Баланың өмірі қаржы үнемдеу құралы емес Орфан ауруы бар науқастар алаңдаулы

Қазақстанда орфанды аурумен өмір сүріп жатқан 73 мыңға жуық адам бар. Оның 14 мыңға жуығы – балалар. Бұл – ресми тіркелген көрсеткіш қана. Демек, бүгінде осынша адамның тағдыры дәрі-дәрмекке, уақытылы емге және мемлекеттік шешімдерге тікелей байланысты болып отыр.

Жақында Халықаралық сирек аурулар күніне орай өткен онлайн-митингтен кейін «Өмірге сен» қоры және бірқатар ата-аналар ұйымы резолюция қабылдап, ел басшылығына ашық үндеу жолдады.

Қор өкілдері, ең алдымен, емді «маңыздылығына» қарай іріктеп, кейбір дәрілерді қаржыландыруды шектеуге қарсы екенін айтты.

«Орфан диагнозы бар науқастар – бұл статистика емес, тірі адамдар. Олардың өмірін қаржыны үнемдеу құралына айналдыруға болмайды. Егер дәрі уақытында берілмесе, ауру асқынады, кейде орны толмас жағдайға әкеледі. Біз тек бір нәрсені сұраймыз – Конституцияда жазылған құқықтың орындалуын», – делінген резолюцияда.

Белсенділердің айтуынша, кей өңірлерде қымбат орфан дәрілерін сатып алу жергілікті бюджетке жүктеліп жатыр. Ал облыстардың бәрінің бірдей оған шамасы жетпейді. Соның салдарынан балалардың терапиясы тоқтап қалу қаупі бар.

Ұйымдар өмірлік маңызы бар дәрілерге тұрақты қаржы көзін бекітуді, шетелде мақұлданған препараттарды «тиімсіз» деп тануды доғаруды және емді әкімшілік себеппен тоқтатпауға кепілдік беруді талап етті.

Резолюцияда бұлшық ет атрофиясы, Дюшенн дистрофиясы, ауыр эпилепсия, онкологиялық және иммун тапшылығы аурулары бар науқастардың мәселесі жеке-жеке көтерілген.

Кейбір дәрілердің жеткізілуі кешеуілдеп жатқаны, ал генетикалық талдауларды ата-аналар өз қалтасынан төлеуге мәжбүр болатын жағдайлар бар екені айтылды. Иммуноглобулин секілді өмірлік маңызды препараттардың бағасы тым төмен бекітілгендіктен, жеткізушілер тендерге қатыспай отырғаны да атап өтілді.

Қоғамдық қорлар биліктен жаңа артықшылық емес, қолданыстағы заңның орындалуын талап етіп отыр. Мысалы, сирек диагнозы бар баланың анасы Гүлмира жылдар бойы емге қол жеткізе алмай жүргенін айтады.

«Шетелде балалардың өмір сүру сапасын жақсартатын, тіпті жағдайын тұрақтандыратын терапиялық препараттар бар. “Қазақстан халқына” қоры ашылғанда сол дәрілерді алып бере бастады. Көп баладан оң нәтиже көрінді. Бірақ қазір оны жергілікті бюджетке ысырып отыр, ал олар мұндай қымбат дәріні ала алмайды. Бір алған соң оны тоқтатпау керек еді, себебі ем үзілсе, бала денсаулығы қайта нашарлайды», – дейді ол.

Ата-ананың айтуынша, дәрі айына бір рет салынады, күнделікті емес. Дәрігер бақылауында ауруханада қабылданады. Емді үзбей алған балалардың кейбірі өздігінен отырып-тұрып, қалам ұстап сурет сала бастаған. Бірақ терапия тоқтаған соң, жағдайы қайта әлсірей бастағандар бар.

Гүлмираның сөзінше, мәселе тек негізгі препаратта емес. Мұндай диагнозы бар балаларға тұрақты түрде кардиолог, пульмонолог секілді мамандардың бақылауы, тыныс алу жаттығулары, бұлшықетті созу, арнайы бассейндегі емдік дене шынықтыру аса қажет.

Бұрын бұл қызметтерге де қолдау болған. Қазір ата-аналар кей көмекті өз күшімен ұйымдастырып жүр.

