Нурила Аманғалиқызы, профессор: Паллиатив сөзінен қорқудың қажеті жоқ

Паллиатив көмек – жазылмайтын ауруға шалдыққан адамдардың өмір сапасын арттырып, ауруын жеңілдетіп, жан-жақты жәрдемдесу. Өкініштісі, елімізде паллиатив көмек балаларға лайықты түрде берілмейді, тіпті осы уақытқа дейін паллиатив көмекті нақты кімдер алатыны белгісіз күйде еді. Жақында осы салаға қатысты заңға жаңа өзгерістер енді. Өзгеріс­тердің қандай маңызы барын Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс бас педиатриялық паллиативтік көмек маманы, Астана медицина университетінің Анестезиология, қарқынды терапия және шұғыл жедел жәрдем кафедрасының профессоры Нурила Аманғалиқызынан сұрап білдік.

– Паллиатив көмек беру туралы заңдағы өзгерістер жайлы толығырақ талдап айтсаңыз. Жалпы, ересектер мен балаларға арналған паллиатив көмектің айырмашылығы қандай?

– 2025 жылы 18 желтоқсанда енген паллиативтік көмек беруге қатысты заңда балаларға қатысты арнайы стандарт бекітілді. Отыз жыл балаларға толық көңіл бөле алмадық. Балаға да, ересекке де, бәріне жалпы бір бұйрық болған. Бүгінде балаларға паллиатив көмек беруді тағайындаймыз десек, ата-ана бірден уайымға салынып, ашуға мінеді. «Болды, паллиативке ауысса, бәрі бітеді. Науқасқа көмек берілмейді» де­ген түсінік қалыптасқан. Иә, науқаста де­компенсация басталса, аурухана қарамай, кей жағдайда ем жүргізуді тоқтатуы мүмкін. Декомпенсация – ағзаның аурулар немесе жүктеме салдарынан бұзылған функцияларды өздігінен қалпына келтіру қабілетінен айы­рылуы, яғни науқастың жағдайының күрт нашарлауы. Кодексте паллиатив көмек ино­курабельді пациентке (ем қонбайтын нау­қас) жүргізілмейді деп жазылған. Ал ата-аналар баламызды паллиативке шығарса, ем болмайды, ештеңе қарастырылмайды деп түсінеді. Балаға қарағанда, ересектер онкологиялық ауруға жиі шалдығатынын білесіздер, осы жағдайда науқастың денсау­­лығы қатты нашарласа, емхана қарауға ал­майды. Біз 2 жыл бұрын балалардағы жағдай басқаша екенін дәлелдеп шықтық. Ересектерде онкологиялық аурулар жиі кездессе, балалар көбіне-көп неврологиялық ауруларға шалдығады. Әсіресе, бұл қатарға ДЦП, эпилепсия, орфандық  (сирек кездесе­тін) аурулар кіреді, сол себепті балаларға басқаша қарауымыз керек. Қазақстан бала­ларына паллиативтік көмек көрсету қауым­дастығы мен Қарағанды медицина универ­ситеті бірігіп, осыған орай ғылыми жұмыстар жүргізді. Соның нәтижесінде паллиатив көмек көрсету үшін нақты медициналық көрсетілімдері бар аурулардың тізімін дайындады. Осы уақытқа дейін мұндай тізім болған емес. Қандай науқасқа паллиатив көмек беруге болатынын ешкім де білмеген. 

– Қандай ауруға шалдыққан балаларға паллиатив көмек беріледі? Басқа қандай өзгерістерді атап айта аласыз? 

– Заңға енгізген 21 нозологиялық топ бар, оның қатарына адамның иммун тап­шы­лығы вирусынан туындаған аурулар, эндо­криндік жүйе аурулары, тамақтанудың бұзылуы және зат алмасудың бұзылуы, қант диабеті, нерв жүйесінің аурулары, туабіткен даму ауытқулары т.б. бұзылыстар жатады. Қазір медициналық мекемелер бірыңғай стандартқа көшіп, жұмысы әлде­қайда жеңілдеді. Паллиатив көмек беру жайында медицина саласының қызметкер­лерінің ішінде де қате түсінік қалыптасқан, енді ғана аймақ-аймаққа офлайн, онлайн форматта түсіндіру жұмысын жүргізіп жатырмыз. Ең бастысы, паллиатив көмек дегеннен қорықпау керек. Ендігі мақсаты­мыз – кодекстегі паллиатив көмек туралы анықтамаға өзгеріс енгізу. Кодексте ем қон­байтын науқастарға паллиатив көмек беріледі деп жалпылама жазылған, негізінде, балаларға мүлде бөлек қарастырылады. Балаларға берілетін паллиатив көмек – медициналық реабилитациялық көмек. Балаларға реабилитациялық көмек үзбей беріледі.

