Закон есть, лечения нет? Почему дети с микротией не могут получить помощь в Казахстане и за рубежом

В Казахстане под динамическим наблюдением находятся 802 ребёнка с диагнозами "микротия" и "атрезия наружного слухового прохода".

Год назад в законодательство внесли изменения, которые позволили проводить детям с врождёнными аномалиями головы и лица реконструктивные операции в системе ОСМС. Однако необходимые механизмы пока не заработали: клинический протокол не утверждён, современные технологии только готовятся к внедрению, а за последние пять лет ни один ребёнок с таким диагнозом не был направлен на лечение за рубеж.

С этой проблемой столкнулась семья четырёхлетнего Алимбая из области Жетысу. Первый этап лечения мальчик уже прошёл в США. Теперь продолжение операции зависит от решений сразу нескольких государственных органов.

Право на медицинскую помощь закреплено законом, но воспользоваться им на практике пока невозможно. Почему между принятием новых норм и их реализацией возникла пауза, разбиралась корреспондент Informburo.kz.

Дулат Тлеубердинов и его супруга с лечащим хирургом после первого этапа операции в США / Фото из семейного архива  Семь месяцев переписки

Когда семья впервые обратилась в Министерство здравоохранения, первый этап лечения уже был позади. В декабре 2025 года четырёхлетнему Алимбаю провели в США реконструкцию наружного слухового прохода. На тот момент подобные операции в Казахстане не выполнялись.

Сама операция обошлась более чем в 51 тысячу долларов без учёта перелёта и проживания. Родители потратили собственные сбережения, оформили кредиты и открыли благотворительный сбор.

Вернувшись домой, они обратились за государственной поддержкой, чтобы оплатить второй этап лечения – реконструкцию ушной раковины. Однако вместо оформления документов началась переписка, которая продолжается уже семь месяцев.

За семь месяцев отец мальчика Дулат Тлеубердинов собрал ответы ФСМС, Министерства здравоохранения, Университетской клиники "Аксай", фонда "Қазақстан халқына", Национального центра по правам человека, депутатов и других государственных органов. Однако ни один из документов не отвечает на главный вопрос: кто должен принять решение о дальнейшем лечении ребёнка.

"Мы уже семь месяцев пытаемся понять, каким законным способом можно продолжить лечение сына. Но вместо решения получаем переадресацию обращений и ответы о том, что всё будет сделано в будущем", – говорит отец мальчика Дулат Тлеубердинов.

По кругу между ведомствами

Вернувшись в Казахстан, родители обратились в Фонд социального медицинского страхования, чтобы получить финансирование второго этапа лечения за рубежом. В ответ фонд сообщил, что самостоятельно такие решения не принимает. Для этого необходимо заключение профильной республиканской медицинской организации, поэтому обращение направили в Университетскую клинику "Аксай".

Однако получить необходимое заключение семье не удалось. В ответе клиники говорится:

"В связи с отсутствием внештатного специалиста по профилю "оториноларингология" наша организация не вправе выдавать подобные заключения и принимать решение о необходимости направления пациента на лечение за рубеж. В связи с этим рекомендуем обратиться в департамент охраны здоровья матери и ребёнка Минздрава.

Для родителей это означало, что документ, без которого невозможно продолжить оформление лечения за рубежом, получить не удалось.

Позже в ещё одном ответе "Аксай" сообщил, что реконструкция ушной раковины при врождённой микротии в Казахстане не проводится. Причиной назвали отсутствие специалистов с необходимой подготовкой и материально-технической базы. В том же письме говорится, что пациентов, которым требуется полная реконструкция ушной раковины, обычно направляют в зарубежные специализированные центры.

ФСМС требовал заключение профильного республиканского центра. Клиника "Аксай" сообщила, что не уполномочена его выдавать и рекомендовала обратиться в департамент охраны здоровья матери и ребёнка Министерства здравоохранения. На момент подготовки материала вопрос о выдаче медицинского заключения так и не был решён.

Без заключения – без рассмотрения

Параллельно семья подала заявку в общественный фонд "Қазақстан халқына". Однако её не приняли к рассмотрению из-за отсутствия заключения профильной республиканской медицинской организации о наличии показаний для лечения за рубежом. Именно этот документ родители ранее не смогли получить в Университетской клинике "Аксай".

