Тұла бойымыздағы үнсіз қауіп: неліктен тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну өмірге қауіп төндіруі мүмкін

ТҚАІ – тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну – «қарапайым ісіну» сияқты көрінетін, бірақ қайғылы аяқталуы мүмкін ауру. Құрғақ медициналық терминдердің артында нағыз адами драмалар жатыр. Солардың бірі –  Екатерина Татаренконың жағдайы.

«Бір күні оянбай қаламын ба деп қорқатынмын»

Беті алғаш ісіп кеткенде, Ека­терина он жаста еді. Ата-анасы тісі ауырғаннан шығар деп ой­лап­ты: дәрігерлер тісінің жүйке талшықтарын алып тастап, ем тағайындаған екен. Кейінірек іші ісіне бастапты – іші қатты ауырып, ауруханаға жатып, «гастрит» және «өт қабына қа­тысты мәселелер» деген диаг­ноздар қойылыпты.

«Менің балалық шағым ауру­­ханаларда өтті. Жоқ ауру­лардан емделдім. Ауырсынудан болатын шоктан жиі есімнен танып қала­тынмын. Әркез маған не болып жатқанын ешкім түсінбеді», – деп еске алады қазіргі «Тұқым қуа­лайтын ангионе­вротикалық ісіну (ТҚАІ) Қазақстан» Па­циенттері ұйымының» прези­денті Ека­терина Татаренко.

Бұл кісіге дұрыс диагноз тек 2016 жылы, алғашқы симптом­дар пайда болғаннан кейін 26 жыл­дан кейін ғана қойылыпты. Мәс­кеудегі дәрігерлер де оның тұқым қуалайтын ангио­нев­ротикалық ісінуге шалдыққанын растапты. Сұм ауру туған наға­шысының өмірін жалмап, енді өзіне қауіп төндіріпті.

«Ондаған жылдар бойы бой­ымды билеген қорқыныш пен азап артта қалды. Маған симп­томдарымды басу үшін алғаш рет дәрі-дәрмек бергенде емін-еркін дем алдым. Ал қазір про­фи­лактикалық емнің арқасында еш уайымсыз өмір сүре аламын. Дәрі салып алып, тыныш өмір сүре беремін. Жұмыс істеп, жү­гіріп, күнделікті шаруамды тын­дыра аламын. Емнің арқасында біз де дәл басқа адамдар сияқ­тымыз. Бірақ дәрі­лер үзіліспен берілсе, қорқыныш қайта орала­ды», – дейді Ека­терина.

Ол Қазақстандағы көптеген ТҚАІ-ға шалдыққан пациенттер диагноз қоюға ондаған жыл кететінін айтады. Олардың ба­сы­­­нан өтетіні – қате диаг­ноздар, қажетсіз операциялар, қайта-қайта ауруханаға жату.

Аллергиямен шатастыратын ауру

ТҚАІ – тұқым қуалайтын ауру, сырқат ден­дегенде ісіну кез келген уақытта бетте, қолда, аяқ­­та немесе ішкі органдарда пайда болуы мүмкін. Бі­рақ ең қауіпті түрі – тыныс алу жол­дарының ісі­нуі. Бірнеше минут­та адам тұншыға бастауы мүм­кін.

Мәселе мынада, тіпті дәрі­гер­­лердің өзі ТҚАІ-ні аллер­гия­мен, Квинке ісінуімен немесе анги­оневротикалық ісінудің басқа түрлерімен жиі шатас­тырады. Пациенттерге анти­гистаминдер тағайындалады, бірақ еш көмек­теспейді. Ал мұндай жағ­дай­ларда уақыт – шешуші фактор.

«Мен дәрігерлердің – әсіре­се жедел жәрдем дәрі­гер­лері мен фельдшерлердің – ТҚАІ тура­лы, тіпті үстіртін болса да, ха­бардар болғанын қалар едім. Қазақ­стан­да бір­неше жүз адам ауырады, бірақ көпшілігі диаг­нозын біл­мей­ді, яғни осы ауру­мен ауыра­­тындар саны бірнеше есе көп. Ал­лергологтар, имму­но­логтар, жалпы тәжірибелік дәрігерлер және ЛОР дәрігерлер де ТҚАІ туралы білуі керек. Қайта-қайта ісіне берсеңіз, дәрі-дәр­мек кө­мек­теспесе, аллер­го­логқа көрін­іп, тест тап­сыру керек. Дұрыс диагности­ка – 90% жеңіс», – деп атап өтеді Екатерина.

Қазақстандағы «көрінбейтін» науқастар

Азаматтық белсенді Эльмира Әлиева дәл осы мәселені қоғам­да көтеріп жүр.