Екінші өзгеріс, паллиатив көмек алатын науқастардың стандартқа сай категориясын бекіттік. Науқасқа бірінші, екінші категория берілсе, ары қарай емін үзбей жалғастыра береді. Егер де пациенттің жағдайы нашарлап, ауруына байланысты декоменсация толы­ғымен жүретін болса, үшінші-төртінші категорияға жатады. Бұл кезде ұзақмерзімді паллиатив көмек беріледі. Бастысы, қандай категорияда қандай ем жүргізу керегін, қай категорияда патогенетикалық емді тоқтататынымызды анықтап алдық. 

– Паллиатив көмек тек медициналық көмектен тұра ма? Көмекке мұқтаж жандардың жақындары да қатты қиналары анық, оған психологиялық қолдау қажет емес пе?

– Паллиатив көмек тек ем-шара емес, көмектің өзі төрт бағыттан тұрады: медици­налық, әлеуметтік, психологиялық және рухани көмек. Көбінде ем-шарамен шектеліп қаламыз, алдымен ата-анаға психологиялық көмек керек. Ата-анаға ауруды қабылдаудың өзі қиын. Балада осындай ауру бар, біз заманауи медициналық көмектің бәрін ұсынамыз дейміз. Өкініштісі, бұл аурулардың емделмейтінін ата-анаға түсіндіруіміз керек. «Ата-ана неге ем жасамайсыздар, дәрі-дәрмектің дозасын неге көбейтпейсіздер» деп ашуға бой алдырып жатады. Әр дәрінің бір жағынан көмегі тисе, екінші қырынан ішкі ағзаларға зияны бар. Науқастың жағдайы қатты нашарлағанда, антибиотик қолдануға болмайды. Бауыр жұмысы нашарлап, ісініп жатқанын байқасақ, құрысуға қарсы препараттардың дозасын азайтуға тура келеді. Бауыр жұмысы бұзылса, өзге факторларды синтездей алмайды, іштен қан кету болуы мүмкін. Онда баланың жанын сақтап қалу қиынға соғады, осының бәрін түсіндіріп айтуымыз керек.

Одан соң ата-ана ауырған баласына көңіл бөліп, өзге балалары назардан тыс қалып қояды. Қалған баласы бізге мән бермейді деп сыртқа айта алмай, іштен тынады, бұл кезде де психологиялық көмек керек. Әлеуметтік көмек беру де өте маңызды. Қоғамдық денсаулық сақтау, Әлеуметтік қорғау басқармасының мамандарымен байланыстамыз. Арнайы әлеуметтік қызметкерлер бар, мысалы мына аумақта паллиатив көмекке мұқтаж бала бар. Осындай жағдайда аналар балаға күтім жасап, ешқайда шыға алмайды. Шыдамай, отбасын тастап кеткен әкелер де көп. Ана баламен қалып қояды, не жұмыс істей алмайды. Бір мақсатымыз – әлеуметтік қызметкерлерді паллиатив көмек беруге лайықтап оқытып шығару. Баланың анасы 2-3 сағатқа сыртқа шығып, көршімен әңгімелессе де, үлкен қолдау болар еді. Егер науқастың уақыты да жақындап келе жатса, отбасы үшін рухани көмек керек. Бала ауруханада жатса, молда шақырып, дем салдырып, басқа да діни жоралғы жасауға, арғы өмірге дайындауға мүмкіндік береміз. 

– Паллиатив көмек алатын балалардың өзге балалар секілді мектепке барып, білім алуына бола ма?

– Тағы да айтамын, паллиатив дегеннен қорықпаңыздар деймін. Бірінші, екінші категорияға жататын науқастар вербальді қарым-қатынас жасай алады, білім алуға, дамуға мүмкіндігі бар. Мысалы, арбамен жүретін балалар бар, үйде отыруға мәжбүр, бірақ оқуы жап-жақсы. Бұл балалар көп уақыт арбада отыра алмайды, сондықтан төсекте жатып, демалдырып отыру керек. Бүгінде «Келешек мектептері» көптеп салынып жатыр, мектеп жоспарын жасағанда, балаларға демалуға арналған бірнеше жеке бөлме қарастыру керек. Осыған байланысты тиісті министрліктерге ұсынысымызды жеткізіп жатырмыз.

