Сила принятия и любви

Жизнь родителей особенных детей редко укладывается в привычные рамки. В ней больше внутренней работы, преодоления, принятия и ежедневных маленьких побед. На первый план в таких историях выходит не только поддержка ребенка, но и личность самого родителя.

36-летняя Асемгуль Бектурганова по образованию экономист-бухгалтер, работала в сис­теме КТЖ. Она вынуждена была уйти с работы, чтобы ухаживать за дочерью Жанией. В два года девочке поставили диагноз – детский церебральный паралич. Позже добавилось генетическое заболевание – синдром Прадера – Вилли... По словам мамы, за плечами у них интенсивная реаби­литация: ЛФК, занятия с логопедом, психологом, постоян­ные упражнения. Благодаря упорству Асемгуль и ее дочери уже к трем годам Жания смогла сделать свои первые шаги.

– В периоды стабильности мне кажется, что все выстроено, внутреннее равновесие найдено. Но стоит ребенку заболеть или столкнуться с откатом, как возвращаются тревога, усталость, эмоциональное выгорание. Особенно непростым оказался подростковый возраст дочери, когда у нее были резкие перепады настроения, замкнутость, – отмечает она.

У Асемгуль помимо Жании еще трое детей. И однажды ей пришлось выслушать от своего старшего сына замечание о неправильной расстановке приоритетов.

– «На первом месте должна быть ты, затем семья, дети. Ты совсем забыла про себя», – сказал он. И эта фраза стала для меня точкой переосмысления. Я поняла, что полностью растворилась в заботе о детях и в какой-то момент потеряла ощущение собственного «я», – делится сокровенным наша собеседница.

Поиск внутренней опоры привел ее в фонд «Мама Про», где она стала участницей психологического курса. В течение двух месяцев Асемгуль Бектурганова проходила индивидуальные консультации, групповые занятия, различные практики по тайм-менеджменту и навыкам делегирования. Помогла женщине и работа с психологом: она по-новому взглянула на себя, научилась управлять эмоциями и не игнорировать собственные потребности.

– Мне очень помог вокал, – улыбается Асемгуль. – Я всегда думала, что не умею петь, но когда начала работать с голосом, пропевать, проживать эмоции, стало легче. После курса прошли все страхи. Нам говорили, как нужно правильно расслабляться. Знаете, среда имеет большое значение. Когда ты среди женщин, которые находятся в схожей ситуации и готовы делиться опытом и поддерживать, жизнь не кажется такой унылой.

Еще до участия в проекте Асемгуль занималась шитьем, но никогда не пыталась на этом зарабатывать. А после курса она начала предлагать свои изделия, и постепенно у нее появились заказы. Ее косметички, подушки очень нравятся клиентам. Кроме того, Асемгуль предложили в фонде работу мобилографом. Сейчас она снимает контент о разных курсах «Мама Про», монтирует, ведет страницы в соцсетях. И работу выстроила так, чтобы совмещать занятость и постоянное сопровождение дочери.

Жание уже 14 лет, она учится в 7-м классе коррекционной школы. Девочка ведет активную жизнь: занимается плаванием и танцами. Жания выступает в составе инклюзивного ансамб­ля при фонде «Мир равных возможностей». Коллектив исполняет народные танцы, участ­вует в различных конкурсах и концертах. По словам матери, сцена вдохновляет дочь, она чувствует эмоции, радуется аплодисментам.

– Когда я в первый раз увидела новорожденную дочь в кувезе, обратила внимание на ее пальцы. Сама она была такая маленькая, а пальцы – длинные. И я сразу представила ее пианисткой на большой сцене, в белом платье, с цветами. В 2024 году мы ездили на международный конкурс в Грузию, где Жания в составе команды завое­вала Гран-при. И на вручении награды я вдруг вспомнила ту сцену в роддоме: ведь это то, о чем я мечтала, моя дочь – на большой сцене! – рассказывает она сквозь слезы.