В официальном ответе фонда отмечается: "Заявка была отклонена (не отказана) в связи с предоставлением неполного пакета документов: отсутствует заключение республиканской профильной медицинской организации. При подаче полного пакета документов заявка будет рассмотрена в соответствии с правилами".

Без заключения профильного центра фонд не смог принять заявление к рассмотрению. Получить этот документ родители ранее не смогли в клинике "Аксай". Ещё одна важная деталь содержится в этом же письме.

Со ссылкой на Минздрав фонд сообщает, что реконструктивная пластика ушной раковины при врождённой микротии относится к пластическим операциям, проводится в эстетических целях и не входит в перечень показаний для направления на лечение за рубеж.

При этом фонд сообщил, что министерство прорабатывает организацию мастер-классов с участием турецкого специалиста Мехмета Мутафы, который должен помочь внедрить подобные операции в Казахстане.

Взгляд детского ЛОР-врача

Детский врач-оториноларинголог Арман Абилев считает, что реконструкция ушной раковины может проводиться как отдельным этапом лечения, так и одновременно с реконструкцией слухового прохода.

"Это отдельная операция. Косметическая, эстетическая, реконструктивная – по-разному можно назвать. Она может быть как отдельной, так и симультанной с реконструкцией слухового прохода", – пояснил специалист.

По его мнению, главная проблема сегодня связана не столько с самой операцией, сколько с отсутствием выстроенной системы помощи детям с микротией.

"Запустить этот сложный процесс невозможно ручным методом – приказами, указами, распоряжениями или разовым финансированием. Пока наша юриспруденция наказывает врача, мало кто захочет браться за сложные случаи".

Арман Абилев считает, что без подготовки специалистов, накопленного опыта и понятной маршрутизации пациенты с такими диагнозами ещё долго будут искать лечение за рубежом. Отдельно врач отметил, что ушная раковина участвует в локализации звука, однако её функциональная роль зависит от результатов восстановления слуха.

"Локализация звука – да. Но идеально восстановить слух и перепонку до нормы очень сложно. Если слух не восстановлен до нормы, функция локатора может быть бесполезной".

Вопросов стало больше

Ответ Министерства здравоохранения снял часть вопросов, но одновременно поставил новые.

Ведомство сообщило, что за последние пять лет ни один ребёнок с микротией и атрезией наружного слухового прохода не направлялся на лечение за рубеж. Одновременно Минздрав подтвердил, что реконструктивные операции ещё только готовятся к внедрению.

"Разработан проект клинического протокола, а также планируется проведение мастер-классов на базе отечественных медицинских организаций с привлечением зарубежных специалистов", – рассказала и. о. директора департамента охраны здоровья матери и ребенка Майра Бейсен.

В ответе чиновник указала, что помощь таким детям оказывается в плановом порядке, поскольку патология не требует экстренного вмешательства. Однако из ответа осталось опять-таки непонятно, какой маршрут предусмотрен для ребёнка, которому операция необходима уже сегодня – до утверждения клинического протокола и подготовки специалистов.

Ещё один вопрос касается самого механизма принятия решений. Для лечения за рубежом и обращения в фонд "Қазақстан халқына" требуется заключение профильного республиканского центра. Но клиника "Аксай" сообщила, что не уполномочена его выдавать.

Поэтому Informburo.kz направил в Минздрав дополнительный запрос с просьбой разъяснить, каким образом должна оказываться помощь таким детям, кто принимает окончательное решение о маршруте лечения и как будут помогать пациентам, уже начавшим многоэтапное лечение за рубежом.

Последняя надежда – местный бюджет

В одном из последних ответов Министерство здравоохранения предложило управлению здравоохранения области Жетысу рассмотреть возможность оплаты лечения ребёнка за счёт местного бюджета через областной маслихат.

После этого отец мальчика встретился с заместителем акима области. По словам отца ребёнка, ему пообещали изучить возможные варианты помощи, однако гарантии финансирования не дали.

"Это мой последний шанс получить финансирование. Всё зависит от областного маслихата области Жетысу", – написал отец ребёнка редакции 29 июня.

Для семьи это означает, что решение по операции стоимостью десятки тысяч долларов теперь зависит не от предусмотренного порядка направления граждан на лечение за рубеж, а от того, найдёт ли регион возможность оплатить её из местного бюджета.

Редакция направила запросы в управление здравоохранения и акимат области Жетысу, чтобы выяснить, поступали ли документы по этому случаю, рассматривался ли вопрос финансирования и когда может быть принято решение.