Аутизм: диагноз ба, әлде табиғи ерекшелік пе?

Ғалымдар мен аутистік қауымдастықтың пі­кі­рін жинақтай келе, аутизмді үш негізгі тұрғыда түсіндіруге болады. Біріншісі, меди­ци­на­лық анықтама. Бұл көзқарас бойынша аутизм ресми түрде аутистикалық спектр бұзы­лы­сы ретінде қарастырылады. Яғни, клиникалық диагноз. Мұн­да адамның әлеуметтік қа­рым-қатынас жасау қабі­ле­тінің төмендеуі, қайталанатын және шектеулі мінез-құлық, икем­сіз әрекет үлгілері негізгі бел­гілер ретінде сипатталады. 

Екіншісі –  ғылыми көз­қа­рас. Ғалымдар нейроалуан­түрлілік тұжырымдамасын ұсы­нады. Бұл бағыт аутизмді «бұзылыс» емес, нейро­да­му­дың өзгеше формасы ретінде қа­растырады. Яғни, аутизм – адам миының жұмыс істеуінің бір нұсқасы. Ол өмір бойы сақ­талады және адамның әлем­ді қабылдауына, қа­рым-қатынас жасауына, ойлауына әсер етеді.

Үшінші, аутистік қауым­дастықтың өз анық­тамасы бар. Бұл анықтама да ней­роалуан­түрлілік идеясы­мен үндес. Мұнда аутизм адамды «өзгеше» ететін қасиет ретінде қабылда­на­ды. Яғни, аутизм –  қалыпты, табиғи айырмашылық. Осы жерде негізгі айырмашылық кө­рінеді. Мәселе аутизмнің өзін­де емес, оған деген көз­қараста. Медициналық модель аутизмді қабілеттің төмен­ді­гімен, шектеулі мінез-құ­лық­пен сипаттаса, ней­роалуан­түр­лілік оны адамның табиғи ерекшелігі ретінде қарас­тырады.

«Спектр» ұғымы нені білдіреді?

Аутизмде неге «спектр» тер­­­­мині көп қолданылады? Бұл сұраққа PhD, зерттеуші На­риман Амантаев нақты жауап береді. Оның айтуынша, «спектр» термині аутист адам­дардың бір-біріне мүлде ұқсамайтынын көрсетеді. Яғ­ни, олардың барлығын бір категорияға сыйдыру мүмкін емес. Әр адамның өзіне тән күшті жақтары, өзіне тән қиындықтары бар. Оларды қолдау деңгейі де әртүрлі: біреуге тұрақты көмек қажет бол­са, енді біреуге аз ғана қол­дау жеткілікті.

Сондықтан аутизммен өмірге келген адам ту­ралы айтқанда «аутизмі аз» не­месе «аутизмі көп» деп айту қате. Дұрысы, әр адамдағы ерек­шеліктердің әртүрлі үй­лесімін түсіну. Маман сон­дай-ақ қоғамда  ау­тизм­ді анықтау туралы қате түсініктер аз емес еке­ніне тоқталды. Маңыз­ды жайт, аутизм диагнозын тек психиатр қояды. Невролог пен педиатр тек күмән­да­нып, бағыт бере алады. Тағы бір кең таралған миф – ау­тизмді аппарат арқылы анық­­­­­тауға болады деген ой. Алайда МРТ, КТ, ПЭТ, зерт­ха­налық талдаулар аутизмді анықтамайды. Диагноз ба­ла­ның мінез-құлқы мен дамуын бақылау негізінде қойылады. Яғни, мамандар ата-анамен сұхбат жүргізеді, арнайы тесттер қолданады (ADI-R, M-CHAT, ADOS-2) және  кли­­­­­­­­никалық бақылау жасайды. Содан соң ғана диагноз қойы­лады. 

