Аутизмі бар жастар қайда барады?

Денсаулық сақтау министрлігі бұл ерекшелікті аурулар тізіміне қосқан, алайда аутизмі бар жастардың білім алуы мен еңбекке араласуы түйткілді мәселеге айналып отыр. Аутизм жазылып кететін ауру емес, бұл ерекшелік 18 жастан кейін де жоғалып кетпейтіні түсінікті. Өкінішке қарай, елде 18-ге толған аутизмі бар жастардың қайда баратыны белгісіз... 

Жақында Астанада Түркі мем­лекеттері аутизм федерациясы осы мәселе төңірегінде жиын өт­кізді. Жиналған мамандар ерек­ше­лігі бар азаматтарды оқытып қой­май, қо­ғамға бейімдеу үшін жұ­мыс­қа тұр­ғызуды да қарастыру кере­гін тал­қылады. Жиында: «Жұ­мыс­қа тұр­ғызу, бір маманға үйрету үлкен мә­селе болып жатыр. Қазір қызым 13-ке келді, оның келешегін қатты уайымдаймын. Қазақстанда балам­ның баратын жері жоқ, ертең мек­теп бітірсе, үйде отырады деген сөз», – деді Аутизм Қазақстан Ұлт­тық қауымдастығының төраға­сы Нұрия Балтабайқызы. 

Қазір елімізде 250 мыңға жуық ерекше балалар бар, сарапшылар оның 80 пайызы аутизм мен мен­талдық ерекшеліктерге ие болуы мүмкін дейді. Жиында талқыланған ұсыныстар Үкіметке хат түрінде жолданды. Мәселе түпкілікті ше­шілуі үшін кең көлемді жұмыстар атқарылу керегі бесенеден белгілі. Біз Bolashak Charity қоғамдық қорының Инклюзивті және әлеу­меттік бағдарламаларының жетек­шісі Самал Төлегенқызынан мем­лекет тарапынан қандай қолдау­ларын барын сұраған едік. Оның айтуынша, дамуында ерекшелігі бар жандарды жан-жақты қолдау шетелде трендке айналған. Мы­салы, қандай да бір ерекшелігі бар адамдарды жұмысқа орналастыру үлкен компаниялардың жауап­кершілігі ретінде қаралады. Google, Facebook, Twitter, Uber, Microsoft сияқты ірі компаниялар жыл сайын ерекше жандарды жұмысқа орналастырып, қолайлы жағдай жасап жатқаны жайында арнайы есеп беріп отырады. Бұл қадам өзге елдерге үлкен үлгі болып отыр. Елде де қолдау мүмкіндіктері бар, бірақ бұл жеткіліксіз. 2025 жылғы статистикаға сәйкес, елімізде 732 мың мүмкіндігі шектеулі азамат бар, оның 381 мыңы – еңбекке жа­рамды жастар. Министрлік статис­тикасына сәйкес, 107 500 мүгедек­тігі бар адам жұмысқа тұрған.

– Мемлекеттік деңгейде жұмыс орындарын квоталау шарасы бар, жергілікті басқару ұйымдары жұ­мыс орнында жалпы жұмысшы са­нының 2-4%-ын мүгедектігі бар азаматтарға беру керек деген кво­талық орындар белгілеген. Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің есебінше, осындай квотамен 4500 адам жұмысқа тұрды деп айтылады, бірақ Үкімет жасап жатқан шара менталды бұзылысы бар жасөспірімдер мен ересектерге толық бағыттала қоймаған. Мүм­кіндігі шектеулі дегенде, оның ішін­де әртүрлі диагнозы бар адам­дар бар. Аутизм және басқа да бұ­зылысы бар адамдар қиын кате­горияға жатады, оларды жұмысқа тұрғызбақ түгілі қоғамға бейімдеу­дің өзі үлкен күшті қажет етеді, – дейді Самал Төлегенқызы.

