О доверии и понимании

Жизнь на паузе

В зале диализа время течет иначе. Вся жизнь здесь крутится вокруг графика: три раза в неделю, по четыре часа – и так продолжается месяцы, годы... Люди сидят, лежат, смотрят в потолок, читают новости, молчат, спят. А руки у них все тянутся к телефону. Видимо, это уже привычка – проверять, не звонил ли координатор. Ведь только один звонок может дать шанс пациенту вернуться к нормальной жизни.

– Что-то вы припозднились, – очевидно, перепутав с кем-то, по-джентельменски пропустил меня в здание гемодиализного центра ТОО «Diaverum» высокий пожилой мужчина со слегка уставшими глазами.

Едва увидевшие меня медсест­ры тоже приветливо улыбнулись:

– Вы на диализ? Проходите, пожалуйста!

В ответ я представила себя. Мне навстречу вышла региональный трансплант-координатор по городу Астане Сауле Абраева. Она предложила надеть бахилы, белый халат и повела в кабинет через зал, где лежали несколько пациентов.

Я видела людей – привязанных к аппаратам не метафорически, а буквально. В прозрачных трубках бежала кровь, а обездвиженные пациенты смиренно лежали в ожидании окончания процедуры.

Как рассказала Сауле Абраева, диализ не лечит, он помогает выжить. Он очищает кровь от избытка воды, электролитов и уремических токсинов, замещая утраченную функцию почек. Процедура удаляет продукты белкового обмена и при необходимости лишнюю жидкость, устраняя отеки и нормализуя кислотно-щелочной баланс, но при этом критически понижая иммунитет. И потому разговор о донорстве – это не про медицину где-то там, а про конкретные судьбы здесь и сейчас.

Самат Берсебаев живет с хронической почечной недостаточностью и на диализе почти год.

– Конечно, все это надоело. Но без диализа сейчас никак, – делится он. – Жизнь сузилась до процедур, ограничений в пище, высокого давления и постоянной зависимости от аппарата.

О листе ожидания, в котором находятся претенденты на пересадку почки, он толком ничего не знает.

– Не видел я этот список. Но знаю, что там таких, как я, очень много. И есть ли вообще смысл чего-то ждать? – после этой поч­ти обреченной фразы у меня сжалось сердце.

Ответ на этот вопрос отнюдь не в кадрах и даже не в недостатке технологий. Проблема здесь в недоверии, в мифах о том, что «органы заберут у живых», у тех, кто «все еще может вернуться». И эти страхи понятны – тема сложная, болезненная, связанная с утратой. Правда, цена сомнений – реальные человеческие жизни.

Система выстроена, и она работает

Безусловно, в вопросах посмерт­ного донорства пока еще много стереотипов и предрассудков. Однако за последние годы в стране выстроена система, в которой нет места импровизации и «человеческому произволу».

Республиканский центр по координации и трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг Министерства здравоохранения был создан постановлением Правительства в 2017 году и начал работу в 2018-м. С первых дней его задачей стало формирование единой национальной системы трансплантации: от нормативной базы и регистров доноров и реципиентов до четких стандартов взаимодействия между медицинскими организациями. Сегодня центр является ключевым звеном всей транс­плантационной службы страны.

По словам заместителя директора этого медицинского учреж­дения Назгуль Жилгельдиной, именно системность и прозрачность стали тем фундаментом, который позволил добиться ощутимых результатов.

– Особенно показательным стал период 2024–2025 годов, когда количество трансплантаций – а значит, спасенных жизней – выросло почти в три раза: с 24 до 68. Этот рост не случаен. Он стал результатом управленческих решений, усиления трансплантационной координации, активной информационно-разъяснительной работы и более тесного взаи­модействия с медицинскими организациями на местах, – отмечает она.

В теории посмертное донорство звучит как медицинский термин. Но на практике это всегда очень человеческая история – реанимация, растерянные родственники и тяжелый разговор, к которому никто не бывает готов.

Региональный трансплант-координатор по Астане Сауле Абраева – тот человек, которого вызывают в стационар, когда по протоколу подтверждается смерть головного мозга. Именно ей приходится вести самый сложный для родственников разговор.