«Егер бала арнайы маманмен бірге емдік бассейнге барып, жаттығуды үзбей жасамаса, біртіндеп әлсірейді. Тізесі бүгілген күйі қалып, қолы ашылмай қалады. Мемлекет жылына екі-үш рет болса да бассейнге абонемент беріп, инструктормен жұмыс істеуге мүмкіндік жасаса екен дейміз», – дейді ана.

Гүлмираның ұлы қазір 21 жаста. Диагнозы – бұлшықет дистрофиясы. Алайда нақты терапияға дер кезінде қол жеткізе алмаған. Ақпараттың жеткіліксіздігі, диагноздың кеш қойылуы – уақыт жоғалтуға себеп болған. Қазір жігіт арбаға таңылып отыр.

Анасының айтуынша, жаңа диагноз қойылған, әлі өз аяғымен жүріп жүрген балаларға терапия ертерек басталса, нәтиже әлдеқайда жоғары болады.

Сирек ауру – үкім емес. Бірақ дер кезінде ем болмаған жағдайда оның салдары ауыр. Ата-аналар мемлекеттен қымбат терапияны тұрақты түрде қаржыландыруды және балалардың өмір сапасын сақтауға бағытталған кешенді қолдауды сұрайды.

Ал Денсаудық сақтау минситрлігі бұл дерттер елдегі науқастардың жалпы санының 3 пайызынан азын құрағанымен, амбулаториялық дәрі-дәрмекке жұмсалатын барлық шығынның жартысына жуығы осы топқа тиесілі екенін айтуда.

Ведомствоның мәлімдеуінше, қаржыландыру көлемі соңғы жылдары айтарлықтай артқан. Мәселен, 2019 жылы орфандық науқастарды дәрімен қамтамасыз етуге 7,5 млрд теңге бөлінсе, 2025 жылы бұл сома 175,4 млрд теңгеге жеткен. Яғни, шығын көлемі 23 есе өскен. Қазіргі таңда дәрі-дәрмекке жұмсалатын қаражаттың 60 пайызы республикалық бюджет есебінен өтеледі. Қалған бөлігі жергілікті бюджеттер мен «Қазақстан Халқына» қоғамдық қоры арқылы қаржыландырылады.

Министрлік өкілдерінің айтуынша, соңғы жылдары орфандық науқастарға көмек көрсету жүйесі кезең-кезеңімен жаңарып жатыр. Ерте анықтау, нақты диагноз қою, арнайы ем және ұзақ мерзімді бақылау бір жүйеге біріктірілуде.

«Біздің міндетіміз – адам өз ауруымен жалғыз қалмауы. Әр пациентке дер кезінде, жүйелі көмек көрсетілуі тиіс. Қаржыландыруды қысқарту емес, керісінше жүйені ашық әрі тиімді ету – басты мақсат. Ресурстар науқастардың мүддесіне сай әділ бөлінуі керек. Сондықтан орфандық аурулар тізімі халықаралық талаптарға сәйкес қайта қаралды», – делінген министрлік мәлімдемесінде.

Сондай-ақ орфандық дәрілерді бағалаудың үш сатылы жүйесі енгізілуде. Бұл жүйе препараттың тиімділігі, қауіпсіздігі және экономикалық негізділігін жан-жақты саралауды көздейді. Яғни, мемлекет ғылыми дәлелі бар, нақты нәтиже беретін ем түрлеріне басымдық береді.

Медициналық-генетикалық қызмет те күшейтіліп жатыр. Қазір молекулалық-генетикалық зерттеулерге қолжетімділік артып, жеке емдеу тәсілдері енгізілуде. 2025 жылы «Орфандық аурулар» атты арнайы цифрлық модуль іске қосылып, ол медициналық ақпараттық жүйелермен біріктірілді. Бұл науқастардың нақты санын, қажеттілігін және дәріге сұранысты дәл есептеуге мүмкіндік береді.

Министрлік алдағы уақытта да сирек дертке шалдыққан азаматтарды қолдау жүйесі жауапкершілік, ашықтық және әділдік қағидатымен дамитынын мәлімдеді.