Сегодня Асемгуль по-другому смотрит на свой путь. Она уверена, что именно дочь сделала ее сильнее и мудрее, научила понимать и слышать себя.

– Мой главный совет родителям: не винить себя и не сравнивать ни с кем своего ребенка. При этом важно не забывать и о других своих нормотипичных детях, ведь они тоже переживают, часто уходят на второй план. Не бойтесь обращаться за помощью к психологу. Реабилитация ребенка начинается с реабилитации мамы и членов семьи, – уверена она.

Похожий путь преодоления и трансформации прошла и столичная жительница Гульдана Коданова. Ей 43 года, по образованию она педагог. До рождения младшей дочери Айзере семья жила за городом, в большом доме, построенном супругом. В семье уже были двое здоровых детей, и появление третьего ребенка зимой 2015 года не вызвало особого беспокойства: беременность протекала нормально. Да и после родов врачи оценили состояние девочки как удовлетворительное.

Тревожные сигналы появились в первые месяцы жизни. Айзере начала кашлять, ее положили в больницу с пневмонией. Лечение дало временный эффект, затем состояние стало вновь ухудшаться. По словам Гульданы, ребенок худел, терял силы и переставал есть. Начались длительные обследования, в ходе которых рассматривались различные версии – от туберкулеза до пищеводного свища.

Во время очередной госпитализации у Айзере резко поднялась температура, после чего она потеряла сознание, и ее срочно перевели в реанимацию.

– Когда нас впустили, я увидела уже другого ребенка. У нее были сильные судороги. Даже от прикосновения они усиливались, – говорит мать.

Родителям сообщили о поражении мозга. Выяснилось, что причиной стала врачебная ошибка: ранее у девочки брали анализы на цитомегаловирус, который оказался положительным, но этот факт ответственный медик проигнорировал. Инфекция прогрессировала, что и привело к тяжелым последствиям. В дальнейшем был созван консилиум с участием специалистов научного центра. В итоге Айзере поставили сразу несколько диагнозов: муковисцидоз, детский церебральный паралич тяжелой степени, эпилепсию.

– Муковисцидоз – это орфанное генетическое заболевание, при котором нарушается работа внутренних органов из-за густой слизи. Моя дочка не могла самостоятельно есть, питалась через зонд. Она не ходила, не сидела, не разговаривала, могла долго лежать молча, даже не плакала... – вспоминает Гульдана.

Жизнь семьи полностью изменилась. Матери пришлось оставить работу в школе и посвятить себя уходу за дочерью. Семья была вынуждена продать свой дом, чтобы возить Айзере на лечение и реабилитацию.

Гульдана активно изучала специализированную литературу, осваивала навыки логопедии и реабилитации. К примеру, готовила смеси, подбирала питание, добавляла лекарства и ферменты для улучшения пищеварения. Сама делала дочери массаж, работала над чувствительностью тела. Большую поддержку оказал супруг, который всегда был рядом, возил дочь в реабилитационные центры и зарубежные клиники.

– Со временем Айзере начала есть, чувствовать вкус еды, – продолжает она. – И сейчас она уже имеет предпочтения, наша девочка не будет есть нелюбимое блюдо. Дочка узнает близких, реагирует на окружающий мир. Может улыбаться, выражать недовольство, чувствовать музыку. У нее есть любимые игрушки, она понимает настроение окружающих.

Сама Гульдана теперь успешно работает логопедом-дефектологом в частной школе, помогая другим детям с особенностями развития. Она с готовностью делится опытом, поддерживает родителей, которые только столкнулись с диагнозом детей. По ее словам, ключевым этапом в жизни стало принятие состояния ребенка. Без этого невозможно движение вперед.

– Родителям важно не сидеть на месте, следует изучать, узнавать. Сегодня доступно много источников информации: книги, Интернет, консультации специа­листов. Чем больше ты знаешь, тем увереннее себя чувствуешь. Это дает силы и улучшает качест­во жизни: и твое, и ребенка, – уверена Гульдана Коданова.