Первое, с чем сталкиваются близкие, по ее словам, – психологическая невозможность поверить. Сердце бьется, тело теплое, аппарат поддерживает давление. И всем кажется – а вдруг ему⁄ей станет лучше? Но вердикт медиков однозначен: смерть головного мозга необратима. При этом координатор подчеркивает, что если семья отказывается, никто никого не будет принудительно отключать от аппаратов для донорства. Врачи всегда продолжают бороться, а при остановке сердца – проводят реанимацию.

– Даже при отсутствии прижизненного отказа решение всегда принимается через диалог с родственниками, – подчеркивает Наз­гуль Жилгельдина. – Рост показателей последних лет напрямую связан с тем, что медицинские специалисты и координаторы научились выстраивать это общение более корректно, этично и профессионально, объясняя, что донорство – это возможность спасти сразу несколько жизней.

Надо сказать, что после разговора с родственниками координатор проверяет волеизъявление потенциального донора в eGov: было ли прижизненное согласие? Если человек при жизни оформил отказ – вопрос закрывается. Если согласие есть – все равно спрашивают семью, без давления и принуждения.

– Если отказываются, это их решение, к которому мы относимся с уважением, – подчеркивает координатор.

А если соглашаются, то дальше начинается медицинская часть: обследования, анализы, проверка пригодности органов, поскольку подходят не все. Приоритет по почкам часто получают дети. К слову, почки взрослого донора могут быть также пересажены ребенку. Вообще, в листе ожидания дети рассматриваются в первую очередь.

Затем срабатывает регистр: программа выбирает наиболее совместимых реципиентов. Их обзванивают, они должны приехать и пройти дополнительный осмотр.

Впрочем, есть и другой аспект – время. Донорство возможно только пока поддерживается кровообращение. Поэтому надо понимать, что с остановкой сердца исчезнет и шанс на спасение для других.

– Мы должны успеть все сделать за сутки, максимум – полтора дня, – говорит Сауле Абраева.

В итоге нередко затяжные сомнения заканчиваются тем, что сис­тема уже не может помочь – не потому что не захотели, а потому что поздно.

Культура выбора

И еще один важный момент, который разрушает самый стойкий миф: здесь нет финансовой подоплеки. Донорство не коммерциализируется, семье донора не выплачиваются вознаграждения, а сама трансплантация проводится бесплатно.

Важно понимать, что посмерт­ное донорство возможно лишь при редком совпадении строгих медицинских, юридических и организационных условий. Смерть головного мозга подтверждается консилиумом врачей, каждое действие фиксируется документально, соблюдаются все клинические протоколы, а процессом занимаются подготовленные команды. Именно поэтому рост числа доноров является показателем не только общественного доверия, но и зрелости всей
системы здравоохранения.

При этом специалисты приз­нают: главной проблемой по-прежнему остается низкая информированность населения. Большинство отказов связано не с принципиальным несогласием, а с отсутствием достоверной информации. Однако динамика последних лет показывает, что системная разъяснительная работа – через СМИ, общественные и религиозные организации – постепенно меняет ситуацию.

– Главное здесь – не персональное решение конкретного человека, а формирование культуры осознанного выбора. Важно, чтобы каждый гражданин имел возможность получить достоверную информацию и принять решение при жизни, обсудив его с семьей, – подчеркивает Назгуль Жилгельдина.

Сегодня система здравоохранения демонстрирует готовность к расширению практики посмерт­ного донорства, организационные, медицинские и логис­тические механизмы работают. Государство выстроило правила, медицина – процедуры. Не хватает лишь одного – доверия общества.

В критический момент перед семьей встает вопрос, который невозможно решать на бегу. И если разговор не был начат заранее, сомнения становятся сильнее, все отдаляя вероятность телефонного звонка предполагаемому реципиенту.

А где-то в это самое время люди лежат в залах диализа, приколотые к аппаратам, считая часы, дни и месяцы, ожидая тот самый жизненно необходимый звонок...