Иә, мемлекет тарапынан мүге­дектігі бар азаматтарды жұмысқа орналастыру мақсатында арнайы субсидиялар да бар. Мысалы, 2024 жылы 62 орын субсидиялаудан өтіп, 27 мың адам карьералық ор­талықтарға барып, соның 16 мы­ңына арнайы субсидиямен жұмыс орындары ашылған. Сонымен қа­тар әлеуметтік қолдау басқармасы жұмысқа алынған мүмкіндігі шек­теулі азаматтардың жалақысының белгілі бір бөлігін төлеп береді. Мы­салы, алғашқы жылы жалпы жа­лақының 70 пайызын, екінші жылы 65 пайызын, үшінші жылы 60 пайызын төлейді, ал қалғанын жұмыс беруші ұсынады. С.Төлеген­қызы бұл шаралардың пайдасы мол болғанымен, аутизмі бар адамдар­дың қоғамнан тысқары қалып жат­қанын жеткізді. 

Оқу-өндірістік комбинаты іске қосылды

Bolashak Charity қоғамдық қорының қолдауымен 2024 жылы «Оқу-өндірістік комбинаты» пи­лоттық жобасы іске қосылған. Жо­ба аясында аутизмі бар жоғары сынып оқушылары мен мектеп бітіріп, еш жерге бармаған жастар колледждер базасында 6 айлық қысқамерзімді оқудан өтеді.

– Оқу балаларға ертерек кәсіби бағдар алуға көмектеседі. 9-сы­ныпта оқып жүрген оқушыларды колледждерге апарып, таныс­ты­рып, тігін ісі, кондитер, аспаздық, 3D модельдеу, сәндік қолданбалы өнер, киім үлгісін декорациялау, т.б. са­лаларды игеруге, ересек өмір­ге да­йындаймыз. Мінез-құлықты қол­данбалы талдаушы маманда­рымыз оқушыларға көмектесіп отырады. Балалар аптасына 2 рет 2-3 сағаттан практикалық білім алады. Олар кәсіби білім алуымен қатар, әлеу­меттік дағдыларды үй­ренеді. Бір топта 10 оқушыдан бо­лады, әрине, алғашында үлкен қиын­дық туды­ратыны рас, бірақ ке­йіннен топтық жұмыс арқылы қо­ғамға бейімде­лудің үлгісін көре аласыздар, – дейді бағдарлама жетекшісі.

Қазір аталмыш оқу-өндірістік тәжірибеге оқушылардың үшінші легі қатысып жатыр екен, бүгінге дейін 100-ден аса оқушы машық-қабілетін қалыптастырған. Оның 20-30-ы колледжге оқуға түскен. Жоба Астана, Қарағанды, Орал қалаларында жүріп жатыр. Тәжіри­беден өткен жастар CrepeCafe, Kunde Cafe әлеуметтік кафесіне, Hilton қонақүйі, Lion тігін шебер­ханасында жұмысқа тұру мүмкін­дігіне ие болған.

– Елімізде аутизмі бар адамдар­дың 1 пайызы ғана қоғамға сіңісіп, сәтті еңбек етіп жүр. Жекеленген компаниялар спектрдің сәл-пәл ерекшелігі бар, жоғары функцио­налды ересектерді ғана жұмысқа алады. Қоғамға әлі де терең түсінік, саналы пайым керек. Жұмыс беру­шілермен ұзақ уақытымыз келіссөз жүргізуге кетіп жатады. Балаға диаг­ностика өткізіп, оның мықты әрі әлсіз тұсы, мінез-құлқындағы ерекшелігіне талдау жүргіземіз. Жұ­мыс ортасына барып анализ жа­саймыз. Аутизмі бар адам қандай функцияларды атқарып, еңбек ете алатынын анықтаймыз. Мұның бәрі – қаншама уақытты, күш-жі­герді талап ететін қадам. Оқушы­мыз 1-2 ай жұмыс істеп үйренісе алмаған, сәтсіз жағдайлар да бол­ды, жетістікке жеткендері де жетер­лік. Мақсатымыз – осы салада сәтті жүйе қалыптастыру, жастарды әрі қарай қолдап, қоғамға бейімдеу, – дейді С.Төлегенқызы.