Қазақстандағы жаңа тәсілдер: ғылым мен технология

Аутизмге қатысты заманауи көзқарастар Қазақстанда да қарқын алып келеді. Со­ның бір дәлелі –  елордада Назарбаев университетінде өткен «Аутизмге қатысты зерт­теулер мен әзірлемелер» ат­ты конференция. Жиында ғы­лым, медицина және тех­но­логия тоғысқан жаңа ше­шім­дер ұсынылды. Универ­си­теттің вице-президенті Әсел Увалиева мұндай баста­ма­лар­дың маңызын ерекше атап өтті. «Ғылым – тек жарияланымдар ғана емес, ол адам­дар­дың өміріне нақты әсер етуі тиіс», –  деді ол. Оның ай­­­туынша, дәл осындай алаң­дар­да ғалымдар, дәрігерлер, педагогтар, инженерлер мен биз­нес өкілдері арасында маңыз­ды диалог қалыптасады.

Конференцияның бас­ты тақырыптарының бірі – робототерапия болды. Бұл бағытты зерттеп жүрген ға­­лым, Назарбаев уни­вер­си­те­тінің қауымдастырылған про­фессоры Анар Санды­ғұ­лова технологияның нақты нә­тижесін мысалмен түсін­дір­ді. «Жеті жастағы қыз бір­не­ше сабақтан кейін алғаш рет анасының көзіне тік қарай бастады. Бұған дейін ол көз­бен байланыстан қаш­қақ­тай­тын», – дейді ол.

Ғалымның айтуынша, арнайы роботтар ба­ла­лардың зейінін тұрақтан­ды­рады, қарым-қатынас орнатуды жеңілдетеді және сөйлеу дағдыларының дамуына ық­пал етеді. Сондай-ақ роботтар жүз­деген стандартталған жат­тығуды орындауға және са­бақ­тарды әр баланың ерек­ше­лігіне бейімдеуге мүмкіндік бере­ді. Қазір бұл технология Қа­зақстанның жеті оңалту ор­­­талығында енгізілді, 500-ден астам бала терапиядан өткен. 

Ал Астанадағы Ұлттық ба­лаларды оңалту орталығының дәрігер-неврологы Зульфия Ахмет­жанова аутизм диагнозы бар балалар санының артып келе жатқанын айтады. Оның мәліметінше, жыл са-йын шамамен 4 200 бала оңал­­тудан өтсе, олардың 400-ден ас­тамы аутизм диагнозымен ке­леді. «Біз әр балаға жеке оңал­ту бағдарламасын әзір­лей­міз және ата-аналарға оның ерекшеліктерін түсінуге кө­мектесеміз», – дейді маман. 

Жалпы, конференцияда сон­дай-ақ аутизм саласының же­текші сарапшылары – зерт­теуші Аида Әмір, Bolashak Charity қамқоршылық кеңе­сінің төрайымы Динара Гаплан, Bala орталығының же­текшісі Азамат Бақытбеков, «Балам-ай» қорының тө­райы­мы Әсел Жасанова және басқа да мамандар ба­ла­ның ойлау қабі­ле­тіне дамыту, әлеу­мет­тік инклюзия, мем­лекет пен қо­ғам­ның өзара әре­­­­кеті сияқты маңыз­ды мәсе­ле­лерді талқылады. 

Қоғам қай бағытта өзгеріп жатыр?

Бүгінде әлемде аутизмге деген көзқарас өз­геріп келеді. Зерттеуші Нариман Амантаев бұл үрдісті былай түсіндіреді: ғылыми ортада стигматизация тудыратын терминдерден бас тарту күшейіп жатыр. Яғни, «аутист адамдар», «спектрдегі адам­дар» сияқты атаулар кеңі­нен қолданыла бастады. Бұл – тек тілдің өзгеруі емес, ойлау жүйесінің өзгеруі. Аутизм – тек диагноз емес. Ол – адамның әлемді қабыл­дауының өзгеше тәсілі. Жо­ғарыда айтқанымыздай, бір көзқарас бойынша ол  бұзы­лыс, қабілеттің төмендігі болса, екінші көзқарас тұры­ғы­сынан табиғи ерекшелік деп есеп­теледі. Ал бүгінгі қоғам осы екі түсініктің арасынан жаңа, неғұрлым адамға жақын жолды іздеп келеді. Бұл түрлі көзқарасты талқылауға емес, ерекшелігі бар адамдарды түсініп, қабылдай білуге ба­ғыт­­­талған.

Айгүл СЕЙІЛ