Бір жарым жыл бұрын жүйке-бұлшықет ауруына шалдыққан 13 жастағы балаға консультация жүргізуге үйіне бардым. Анасы сап-сау баламның жағдайы күрт нашарлап, арбаға танылды, тамақ та ішпей қалды деді. Одан бұрын өздігінен жүріп-тұрып, сабаққа да барып жүрген екен. Кейін ол интернеттен диагнозы жайлы қарап, асқынса, не болатынын, емделмейтінін түгелдей түсінген. Соның әсерінен ауруға беріліп, бәрін тастап жіберген. Осы кезде балаға мектептегі ұстаздары, психолог дер кезінде қолдау бергенде ғой дейсің... Мек­­­тепте балаға допты арбадан болса да лақ­­тыр­тып, баскетбол тақтасын төмен орнатып, қолда бар мүмкіндікті жасау керек. Бала бір жыл әлде он жыл өмір сүре ме, қалай болса да, лайықты жағдай сыйлауға тиіспіз. 

Бүгінде диспансерлік есепке алуға паллиатив көмек алатындардың да тізімін енгізуді бастап жатырмыз. Бүгінге дейін балалардың бөлек тізімі болған жоқ. Енді базаға әр науқасты категориясына қарай сәйкестендіріп,  толық есебін дайындап, министрліктерге жібереміз. Ақпарат және мәдениет министрлігіне де ұсыныстар айтып жатырмыз. Балалардың өнер-білімге қызығушылығын оятып, көңілін ауласақ, ата-ана да сәл жеңілдеп қалады. 

– Саладағы мәселелерді реттеп, оңтайлы мүмкіндіктер табу үшін де қыруар қаржы керек. Әлемдік озық үлгіге қашан жетеміз деп ойлайсыз?

– Паллиатив көмектің америкалық, еуропалық т.б. стандарты бар, алайда бұл медициналық көмек түрін Польша үкіметінен басқа еш мемлекет қаржыландырмайды. Басқа елдерде қайырымдылық қорлары жұмыс істейді, меценаттар қомақты ақша салып, қаржыландырып отырады. Сол қолдаудың арқасында науқастардың ақылды үйлер салынып, үйге жағдайындағы аппараттар алынады. Кейбір әріптестерімнің өзі осы стандартқа көшсек деп армандайды, бірақ шетелмен салыстыру әзірге ақылға қонбайды. Отандық кәсіпкерлер де шетелдік үрдіске қарап, бой түзер деген үмітіміз бар. Біз тек балалардың дұрыс тамақтануына қаржы сұрап, беделді кәсіпкерлерге хат жазып, көмек сұрасақ, көбі ұсынысымызды қолдағысы келмейді. Себеп – тағы да паллиатив көмектің не екенін түсінбеуі. «Бұл балалар ертең бәрібір өледі ғой, басқа жобаларға қаржы құйған жөн» деп ойлайды. Иә, бұл топқа жататын ауру түрлері емделмейді. Науқастың бір күні болмаса да, бір күні уақыты келеді. Сонда балалар өмірінің соңғы сәтіне дейін жақсы өмір сүруіне болмай ма? Қазір «Қазақстан халқына» қоры ғана қолдау беріп жатыр, арнайы концепция құрды, соған сәйкес әр аймақта 50 орындық паллиавтив орталық ашылмақ. Шымкент қаласында жұмыстар жоспарланып, басталып жатыр. 

–  Елімізде паллиатив көмек беретін дәрігерлер, әсіресе балаларға арналған мамандар жетіспей жатыр. Осы мәселені қалай реттеуге болады?

–  Жоғары оқу орындарында бөлек мамандық ашудың қажеті жоқ. Бұл салада ең маңыздысы – пациентке дұрыс күтім жасау. Терапевт те, педиатр да, невролог та осы салаға мамандана алады. Біз осы бағытқа арналған 60 сағаттық, 150 сағаттық оқу бағдарламаларын да дайындадық. Қарағанды медицина университеті бағдарламаны бекітті, алда басқа жоғары оқу орындарына да ұсынып, бірыңғай стандартқа көшеміз. Медициналық колледждердің медбике ісі бағдарламасында да бұл бағыт кіріктірілу керек. 

–  Паллиатив көмекке мұқтаж науқастардың санын азайту үшін қандай кеңес берер едіңіз?

–  Ең алдымен скринингтік тексеруді күшейту керек. Ауруханамызда бірнеше жүкті әйелге скринингтік ультрадыбыстық зерттеу барысында балада көптеген ақау барын ескертіп айтып едік. Баланы өмірге әкелеміз деп тәуекел етіп, келісім берді, бірақ мынаны ұмытпаңыздар. Біз де, сіздер де бұл жағдайда қиналмайсыздар, бала қиналады. Денсаулық саласына да жасанды инттелект жүйесі енгеніне қарамастан, тек білікті дәрігерлердің кеңесіне сенуге тырысыңыздар. 

Сұхбаттасқан 

Айсұлу СЪЕЗХАН