобы доступ к лекарствам был гарантирован не только сегодня, но и в долгосрочной перспективе, а лечение детей не зависело от изменений в нормативных документах.

Пациентская организация уже направила официальное обращение в представительство ЮНИСЕФ в Казахстане, проинформировав международный детский фонд о возможных последствиях предлагаемых изменений для ребят, нуждающихся в непрерывном лечении. Аналогичные письма направлены в Министерство здравоохранения, профильные экспертные группы. Главный посыл – защитить законное право граждан на получение качественных медицинских услуг.

Со своей стороны обещаем следить за дальнейшим развитием ситуации.