Әлеуметтік бағдарлама азайып жатыр

Бүгінде инклюзив еңбек нары­ғын қалыптастыруға үлес қосып, ерекше жандарға әртүрлі көмек беріп жүрген жекелей азаматтар да бар. Мәселен, Nazarbayev Univer­sity-нің түлегі Мәулен Ахметов аутизмі бар адамдарға арналған Kunde Cafe әлеуметтік кафесі мен кофехана ашқан. Ол бұл жобаны студент кезінен бастап қолға алған, алғашында көптеген сәтсіздікке ұшырап, бизнес серіктестері ақша жымқырған көрінеді. Мәулен 15-16 жасында қарттар үйіне барып, өзге де ұйымдардың жұмысына көмектесіп, ағаш отырғызып, адам­дарға қолұшын созуды ұната бастайды. Кейін АҚШ-та FLEX бағдарламасының аясында 1 жыл білім алып, сонда волонтер ретінде 200 сағаттан аса жұмыс істейді. 

– АҚШ-та адамдарға көмек­тесуді арнайы мамандық ретінде қарайды, мұндайды алғаш рет кө­ріп таңғалдым. Қазақстанға орал­ғанда, мерекелік бағдарламалар ұйымдастырып, онкологиялық ауруға шалдыққан балалардың емі­не қаражат жинадым. Бірде Аделье деген 7 жасар баланың еміне ақша жинап жібердік. 3 айдан кейін баланың қайтыс болғанын естідім, бұл маған қатты ауыр тиді. Жақсы іс істесең, бәрі де қуанышпен аяқ­талады деп ойлайтынмын. Сол жағдайдан соң депрессияға түстім. Питер Сингер деген философты оқи бастадым. Мәселенің түпкілік­ті себебін анықтап, жағдай қайта­лана бермеудің амалын жасау ке­ре­гін түсіндім. Осылайша, Kunde ка­фесін аштым. Бір жылда бір рет са­уапты іс жасауды емес, адам­дарға күнде-күнде көмектесуді өмір сал­тына айналдырғым келді, – дейді М.Ахметов.

Мәулен мырзаның айтуынша, Kunde Cafe-ні ашарда, Nazarbayev University мен Астанадағы Психи­ка­лық медициналық орталығы, Қазақстанның Психоаналитика­лық ассоциациясы мен Әлеу­меттік кәсіпкерлер ассоциациясы көп кө­мегін тигізген. Сонымен қатар Ас­танадағы Жұмыспен қамту ор­талығының субсидиялық бағдар­ламасы жәрдем берген. Өкіні­штісі, әлеуметтік бағдар­ла­малар саны азайып жатыр дейді кейіпкеріміз.

– Алматыдағы кофеханамызға мұндай мүмкіндік болмай жатыр, бюджет жоқ дейді. Қазір әлеуметтік бағдарламаларды азайтып жатыр, өкінішке қарай... Кофеханамыздың қаржылай жағдайы жоғары деп айта алмаймын, ептеп жұмыс істеп жатырмыз. Кофехана қызметінен бөлек, түрлі іс-шараға кофе-брейк, фуршеттер дайындап береміз. Шет­елдік компаниялардан тап­сырыс аламыз. Ерекшелігі бар жастарды өзіміз оқытамыз. Ата-аналар да белсенді қолдайды. Көп­теген жұмыс орны аутизмі бар адам­дарды жұмысқа алғысы кел­мейді, сондықтан да әр аймақта франшизамызды ашқымыз келеді, – дейді М.Ахметов.

«Әпкемнің аманатын орындадым»

Кей жандар инклюзия сала­сын­да жобалар атқаруды жастайы­нан мақсат санаса, енді біріне өмір­дегі түрлі жағдай әсер ететініне куә бол­дық. Атырау қаласының тұр­ғыны Ануар Бағытжанұлы әп­кесінің арманын, аманатын орын­дау үшін инклюзив кофехана аш­қа­нын ай­тады. Кейіпкеріміз ко­фе­нің не еке­нін білмей жатып, инклюзив ко­фехана ашқанына, қорықпай қадам жасағаныма кейде өзі таңғалады. 

