Атырауда отбасы сирек диагноздарды қамтамасыз ету жүйесіндегі олқылыққа тап болды

Бір жасар бала тамыр арқылы қоректенеді және Қазақстанда тіркелмеген және сатып алынбайтын дәрі-дәрмектерге мұқтаж. Ата-анасы препараттарды шетелден сатып алуға мәжбүр және қорлары желтоқсанда бітеді. Жаңылсын Қалиева мұндай балаларға елде көмек көрсету іс жүзінде қарастырылмағанын айтады.

Атыраудың 30 жастағы тұрғыны патология туралы жүктілік кезінде білген. Дәрігерлер ұрықтың жіңішке ішегінің атрезиясы екенін анықтады. Туғаннан кейін балаға ота жасалып, ішектің елу сантиметрі ғана сақталды.

«Сау баланың ішегі екі метрге жуық болады», - дейді анасы. Кейін дәрігерлер қысқа ішек синдромы диагнозын қойды. Ана мен бала ұлттық орталығының хирургы мұндай патология он миллион баланың шамамен біреуінде кездесетінін хабарлады.

Сәбидің организмі тәулігіне тек жетпіс грамм сүтті сіңіре алады. Қалған тамақ күніне он алты сағат бойы кеуде қуысындағы ірі тамырға қосылған катетер арқылы беріледі. Жаңылсын ерітінділерді өзі дайындайды, жабдықты залалсыздандырады және қосылуын қадағалайды.

«Катетер жүректің жанынан өтеді. Кез келген қате қауіпті. Егер мен медбике болмағанымда, оған қалай күтім жасай алатынымды елестете алмаймын», - дейді ол.

Бала белсенді қимылдайды, ойыншықтармен катетерді іліп, бөлмеден шығуға тырысады. Анасы катетердің түсіп қалмауын және инфекция жұқпау үшін оны тәулік бойы бақылайды.

Отбасы қажетті препараттарды Ресей мен Германиядан сатып алады. Қазақстанда олар жоқ. Ресейлік ата-аналар отырған чаттарда кейде дәрі-дәрмектердің қалдықтарын алуға болады, ал Мәскеуде дәрі-дәрмектердің бір бөлігі балаларға тегін беріледі. Жаңылсынның айтуынша, осыған ұқсас диагнозы бар қазақстандық отбасылар кейде өңірлік денсаулық сақтау басқармалары табатын жеке демеушілер арқылы көмек алады. Атырау басқармасында оған қайтадан министрлікке сұраныс жіберетіндерін хабарлады.

Отбасы үшін қаржылық жүктеме өте ауыр. Күйеуі екі жүз сексен мың теңге табады және жалғыз асыраушы болып табылады. Баланың мүгедектігі бойынша жәрдемақы шығындарды жаппайды. Бұрын туыстары қолдау көрсеткен, бірақ енді отбасы несие алуға мәжбүр болды.

Дәрігерлердің ұсынысы бойынша бала Мәскеудегі Филатов атындағы балалар ауруханасында емделді. Сапарлар «Милосердие» қорының арқасында мүмкін болды. Бірінші сапар бес миллион теңгеге, келесісі — жеті миллионға түсті. Ресейлік мамандар бір жарым-екі жылға қарай жақсару болуы мүмкін деп болжайды. Салалық чаттардағы ата-аналар мұндай мерзімдерді растап отыр. 

Қазір Жаңылсынды тек бір нәрсе мазалайды.

«Дәрі-дәрмектер таусылайын деп қалды. Олар біткенде не істеу керектігін білмеймін. Оларсыз ұлым өмір сүре алмайды», - дейді ол.

Анықтама

Қысқа ішек синдромы ащы ішектің сирек кездесетін патологияларына жатады. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, бұл жағдай аурулар немесе асқынулар салдарынан ішектің айтарлықтай бөліктерін алып тастағаннан кейін пайда болады және мамандандырылған қолдауды ұзақ уақыт қажет етеді.

Айнұр САПАРОВА

Бүгін, 11:50