Родители детей с редким генетическим заболеванием призывают не исключать жизненно важный препарат из госперечня Аналитический интернет журнал Власть

Едыге Еркасынов

Родители детей с тяжелым генетическим заболеванием – нейрофиброматозом I типа призывают сохранить право их детей на лечение в связи с планируемыми изменениями Минздрава. Согласно проекту приказа, препарат «Селуметиниб» («Коселуго») планируется исключить из перечня лекарственных средств для лечения заболевания. При этом, по словам родителей, на сегодняшний день это единственная эффективная терапия для десятков казахстанских детей.

Соответствующий проект приказа «Об утверждении перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных)» министерство здравоохранения Казахстана вынесло на общественное обсуждение до 22 июля.

По данным ведомства, пересмотр перечня связан с критерием распространенности – в него включаются только заболевания, которыми страдает не более 10 человек на 100 тыс. населения. А лекарство «Селуметиниб» и другие позиции лекарственных средств исключаются из лечения орфанных заболеваний «по причине низкого уровня доказательности».

В сопроводительных материалах министерство утверждает, что объем медицинской помощи пациентам «не ограничивается и сохраняется в полном объеме».

При этом одна из соучредительниц фонда «Жан жарығы» Салтанат Махамбетова отмечает, что диагноз НФ 1 в Казахстане подтвержден более чем у 100 человек, но терапию сейчас получают лишь 66 детей – остальные, включая около десяти недавно выявленных пациентов, ее ждут.

«Если 142-й приказ вступит в силу, наше управление здравоохранения тоже не сможет обеспечить (терапией – В.), потому что не будет основания для финансирования от акимата», - сказала Махамбетова, чья дочь тоже получает терапию.

По ее словам, несмотря на действующий приказ, в котором пока «Селуметиниб» не исключен из перечня, в области Абай трое детей с 2024 года так и не получили ни одной упаковки препарата.

«Большинство семей не смогут оплачивать такое лечение самостоятельно. Именно поэтому для родителей принципиально важно сохранить долгосрочные гарантии государственного лекарственного обеспечения и непрерывности терапии. <…> Каждый день без необходимой терапии может приводить к ухудшению состояния и развитию необратимых последствий», - написано в обращении родителей.

Махамбетова также поясняет, что закупку препарата ранее частично субсидировал республиканский благотворительный фонд, который в 2025 году объявил об оптимизации бюджета и прекратил финансировать орфанных пациентов, переложив эту функцию на местные исполнительные органы.

Кроме того, по ее словам, помимо препаратов для лечения нейрофиброматоза I типа из перечня также планируют исключить лекарства для лечения муковисцидоза.

Родители детей направили официальные обращения в министерство здравоохранения и представительство ЮНИСЕФ в Казахстане, требуя сохранить действующие гарантии лечения.

Власть — это независимое медиа в Казахстане.
Поддержите журналистику, которой доверяют.

Поддержать Власть