Орфандық ауруы бар науқастар неге дәрісіз қалды?

Кейінгі жылдары елімізде орфан аурулары бар пациенттер көбейген. Мұны біз зертханалық және молекулалық-генетикалық диагностиканың дамуымен, скринингтік бағдарламалардың кеңеюімен байланыстырсақ болады. Заманауи терапияның арқасында пациенттердің өмір сүру ұзақтығы артып, өмір бойы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуді қажет ететін тұлғаладың табиғи өсуіне алып келді, деп жазады Egemen.kz.

Жуырда Еуразия пациенттер ұйымдарының одағы сирек ауруға шалдыққан науқастардың мәселесін көтеріп, дөңгелек үстел өткізді. Бұған соңғы уақытта орфан ауруы бар пациенттердің тиісті емшарадан қағылуы, өмірлік маңызы бар дәрілік препараттарды сатып алуға қатысты әкімшілік шектеулердің туындауы себеп болған. Басқосуға Еуразия пациенттер ұйымдары одағының төрағасы Саида Таукелева, Парламент Мәжілісінің депутаты Ерлан Стамбеков, Парламент Сенатының депутаты Жанна Асанова, «Omirge sen» қорының директоры Сәбиля Шүгелова және басқа да медицинада өзіндік орны бар ұйымдардың өкілдері қатысты.

Алматыда туберкулезге шалдыққандар қатары азайып келеді

Дөңгелек үстелде сирек кездесетін ауруларға шалдыққан балалар мен ересектердің өмірлік маңызды терапияға қолжетімділігін қамтамасыз ету, өңірлік деңгейде дәрілік препараттарды жедел қаржыландыруға кедергі келтіретін тосқауылдарды жою, сондай-ақ уәкілетті мемлекеттік органдардың шешім қабылдауына арналған келісілген ұсыныстар әзірлеу мәселелері басты назарға алынады. Мысалы, «Omirge sen» қорының директоры Сәбиля Шүгелова орфан ауруларына қатысты қалыптасқан жағдайды былай түсіндірді:

«Былтыр орфан ауруы бар пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтуда қиындықтар байқалды. Кейбір пациенттер осыған дейін алып келген препараттардан қағылды. «Қазақстан халқына» қоры орфан ауруларға кейбір дәрі-дәрмектерді сатып алудан бас тартқан соң, ол шаруа жергілікті атқарушы органдардың міндеті болып қалды. Алайда, облыстың әкімдіктері орфан ауруы бар пациенттерді түгел тиісті емшарамен қамти алмады. Сол секілді кейбір дәрі-дәрмекті сатып алу мәселесі екінші орынға қалып кеткен соң, жағдай тіптен қиындады. Бәрінен де сирек кездесетін ауруға шалдыққан балаларға қиын. Орфан ауруы бар пациенттердің бәріне ем бар деп айта алмаймыз. Бірақ, ауруларды ерте анықтап, пациенттердің өмірін ұзарту үшін тиісті шешім қабылдау қазір өзекті», дейді С. Шугелова.

Дөңгелек үстел қорытындысынан кейін ұйымдастырушылар барлық тараптардың ұсыныстарын біріктіретін хаттама дайындалып, мемлекеттік органдарға ұсыным жолдауға ниетті екенін айтты. Жалпы орфандық аурулар өте сирек кездесетін аурулар тобына жатады. Мұндай аурулар негізінен генетикалық сипатқа ие. Кейбір созылмалы аурулар мүгедектікке де әкеп соғуы мүмкін. Сондықтан елімізде қазір осындай аурулары бар пациенттерге мемлекет емдеу құнына қарамастан толық медициналық көмек көрсетеді.

Атырауда жүздеген адамның қызылша жұқтырғаны хабарланды

Мысалы, 2019 жылы бұл мақсатқа 7,5 млрд теңге бөлінсе, 2025 жылы қаржыландыру 175,4 млрд теңгеге жеткен. Қаражат республикалық бюджеттен, жергілікті органдар мен «Қазақстан халқына» қоры есебінен бөлінген. Кейінгі 5 жылда орфан ауруы бар пациенттердің саны 42 мыңнан 91 мың адамға дейін өссе, оның 14 мыңнан астамы – балалар. Демек, медицинаның осы бағытынын қаржы үнемдейміз деп сирек кездесетін ауруға шалдыққандардың жағдайын ұмытуға болмайды. 

Соңғы жаңалықтар

Димаш Құдайберген 70 аспабын музейге тапсырды

Мәдениет • Бүгін, 12:51

Орфандық ауруы бар науқастар неге дәрісіз қалды?

Медицина • Бүгін, 12:42

Азия ойындары-2029: Алматыда жаңа спорттық нысандар салына ма?

Спорт • Бүгін, 12:33

Астанада полицейлер мұз құрсауында қалып қойған балықшыны құтқарды

Оқиға • Бүгін, 12:26

Әлем кубогі: Қарағандылық спортшылар артистік жүзуден 14 медаль еншіледі

Спорт • Бүгін, 12:15

Абзал Құспан: Конституциялық сот азамат пен мемлекет арасындағы төреші болады

Ата заң • Бүгін, 12:03

«Astana Motors» ұжымы жаңа Конституция жобасын талқылады

Референдум • Бүгін, 11:50

Семейде 30-ға жуық отбасы баспаналы болды

Аймақтар • Бүгін, 11:45

АҚШ Сириядан әскерін толық әкетуді жоспарлап отыр

Саясат • Бүгін, 11:37

ERG металлургтері отандастарымызды референдумға қатысуға шақырды

Ата заң • Бүгін, 11:35

Жылжымалы кітап көрмесіне қандай шығармалар ұсынылды?

Әдебиет • Бүгін, 11:30

76 жасқа дейінгі ел азаматтары тегін скринингтен өте алады

Медицина • Бүгін, 11:23

Референдумға 24 күн қалды: Астанада кері санақ таблолары орнатылды

Референдум • Бүгін, 11:20

Балқаш қаласында көпқабатты үйдің бір бөлігі опырылып түсті

Аймақтар • Бүгін, 11:10

Қонаевтағы желкенді спорт оқу-жаттығу орталығы қала меншігіне өтті

Аймақтар • Бүгін, 11:02

Барлық жаңалықтар