«Қазақстанда ТҚАІ туралы өте аз адам біледі, ал дәрігер­лер­дің көпшілігі мұндай науқасты еш­қашан кездестірмеген. Адам­дар жылдар бойы «аллергиядан» емделеді, алайда себебі мүлде басқаша болып шығады. Содан кейін алдын алуға болатын қай­ғылы оқиғалар орын алады. Мем­­лекет сирек кездесетін ауру­­ларды диагностикалау және ем­деу жүйесін құруы керек. Қазір ТҚАІ-мен ауыратын науқастарды денсаулық сақтау жүйесі көр­мейді», – дейді ол.

Азаматтық белсенді осы жағдай жүйелі шешімдерді қа­жет ететініне сенімді:

• пациенттердің ұлттық тізілімін жасау;

• нақты диагностика және емдеу хат­тамаларын жасау;

• өңірлерде дәрігерлерді даярлау. 

«Сирек кездесетін ауруға шал­дыққан адам кез келген бас­қа азамат сияқты, өмір сүру және денсаулық құқығына ие болуы керек», — дейді белсенді. Әли­еваның айтуынша, бір отба­с­­ындағы диагноз барлық туыс­қа қауіп төндіруі мүмкін. «Бұл ауру тұқым қуалайды. Бір адам ауырса, оның балаларына, бауыр­ларына қауіп төнеді. Басқа елдерде бүкіл отбасын тексеру қалыпты жағдайға айналған. Бізде болса, көп адам ауру туралы қайғылы оқиғадан кейін ғана біліп жатады».

Неліктен бұл мәселе барлығына қатысты?

Қазақстанда жүздеген адам ТҚАІ-мен өмір сүріп, одан тіпті хабары болмауы мүмкін. Кей­бі­рінде тіпті ТҚАІ ұстамалары болып, бірақ тиісті ем қабыл­да­майды. Басқалары себепсіз жа­қын адамынан айырылуы мүмкін.

Эльмира Әлиеваның пікірін­ше: «ТҚАІ басқа біреудің басын­дағы жағдай емес. Көршінің, достың немесе туыстың басын­дағы жағдайы болуы мүмкін. Ауру «көрінбейтін» күйде қала берсе, әркім жақын адамынан айырыл­ып қалуы мүмкін. Симп­­­томдарды білу өмірді сақтап қала алады». 

«Біз қорықпай өмір сүргіміз келеді»

Бүгінде қазақстандық па­циент­тер дәрі-дәрмекке қол жеткізе алады, бірақ тұрақты емес. Екатеринаның айтуынша, адамдар дәрі-дәрмек күтіп, емделу құқығы үшін күресуге мәжбүр.

«Біз де басқалар сияқтымыз: жұмыс істегіміз келеді, бала өсі­ргіміз келеді, жоспар құрғымыз келеді. Ем бар кезде қорықпай өмір сүреміз. Болмаса, ертең тірі жүреміз бе деп күнде ойлай­мыз», – дейді ол.

Қорытындының орнына

ТҚАІ – сирек, бірақ өлім құштыратын ауру. Дер кезінде диагноз қойылмаса және емде­ме­се, кез келген уақытта өмірдің үзілуіне алып келуі мүмкін.

Екатеринаның жағдайы жеке басының қасіреті ғана емес, қоғам мен мемлекет үшін сигнал: сирек кездесетін аурулар «көрін­бейтін» болып қалмауы керек, ал дәрігерлер мен халық­тың хабар­дарлығы, уақытылы диагностика және емдеуге тұрақты қолжет­імділік ондаған адамның өмірін сақтап қала алады.

ТҚАІ – жанымызда жүрген үнсіз қауіп. Бірақ қа­жетті ақ­па­ратты білу және көңіл бөлу оны өлім жаза­сынан өмір сүруге бола­тын диагнозға айналдыра алады.

ТҚАІ туралы не білу керек?

Сирек кездесетін, бірақ өмірге қауіп төндіретін ауру 

Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну (ТҚАІ) терінің, шырышты қабаттардың және ішкі органдардың кенеттен ісінуімен сипатталады. Ең қауіптісі – тыныс алу жолдарының ісінуі, соның салдарынан тұншығуға әкелуі мүмкін.

Аллергия емес 

ТҚАІ кезінде ісіну антигистаминдерден немесе кортикос­тероидтардан кетпейді. Көбінесе іштің қатты ауыруымен қатар жүреді.

Кімге қатысты? 

Егер диагноз отбасының бір мүшесінде расталса, жақын туыстарына қауіп төнеді.

Не істеу керек?

• аллергологқа немесе иммунологқа қаралу керек;

• С4 комплементі компонентінің деңгейін, С1-эстераза ингибиторының (C1-INH) концентрациясын және оның функционалдық белсенділігін анықтау үшін қан тапсыру керек;

• бет немесе тыныс алу жолдары кенеттен ісініп кетсе, дереу жедел жәрдем шақыру керек.

Айсұлу СЪЕЗХАН