Выжить любой ценой!

Министерство здравоохранения исключило рассеянный склероз из перечня орфанных (редких) заболеваний

Для пациентов, страдающих коварным недугом, это может иметь катастрофические последствия - под угрозу попадет лекарственное обеспечение. У большинства больных нет и никогда не будет возможности самостоятельно приобретать препараты, которые стоят миллионы тенге.

Рассеянный склероз (РС) - одно из самых тяжелых и непредсказуемых заболеваний нервной системы, поражающее в основном молодых людей в возрасте 20-40 лет. Болезнь неизлечима и требует пожизненной терапии. Без постоянного лечения она прогрессирует: человек теряет способность двигаться, говорить, обслуживать себя… Еще рассеянный склероз называют болезнью с тысячей лиц из-за множества ее проявлений: одни пациенты при хорошей терапии имеют относительно неплохое качество жизни, другие могут стать почти полностью обездвиженными.

Председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по Астане Сапура БАЙГУАНОВА долгие годы добивается качественного лечения для больных РС. Надо отдать должное чиновникам от медицины: многие запросы пациентов с рассеянным склерозом они услышали.

Сегодня казахстанцы, страдающие орфанными заболеваниями, получают лекарства и изделия медицинского назначения согласно перечню бесплатного и льготного амбулаторного обеспечения. Так, восемь пациентов через закуп столичного маслихата получают препарат стоимостью более 20 миллионов тенге за один курс.

- Сегодня нам доступны лучшие оригинальные препараты со всего мира. Именно благодаря государственной поддержке больные рассеянным склерозом остаются трудоспособными, продолжают работать, воспитывать детей, вести активную жизнь. Это огромный шаг со стороны государства, и за это мы искренне благодарны! Однако на днях на наше обращение поступил ответ из Министерства здравоохранения о том, что рассеянный склероз был исключен из перечня орфанных заболеваний. Мы очень обеспокоены, поскольку это чревато проблемами с лекарственным обеспечением, - волнуется Сапура Байгуанова.

По ее словам, министр здравоохранения Акмарал АЛЬНАЗАРОВА на встрече с пациентами в октябре 2024 года заверила, что "повода для переживаний нет, столичный маслихат самодостаточный..." (имеет возможности для закупа лекарств. - Л. Т.).

- Но у меня очень большие сомнения по этому поводу. Ведь при закупках любой государственный орган опирается на нормативные постановления и приказы. Перечень орфанных заболеваний для того и создается, чтобы на их лечение выделялось соответствующее финансирование. Если государственная поддержка будет ослаблена, сотни людей окажутся на грани жизни и смерти. Сохранение рассеянного склероза в перечне орфанных заболеваний - это вопрос не статуса, а человеческих судеб. Мы просим не лишать нас шанса жить! - взывает Байгуанова.

Она пояснила, что по новым правилам орфанным признается заболевание, которое выявлено в 10 случаях на 100 тысяч населения. Ранее этот показатель был 50 на 100 тысяч. Рассеянный склероз сейчас лучше диагностируют, поэтому больных стали выявлять гораздо чаще, чем ранее. По информации Байгуановой, только в Астане числится более 160 пациентов с РС, а по всей республике - более 3000.

Еще одна проблема в том, что нозологию "рассеянный склероз" до сих пор не включили в перечень заболеваний, подлежащих медицинской реабилитации в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) и обязательного социального медицинского страхования (ОСМС). В Минздраве пациентам ответили, что в настоящее время медицинская реабилитация проводится, как правило, только в течение трех лет от момента установления диагноза.

- Простыми словами, нет никаких надежд на то, что мы выздоровеем, поэтому государству и незачем тратиться на реабилитацию. Но это вовсе не так! Рассеянный склероз является хроническим, прогрессирующим заболеванием с волнообразным или непрерывно нарастающим течением. Реабилитация для пациентов с РС - это не просто восстановление. Это постоянная работа над сохранением функций, поддержанием активности, которая отодвигает от инвалидной коляски, - уверена общественница.

Право на бесплатную медицинскую реабилитацию больные рассеянным склерозом отстаивают на протяжении последних пяти лет. Они обратились в Министерство здравоохранения с просьбой включить в план на 2026 год разработку и экономическое обоснование тарифа на медицинскую реабилитацию для пациентов с этим диагнозом.

На сегодня медики-ученые до конца не установили, кто наиболее подвержен рассеянному склерозу. Это заболевание может поразить человека в любой момент. Чаще всего болезнь начинается с нарушений зрения, проблем с опорно-двигательным аппаратом, затем могут появляться расстройства координации, а также когнитивные и эмоциональные нарушения.

В медицинских справочниках основной причиной рассеянного склероза называют аутоиммунный сбой, при котором иммунная система начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток. К факторам риска относят перенесенные вирусные инфекции, сильные стрессы и дефицит витамина D.

В своем случае Сапура Байгуанова связывает развитие болезни с перенесенным тяжелым ОРВИ.

- Молодые люди часто пренебрегают здоровьем, думая, что болезни обойдут их стороной. На самом деле даже такие базовые вещи, как сон, питание и забота об иммунитете, могут стать надежной защитой на долгие годы, - считает глава общественного объединения.

Многие больные рассеянным склерозом смирились с тем, что заболевание неизлечимо и их жизнь уже никогда не станет прежней. К слову, всю боль и страдания, испытываемые при этом диагнозе, отлично передала американская актриса Хилари СУОНК в драме "Ты - не ты". Болезнь эта настолько выматывающая и порой меняющая человека до неузнаваемости, что пациенты и их близкие вынуждены хвататься за любую возможность, лишь бы хоть как-то облегчить свое положение. Поэтому неравнодушие государства в их случае - едва ли не единственный шанс на спасение.

Лэйла ТАСТАНОВА, Астана