– Инклюзив кофехана ашу ту­ған әпкем – Арайлым Бағытжан­қы­зы­ның идеясы еді, өкініштісі, әп­кем 2023 жылы Түркиядағы Ала­ния қа­ласына демалысқа бар­ғанда, көлік апатына түсіп, өмірден озды. Әпкем 2023 жылы Америкаға барып, ин­клюзив мейрамханалар, кофехана­лар барын көріп, содан шабыт алып, елге келген соң бұл істі қолға алған еді. Әпкемнің бас­та­масымен Аты­рауда 2019 жылы «Зейін» ерекше балалар орталығы ашылған. Бұл – қаламыздағы ал­ғаш­қы орталық­тардың бірі. Әпкем Америкаға сапарынан кейін орта­лық ішінен инклюзив кофехана ашсам деп армандады. Әпкем өмір­ден өткен соң, арманын орын­дамақ болып, аманатын жерге қал­дырмай, кофе­хана ашуды боры­шым деп санадым. 2025 жылы 15 наурызда BelYes ин­клюзив кофе­ханасының ресми түрде ашылуын жасадық, – дейді Ануар Бағытжанұлы.

Ануар мырза отандық маман­дар­дан кеңес алумен қатар, Санкт-Пе­тербург қаласына барып, әлеу­меттік жобалармен, инклюзив ко­фехана­лармен танысып, мол тәжірибе жи­найды. Әпкесі одан бұрын Аты­рау­дағы әлеуметтік кә­сіпкерлерді қол­дауға арналған «Жар­қыра» бағ­дарламасына қаты­сып,  пайызсыз мөлшерде 4,2 мил­лион теңге қарыз ұтып алған. Сол қаражатты тиімді пайдаланып әрі «Самұрық-Қазына» компания­сына жобасын ұсынып, 4,5 мил­лион тең­ге көлемінде қайтарым­сыз грант ұтып алады. Кәсіп иесі қазір қарыз­ды біртіндеп өтеп жатқанын айтты.

Ануар мырзаның әпкесі ашқан «Зейін» ерекше балалар орталығы 1-21 жасқа дейінгі балаларға ке­шен­ді түрде қолдау беріп келеді. Ал ерекшелігі бар жастардың, жасөс­пірімдердің кофеханада жұмыс істеуі үшін алдымен «Зейін» орта­лығына жіберіледі екен. 

– Елде коррекциялық орта­лық­тар көп, бірақ олардың дені 13 жас­қа дейінгі кішкентай балалар­мен жұмыс істейді де, жасөспірім­дермен жұмыс жүргізуге әлі толық дайын емес. Министрлік әлеумет­тік бағдарлама­ларды қолдауды арт­тырса деген ұсынысым бар. Қазір кофеханамызда 10 ерекше жасөс­пірімді оқытып жатырмыз. Олар күнделікті раннер қызметін істейді, тапсырысты апарып береді, кофе­хананың тазалығына жауапты. Сол дағдыларды үйретуге үлкен еңбек қажет. 2 жасөспірімге кофехана есебінен еңбекақы төлеп отырмыз. Мемлекет тарапынан қал­ған жас­тарға да еңбекақы тө­ленсе, барлық жасты еңбек­ақы­мен қамта­масыз ете алсақ, нұр үс­тіне нұр болар еді, – дейді кофехана иесі.

Ануар Бағытжанұлының а­й­ту­ын­ша, кофеханаға келушілер қа­зір­дің өзінде екінші кофехана қашан ашылады, қала орталығында болса жиі келер едік, қолдар едік деп шы­найы лебізін білдіреді екен. Алайда барлық іс қаржыға келіп тіреледі, сон­дықтан қолдау тетік­терін қарас­тырып жатырмыз дейді. Қысқасын айтқанда, инклюзив еңбек нарығын қалыптастыру үшін ерекше қолдау қажет...

Айсұлу СЪЕЗХАН